孤独症、唐氏、智力障碍……上海这群特殊孩子，如何成为全国音乐比赛冠军？

来源：滚动播报

（来源：上观新闻）

7月18日，北京。“2025第十届中国青少年音乐比赛·蜂鸟音乐奖全国级比赛”的决赛现场，11双特殊的小手紧握鼓棒和琴槌，屏息凝神。

比赛开始前十分钟，这些小乐手们才第一次接触到现场的乐器——巨大的马林巴琴、陌生的定音鼓，还有与学校训练场截然不同的布局。对普通孩子而言，这已是不小的挑战，而对于这支由孤独症、唐氏综合征、智力障碍等特殊儿童组成的启星“星航线打击乐队”来说，更是困难重重。

倒计时开始，小志和冰冰率先默契地落下鼓槌，马林巴琴响起空灵的声音。当《我和我的祖国》的旋律在屋内流淌起来，乐队其他成员也随着节奏晃动起身体，三角铁、鼓、手摇铃……一个个加入和声。

最后一个音符落下，孩子们双手举起鼓槌，鞠躬齐说：“谢谢大家”。一位德国评委激动地站起身，竖起大拇指赞叹：“That’s great!（太好了！）”全场响起热烈的掌声。一直站在边上的指导老师、启星学校副校长傅蓉终于松了口气：“孩子们真棒，比平时表现得还好！”

几天后，捷报传来：在与全国41支顶尖青少年打击乐队的角逐中，这支唯一由特殊儿童组成的乐队脱颖而出，获得全国一等奖。

“孩子们要克服的，除了技术本身，还有沟通障碍、感官局限，以及常人对他们‘不可能做到’的预设。”傅蓉说，结果证明，障碍并不能定义他们，当给予足够的支持，他们也可以闪耀光芒，照亮更多人。

一个梦想与一群特别的天使

“德国评委夸我们的时候，我心里简直乐开了花！”9月初刚开学，在普陀区启星学校见到冰冰时，提起这次获奖，她依然很兴奋，还乐滋滋地说，自己是德国的“梦女”（指幻想与二次元人物恋爱的女性，此处是表达喜欢），喜欢古典音乐，希望有朝一日能去德国演出。

冰冰掰着指头说，自己学马林巴琴5年了，还会弹古筝、钢琴。她说话时眼睛亮亮的，两个小辫上下摆动着。如果不是事先知道，很难把这个活泼的姑娘和阿斯伯格综合征联系在一起。这是孤独症谱系障碍的一种，以社交技巧欠佳，兴趣狭窄，行为刻板为主要特征。

傅蓉在教冰冰弹马林巴

傅蓉说，别看冰冰现在和我们聊得火热，可她思维很发散，情绪也不稳定，“也许下一秒，她就会突然沉浸在自己的世界里，说出让人难以理解的话。”从2006年调入启星学校担任大队辅导员、艺术总辅导员开始，傅蓉每天面对的就是这样一群孩子，他们存在智力缺陷，情绪难以捉摸，却又率性天真。如何真正走进他们的世界，更好地帮助他们成长，是她一直在思考的课题。

“有一次市里组织艺术交流，我看到其他特殊学校的孩子表演非洲鼓，突然想到，我们的孩子是不是也能学乐器？可以玩点更时尚的，比如组个乐队。”傅蓉说，“以技启智，以艺辅德”是学校的办学理念，也是她的梦想，“我热爱音乐，也想用音乐为孩子们打开一扇窗。”

然而，组建乐队谈何容易。特殊孩子的学习方式、理解能力、情绪控制都与普通孩子截然不同，什么乐器适合他们？如何教学？怎么组织排练？问题一个接一个。经过多年的观察和思考，傅蓉向学校提出组建小型打击乐社团的设想，她认为打击乐节奏感强，上手相对简单，能提供触觉和节奏刺激，有助于释放情绪和改善协调性，更适合特殊儿童。

在普陀区残联和校领导的支持下，2017年2月，“星航线打击乐队”正式成立。作为发起人的傅蓉，率先学起了电鼓。“要带好乐队，我自己必须先懂。”傅蓉说得坚定，却也带着一丝无奈，因为当时全家没人支持她。

“妈妈，你为什么不来接我了？电鼓比我重要吗？”“学这个有什么用？家里的事都不管了！”“别学了，把本职工作做好就行了。”面对这些埋怨，傅蓉依然选择自费两万多元报名培训班。除了每周去机构上一次课，她每天还在学校练到晚上七八点。不到一年，她就考出了电鼓六级证书。

而这只是起点，真正的挑战是如何教会孩子们。

很快，现实就给了傅蓉当头一棒。加入乐队的孩子虽然都有音乐基础或喜欢音乐，但他们年纪不同，障碍类型也不一样，能力差异很大——患有孤独症的小严不会看人，别说指令，连目光对视都没有；聪明点的小华，接受能力比较强，但脾气火爆，稍微说他一句不对，他就鼓棒一甩，白眼一翻，嘴里还嘀嘀咕咕地抱怨起来；患有唐氏综合征的芸芸，节奏感弱，理解能力比较差……

“训练的过程很曲折。”傅蓉坦言，乐团演奏不同于独奏，每个人的节奏、进出的时间点都不同，要像齿轮一样精密咬合。“这对正常孩子都难，何况是我们的孩子。”

孩子们的“私人订制课”

普通的教学方法几乎失灵，如何才能使教学行之有效呢？傅蓉决定走进每个孩子的班级，观察大家的习惯，向班主任了解每个人的学习特点；每天上学和放学时，她也主动去找家长们聊天，了解孩子的性格、喜好等。再根据每个孩子的特点，将音乐与数字、语言或肢体动作结合起来，为其量身定制课程。

小华有神经发育障碍，但他很聪明，接受能力强。为了让他能更快地提高技能，傅蓉多做引导：“小华，你看老师是怎么把这组节奏变变变的，你也来试试吧。”小华只要有一点进步，傅蓉就趁热打铁地送上鼓励，他的回应也一次比一次更有自信：“OK！我的节奏变化莫测，我是最厉害的！”

瑞瑞爱唱爱跳，但总是掌握不好节奏。在训练时，傅蓉利用舞蹈的优势来辅助瑞瑞掌握节奏。“瑞瑞，你跟着音乐舞动就行，傅老师带着你一起练，可以吗？”瑞瑞总是开心地回应：“好的，我会好好跟着傅老师的。”

孤独症孩子小志很容易受到干扰，在练习时看到窗外屏幕上闪烁的图案，就会停下动作，大叫“那边亮的！亮的！”傅蓉告诉他：“你是乐队最重要的角色，你节奏定好了，旋律敲对了，大家跟着你才不会出错，你要不要站在C位？”小志很要强，立刻集中注意力：“我要！我要！”

双胞胎姐妹小婉和小云反应比较慢，傅蓉从最简单的旋律教起，每次只给她们加一点新内容，“跟着老师，边唱边拍，只要节奏清晰就好，跟上咯。”“好嘞，我俩一起努力。”姐妹俩也积极回应，踏实训练，对节奏的把控也越来越稳定。

乐队里最难“对付”的，还是唐氏综合征患儿，比如芸芸。刚加入乐队时，芸芸学得很艰难，她节奏感较弱，记忆能力也比较差，一小节简单的旋律，时常要反复教上几十上百次，好不容易教会了，一转眼她又忘记了。

傅蓉

最“麻烦”的是，芸芸很容易受到外界影响，注意力很难集中。为了帮她减少干扰因素，投入持续、有效的学习，傅蓉为她“私人订制”了一套学习方案——将体育馆的隔间作为教学场地，每天手把手陪芸芸练习马林巴琴。在学习的过程中，把复杂乐句拆分，分段、分句反复训练，帮助芸芸理解。

只要芸芸弹对了，傅蓉就会给她一个拥抱、一次击掌，芸芸很受鼓舞，练得更加起劲。但有时学到比较难的乐句，芸芸几次都弹不正确时，就会烦躁地扔下棒槌，抹着眼泪，撅着嘴，大声喊：“我不学了，太难了！”傅蓉就抱抱她，一边安抚她的情绪，一边带着她哼唱旋律，鼓励她边唱边弹，加强记忆。

“虽然经常嗓子哑了，手也拍红了，但只要看到孩子有进步，变得更自信了，我就觉得什么都值得。”傅蓉说，为了巩固练习效果，她还教芸芸的家长在手机上使用节拍器，让孩子回家也能按照节拍器的节奏进行练习。

孩子们在比赛

渐渐地，芸芸习惯了边哼旋律边弹奏，在弹奏时，她会随着乐曲节奏的缓急摇晃、唱谱、微笑，陶醉在琴声中，也能流畅地弹出完整曲目了。家长和老师也发现，加入乐队后，芸芸变得更爱笑、更自信，也更爱与人沟通了。

改变的不仅是性格，更是生活

2017年10月1日，是“星航线打击乐队”第一次登上大舞台。他们应邀参加“巅峰冠军之夜—开幕式音乐会”国际打击乐节音乐会的开幕式演出，与台湾的孤独症儿童同台演奏。芸芸负责的马林巴琴率先开场，她扬起鼓槌，面带微笑，身体随节奏摇摆，一曲《紫竹调》演毕，台下一片叫好声。

这次演出的成功，让孩子们信心大增，也坚定了傅蓉培育学生艺术特长的决心。她也发现，音乐已经慢慢成了孩子们表达和疏导情绪的渠道，许多原本脾气暴躁、情绪不稳定的孩子，在乐声中找到了让自己安心的方式。

每天的训练，也极大提升了孩子们的耐力和专注力。“以前坐不住的孩子，现在能坚持训练两个小时不喊累。”傅蓉观察到，为了掌握一个复杂节奏，孩子们会主动反复练习，学会了面对困难不轻言放弃。

与此同时，在乐队这个集体中，大家也懂得了什么叫相互配合和相互帮助。“铃铛和三角铁知道彼此提醒节奏，能力强的会主动帮助弱一点的，他们处得很融洽。”傅蓉说，这份为了共同目标努力的友谊，对每个孩子都弥足珍贵。

经过多年的训练，“星航线打击乐队”的名气越来越响，不断登上更大的舞台上展现风采。不仅受邀参加上海教育电视台、上海广播电视台的节目录制，还多次登上了音乐厅的艺术舞台，在外国代表团来沪时进行表演。参加“中德青少年音乐比赛·2019年第四届蜂鸟音乐奖（CYMC）”时，也获得了全国冠军。

看着孩子们从最初的自卑、退缩、交流障碍，到如今落落大方地站在聚光灯下，傅蓉很自豪，“我们的孩子比很多普校的孩子还要自信！”

今年夏天在北京，得知获奖后，孩子们在吃晚饭时兴奋地举杯：“傅老师，我们是第一，干杯！”有孩子第一时间打电话回家报喜：“妈妈，我得一等奖了！回家奖励我吃烤鸭！”这份自己努力挣来的荣誉，是他们曾经难以想象的。

北京比赛获奖的启星“星航线打击乐队”

“这次能得第一，是因为我们非常努力，我们很棒！”冰冰说得很直接，她还说，每次挥棒，自己都是在打破羞辱和偏见，“我每次用力的时候就在想，打掉那些说我是‘废物’的声音。”

许多家长在台下观看演出时也热泪盈眶。“我们这些特殊孩子能得奖，付出的辛苦是超过常人的，老师和孩子们都很不容易。”小志的妈妈说，在学校学习打击乐之后，孩子的情绪更稳定了，在家里也会自己去找喜欢的曲子来练习，通过音乐，她看到了孩子的潜能和未来更多的可能性。

作为乐队的发起方之一，普陀区残联始终关注和支持着孩子们的成长。相关工作人员介绍，对于像“星航线”这样的艺术康复项目，残联不仅在资金上给予倾斜，更在行动上全力支持，希望能为更多特殊孩子提供展现自我、融入社会的平台。

新学期开始了，傅蓉与乐队的第四批队员也开始了新一轮的排练。这一次，他们挑战的是1986版电视剧《西游记》的主题曲《云宫迅音》。这首曲子节奏变化丰富、声部层次复杂，对孩子们来说，无疑仍是巨大的挑战。

但傅蓉始终相信，就像以往每一次的挑战那样，他们终将一点点啃下这块“硬骨头”。“我们这艘名为‘星航线’的小船，承载着特殊儿童的梦想、特教老师的坚守、家长的期待和来自社会的温暖关怀，将继续乘风破浪，驶向更明亮的远方。”傅蓉说，也希望通过他们的努力，让更多人看到：每一个生命，都值得被看见、被倾听、被喝彩。

原标题：《孤独症、唐氏、智力障碍……上海这群特殊孩子，如何成为全国音乐比赛冠军？》

栏目主编：张骏

来源：作者：解放日报 刘雪妍 王海燕