在广州城郊有一座灰蓝色的五层建筑,四楼是缝纫机声响不断的服装厂,二楼和三楼则是安静的血液透析中心 。每天58名尿毒症工人在这里开启他们特殊的上班之旅,用勤劳的双手努力维持生活与治疗。
这些工人中年龄最大的60岁,最小的仅18岁。他们的手臂上凸起的血管无声诉说着长期透析的经历。挣来的钱他们用于支付透析费用,透析结束后又迅速投入工作,在车间和病房间来回穿梭。
尿毒症患者群体在生活中面临着诸多困境。他们身体虚弱、工作时间难以保证,在传统的就业市场中四处碰壁 。据中国肾脏疾病数据系统统计,截至2024年底,我国尿毒症病人超200万,大陆地区透析患者达118.3万例,且每年新增约2万人 。众多来自乡镇县城的患者,在就业、就医和经济上都举步维艰。
虽然血液透析已被纳入大病医保,大部分地区报销比例达九成左右,但透析自付部分、并发症治疗、用药、交通及透析中心附近租房等费用加起来,对于失去收入来源的患者而言,仍是沉重的负担,压得他们喘不过气。
广州这家服装厂如同黑暗中的一束光,为尿毒症患者提供了珍贵的就业机会 。厂里一半以上的员工都是肾友,他们在这里凭借自己的劳动获得收入,努力维持生活和治疗。
工厂独特的运作模式充分考虑到患者的治疗需求。工人们分早中晚三个批次离岗透析,确保每个工种都有人坚守 。
来自江西的张顺就是众多患者中的典型代表。得病前他在沿海各地制衣厂打工,多年的辛勤劳作让他在县城拥有了一套房 。然而,病魔来袭,一切都被改变。他四处求医,积蓄花光、工作丢失、婚姻破裂,就连排尿能力也逐渐丧失。如今,需要终身透析的他,曾经困在老家,生活陷入绝境。
和张顺一样,工友们大多来自全国各地的乡镇或县城郊区,年龄集中在20岁到50岁 。他们经济条件有限,无法承担换肾的费用,只能选择终身透析。曾经,他们从事着各种工作,努力支撑家庭,可患病后被劳动市场拒之门外,陷入经济困境,生活的压力如影随形。
35岁的邱秀兰因病被雇主辞退后,在家中躺了5年,靠丈夫在电子厂的收入养活自己和孩子 。后来丈夫有了新感情,她虽痛苦却觉得自己无力反抗,认为自己失去了价值。但她没有向命运低头,毅然出来打工,她说:“我宁愿累死,也不要病死”。
在工厂里她努力学习技术,一年内就成为车间主力 。第一个月拿到3600元工资时,她除去医疗和日常开销,把剩下的钱寄给老家的孩子。生活稳定后,她还把更多年轻女性同乡带出,帮助她们重新找到生活的希望。18岁的叶晓敏就是其中之一,她是县城医院里最年轻的尿毒症病人,辍学后一直被困在家中 。在县城她总是避开人群,大部分时间都待在出租屋里。但她内心不甘,在邱秀兰的帮助下来到工厂,开启了新的生活。
广州宝树堂服装有限公司董事长、广州宝树堂透析中心负责人谢强表示,通过帮助患者解决就业问题来吸引他们来血透,起初是一种营销手段 。但在实施过程中,他真切地感受到这个群体的艰难,发现他们急需帮助,而社会上又缺乏这样的平台。
这种模式也曾遭受质疑,相关主管部门近期对公司进行了检查 。目前,工厂和血透室都在正常运转。谢强坦言,服装厂已经亏损了三百多万,压力巨大,接低价订单的模式难以持续。不过,凭借商人的敏锐和冒险精神,2022年,他看到尿毒症病人就业难的痛点,在透析室楼上创办了制衣厂,希望帮助病人实现以工养医 。事实证明,这一举措取得了一定成效,靠安排就业吸引来的透析患者,占据了透析中心客源总数的大半,让一度冷清的透析中心重新焕发生机。
近年来,国家和地方出台了一系列政策,为尿毒症患者带来了曙光 。2021年9月,国家医保局启动5种门诊慢特病治疗费用跨省直接结算试点,尿毒症透析位列其中,相关费用实时报销在各地逐步推广 。2022年1月,广东省率先放开灵活就业人员参加医保的户籍限制,意味着在广东打零工的尿毒症病人,若来自医保报销程度低的地区,可选择在广东参加职工医保,且无需与其他险种挂钩 。2025年1月,国家发展改革委发文全面取消在就业地参加医保的户籍限制,推动参保公平。
这些政策的实施,让广州成为尿毒症患者谋生的“试验田”,一定程度上打破了参保就医的地域和身份限制 。
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