青岛故事｜一位“星妈”的重生之路：因女儿而创办孤独症康复机构，已帮助6000多名患者

她曾是一位高校教师，却因女儿两岁时被确诊为中重度孤独症，人生轨迹骤然转变。无奈辞职、自我封闭、彻夜难眠……王琴走过了无数至暗时刻。从绝望中萌芽希望，她与另两位母亲租下一间小屋，摸索康复教学，并于2010年正式创办“青岛牵牵手自闭症康复中心”。

15年来，机构已帮助6000余名孤独症患儿。如今年岁渐长，她再次出发，携手同行机构共建大龄康养社区。9月17日，记者走进这家康复中心，采访这位“70后”星妈——王琴。

多年前，王琴与女儿的合影。

她辞去高校职务开启求医路

王琴出生于20世纪70年代末，毕业于青岛大学英语系。29岁前，她的人生关键词是顺遂，学业、事业、爱情，皆如静水流深。

2008年1月1日，女儿的到来让整个家庭洋溢在喜悦之中。孩子生得格外漂亮可爱，可这份平静，却在两年后被打破了。“她一直不说话，行为也有些特别。我们买的各种玩具，她看都不看一眼，唯独痴迷一块纱布围嘴，总不停地抠上面的小孔。”

察觉到异常，王琴和丈夫带着女儿去上海求医。那句“中重度孤独症”的诊断，像一枚冰冷的钉子，至今仍时常刺进她的记忆。走出医院，一家三口蹒跚在巷子里。两旁万家灯火，王琴的眼泪止不住地往下掉。一开始孩子爸爸还强作镇定，哼着儿歌，哼着哼着，也变成了号啕大哭。“就像天塌了，所有为之奋斗的奔头，一下子全没了。”她说。

回到青岛，王琴辞去高校教师工作，全心照顾女儿。曾经开朗爱交际的她，渐渐把自己封闭起来。两年里，她几乎断绝了和所有朋友、同事的来往。“我觉得自己成了边缘人，和大家过的再也不是同一种生活。他们的孩子以后上学、成家，这些我都没有了。听他们聊孩子，每一句都像扎在我心上的刀。”

王琴一家三口

今年，女儿十八岁了。这些年来，王琴跑了许多地方求医，但效果并不明显。至暗时刻，数也数不清。“小时候，她每晚隔一两个小时就哭醒。最夸张的一次，连续三个月不肯睡觉，不停地哭，哭到像昏过去才能歇一会儿，醒来又继续。晚上她不肯待在家里，必须我们开车带她上路，才能在车上睡上片刻。经常是我开上半夜，她爸爸开下半夜，从市区到郊区、郊区到市区来回开。”

三个月后，女儿回家终于能消停会儿，“但得整晚站着抱她，才能勉强睡。那时她都四五岁了，她爸的腰也因此落下毛病。”

就连吃饭，都极其困难。“正常食物她不吃，却喜欢啃蜡烛、吃沙子。有一年半的时间，她几乎拒绝一切食物。那时她迷恋一个吸管瓶，我们就把肉和菜打成糊灌进去，她就靠这个喝了一年半。”

女儿哭得越厉害，王琴的心就越痛。回忆那些年，她依然忍不住落泪。“那样的日子，我真的不敢回头想。每一次想起，心都像被撕扯一样。”

因女儿而创办孤独症康养机构

当时，针对孤独症的康复机构寥寥无几，干预技术也远未成熟。面对女儿较为严重的情况，王琴下定决心：自己找老师。

她和另外两位孤独症孩子的妈妈一起，找到一套100多平方米的房子，请来两位老师，就这样摸索起孤独症康复之路。渐渐，越来越多的家长找到她，希望加入这条自救之路。于是，2010年底，王琴正式注册成立了“青岛牵牵手自闭症康复中心”。

随着女儿一天天长大、状态逐渐改善，王琴也能将更多心力投入机构中。到2016年、2017年时，机构已接收超过100个孩子，他们在孤独症康复领域渐渐积累了口碑。

生活仿佛终于透进光亮。在女儿十岁到十四岁期间，王琴感受到了最明显的进步——孩子不仅开口说话了，也比从前安静、乖巧了许多。“那段时间我觉得特别幸福，以前想都不敢想的事，像全家一起旅游、一起出门吃饭，居然都实现了。”

她回忆，刚确诊时，如果去网上搜索，结果往往令人绝望：“孤独症是终身性残疾，仅10%患者可自理，其余90%需终身照料。”但凭借这些年来一线康复的经验，王琴发现，现实早已不同往日：“现在孩子普遍发现得早，不少一岁多就来干预。只要在三岁前开始系统康复，大部分孩子的恢复效果其实很好。”

十五年来，她的机构已帮助超过六千名孤独症患者。最初，一个孩子可能要训练半年甚至一年才能开口，那一刻，所有老师都会激动地抱在一起流泪。而如今，只要不是特别严重的情况，他们基本能在一个月内让孩子开口讲话。“康复技术在进步，我们也更懂得如何教他们。”王琴说，“大部分在这里待一年多的时间，就能回归正常教育环境，不少孩子可以完全独立地上学。”

除此之外，王琴每年还会主动联系偏远地区的康复机构，为他们提供培训，无偿分享牵牵手多年积累的经验和技术。

想打造孤独症能生存养老的社区

随着年龄增长，女儿的状况却层出不穷，甚至出现了癫痫发作。王琴不得不面对一个沉重的问题：如果有一天他们老了，照顾不动了，女儿该怎么办？“一过四十岁，我就反复想这件事。如果离开我们，她可能连24小时都撑不下去。”

她两次专程前往国外，去看别的国家如何解决大龄孤独症患者的托付难题。“出国前，我几乎觉得这是条死路，甚至冒出过极端念头……”但她在那里看到了一种叫“康养社区”的模式，一下子看到了转机。“那是17个孤独症家庭联合买地建的房子。患者们住在一起，有志愿者和老师陪伴，每天上绘画课、烘焙课、手工课，也会一起去公园、超市。我还见到一位68岁的重度孤独症老人，状态平静且快乐。”

这种模式重新点燃了她的希望。回国后，王琴租下一栋小别墅，首次招收了十几名大龄孤独症患者尝试集体生活。但由于条件尚未成熟，社区只维持了两年，无奈中止。

她意识到，单靠个人力量难以持续，这个计划暂时搁置。直到2023年，他们与岛城另一家康复机构合作，共同成立新的大龄部。“现在大龄部有近50个孩子，最大的已经22岁。”

目前，大龄部开设了洗车店、花店、快递驿站等实践场所，为学员提供职业培训和社交支持。“这一次，我真的看到了康养社区成功的可能。这也是我余生最想坚持下去的事。”王琴说。

她还提出，从今年10月至明年10月，面向社会公开招募100名小龄和大龄孤独症患者，来到机构免费体验五天的康复生活。

（半岛全媒体记者 孙兆慧 实习生 闫新月）

来源：大众新闻·半岛新闻