“尬舞妈妈”网络自救，罕见病需要更多被看见

同一组动作重复做，毫无技巧可言的“尬舞”直播间，有多少人刷到过？据上海广电《看看新闻》报道，山东济南一群选择通过网络直播间跳舞来获得关注的妈妈有个共同点，她们的身后都有一个正与病魔斗争的孩子，很多病都是公众知之甚少的罕见病。而通过跳舞获得关注和为数不多的“打赏”，也成为她们苦涩生活里的一丝念想。

一组动作跳一遍需要20秒，弯腰3次，两个小时不间断地跳，妈妈们需要弯腰1080次，汗流浃背的“主播”鲜少美颜、衣着普通，与通常意义里的跳舞主播所呈现出的状态可能大相径庭。据媒体报道，这并不是一个什么直播引流新赛道，不是卖惨博眼球，而是一群妈妈基于求生本能和对患病子女的爱怜，所能想出的笨拙出路。类似这样身处求医状态的家庭，往往父亲大多选择送外卖，而母亲则先练习几天，就注册账号开播，她们的舞姿并不优美，而且还不时面临“卖惨”“博同情”的质疑，能坚持下来的原因也很简单，那就是孩子与家庭的现实状况。

这是令人心酸、不忍的直播间场景，也是值得被看见的一部分人的真实处境。

事实上，罕见病（乃至其他重症）患者家属通过新兴互联网平台自救，闯入公众视野的这已经不是第一例。2024年12月，《南方周末》就曾报道“5个爸爸直播跳舞，为孩子筹600万救命钱”，有当事人坦言，为了筹集医药费，很多家长开启直播，有些人成功筹到了钱，但更多人的直播间却鲜为人知。

在直播间之外，还有更多的罕见病患儿家长通过社交网络分享孩子的病情和日常生活，与网友互动、与病友交流。目前，全球已知罕见病超过7000种，其中80%属于遗传性疾病，涉及基因缺陷、蛋白功能异常等复杂病理机制。而在中国，由于人口基数庞大，罕见病患者总数已突破2000万。据南都N视频持续数年的“罕见病”专题报道，自媒体不仅已经成为这些病患家长的一条自救之路，更是一个网络“树洞”，是网络让病患家长找到彼此，疏解焦虑、抱团取暖，同时也给他们带来收入、社交和陌生人的善意。

借助社交平台的直播、自媒体记录等方式来获取打赏，当然可能面临动机乃至信息真实性的疑问。清华大学公共管理学院副教授贾西津表示，通过直播打赏为大病患儿筹款属于个人求助行为，而非慈善募捐，真实性需要由信息提供方负责。对于相应直播主体的基本信息，平台可能需要承担更多核实监管责任，以堵上那些在MCN公司包装设计下，通过卖惨来卖货的所谓新赛道。

真实性当然需要得到保证。这是“尬舞”妈妈们所有笨拙自救行为的事实基础，需要借由病患家庭与平台的有效互动和沟通来完成。这对平台来说是监管责任，对病患家庭而言也意味着是对社会的一个必要交待，有待社会治理在技术层面、细节安排上有更多完善的制度供给。

必须重申，社交平台、新兴媒体技术对于罕见病这个少数群体而言，首要价值依然是技术赋能的可能性和新媒体时代的一条崭新的“出路”。网络自救、抱团取暖乃至仅是个体记录，都可以成为最真实的网络生态、最直接的互助方式。在更宽广的视野中，让罕见病群体被看见，让所有的病痛与悲苦都能寻到慰藉，可能还具有一层超出求助和自救意识的社会价值。因为没有人会是一座孤岛，为患病子女而深夜“尬舞”本身也是一种疏解与表达，它让看见成为可能，让爱自带光芒。