湖北首个儿童造血干细胞移植术后随访门诊开诊

记者：徐睿捷 通讯员：薛源

造血干细胞移植术后，有的孩子停药后出现关节僵硬、不爱活动的情况，家长误以为是孩子“偷懒”；还有的孩子反复发烧、咳嗽，却被当作普通感冒治疗，后来才发现是严重的肺部并发症。9月10日，湖北省首个儿童造血干细胞移植术后随访门诊在武汉儿童医院正式开诊已一周。该门诊将针对移植后复杂多发的慢性移植物抗宿主病（俗称“慢排”）及其他严重并发症，为患者提供从诊前、诊中到诊后的系统化、规范化全病程管理。

造血干细胞移植是治疗儿童白血病、再生障碍性贫血、免疫缺陷病、地中海贫血等疾病的重要根治手段。近年来，儿童造血干细胞移植技术发展迅速。武汉儿童医院作为湖北省最早开展儿童造血干细胞移植的专科医院，已成功完成400余例异基因造血干细胞移植，为许多身处困境的患儿带来了新生。

然而，移植成功出院并不代表治疗完全结束。慢性移植物抗宿主病和原发疾病复发是异基因造血干细胞移植后面临的两大主要挑战。据统计，约50%的患儿在术后一年内可能面临慢性移植物抗宿主病的困扰。由于该病早期症状不典型，容易与其他常见疾病混淆，很多家庭因认知不足、未能及时复诊，导致病情延误，甚至造成不可逆的损伤。

武汉儿童医院血液肿瘤科主任医师熊昊分享了两个病例：男孩小俊（化名）三年前因急性淋巴细胞白血病在该院接受造血干细胞移植，术后恢复顺利并逐渐停药。但移植一年后，他出现“变懒”和关节僵硬的症状，后被确诊为关节慢性移植物抗宿主病，因发现和康复干预及时，症状得到有效控制；另一名男孩小奇（化名）因患有地中海贫血，在外地接受造血干细胞移植后返回湖北老家休养。由于复诊路途遥远，未能规范复诊，频繁发烧咳嗽被当作普通感冒治疗，最终发展为严重的闭塞性细支气管炎，如今需长期依赖吸氧，严重影响正常生活。

熊昊表示：“进行造血干细胞移植，相当于为孩子更换了一个全新的‘超级发动机’（造血系统）。这个新发动机虽然动力强劲，但仍需与车身（孩子的身体）经历一段‘磨合期’。”移植后的“磨合期”可能长达一两年，因此术后康复是一个需要持续医疗关注和专业指导的过程。

据介绍，新设立的随访门诊将依托武汉儿童医院的专科优势，整合多学科诊疗资源，为患儿提供个体化、全程化的管理服务，涵盖生理指标监测、并发症筛查、药物管理、营养支持和心理重建五大方面，最大限度减少并发症的影响，帮助孩子们度过感染、排异和复发等多重难关，重建免疫稳态，健康回归正常生活。

就诊提示：家长需携带移植出院小结、近期复查检查单（如血常规、生化、药物浓度等）、居家护理记录本、当前用药清单及药盒照片等资料，以便医生全面评估患儿状况。