云南
"爸爸，我什么时候能再去公园玩气球？"三岁的进达（Tiến Đạt）躺在病床上虚弱地问。这个问题让阮文成（Nguyễn Văn Thành）心如刀绞，因为他不知道如何告诉孩子，他得的是一种罕见而危险的疾病——骨髓衰竭症，唯一的生存希望是10亿越南盾的干细胞移植，而这远远超出了这个工人家庭的承受能力。
2024年初夏，宁平省（Ninh Bình）的这个普通家庭遭遇了晴天霹雳。他们活泼可爱的儿子突然口鼻出血、高烧不退。初步检查显示血小板和白细胞减少，但更糟糕的还在后面。瘀伤在孩子身上不断扩散，原本红润的小脸变得苍白如枯萎的树叶。转到河内中央血液学-输血研究院后，诊断结果令人心碎：进达患上了骨髓衰竭症，红细胞、白细胞和血小板三项指标全部处于危险水平。
四岁的 Tien Dat 患有骨髓衰竭，目前正在越南国家血液学和输血研究所接受治疗
骨髓衰竭症是一种罕见疾病，患者的骨髓几乎停止生产血细胞。这意味着身体缺氧导致疲劳苍白，抵抗力衰竭让细菌病毒轻易入侵，甚至小伤口也可能导致难以止住的出血。最可怕的是，基因检测显示进达在两个重要基因上存在突变，使他对所有常规药物治疗都没有反应。
"孩子才三岁，怎么会得这种绝症？"23岁的母亲梅氏凤（Mai Thị Phượng）听到诊断时几乎崩溃。从那时起，这个家庭开始了"缺什么输什么"的艰难治疗历程。孩子很少能坚持超过一周就需要再次住院输血，各种不在医保范围内的药物让这个本就贫困的家庭雪上加霜。
方女士和她的儿子 Tien Dat 在宁平省庆会县的家中
绝望中，他们做出了一个艰难的决定——再生一个孩子，用脐带血干细胞来救进达。但这意味着更大的经济压力：分娩服务和脐带血储存需要6000万越南盾，他们不得不借高利贷。怀孕后期，丈夫不得不请假照顾住院的儿子，妻子每天骑车50多公里上班维持生计。
"只有干细胞移植几乎能够完全治愈孩子，问题是费用相对于家庭经济来说太高了"，主治医生陈青松（Trần Thanh Tùng）无奈地表示。10亿越南盾的移植费用，对这个月收入仅几百万越南盾的工人家庭来说简直是天文数字。
在病床前守夜的漫长夜晚，成先生常回想起孩子生病前的时光："现在回想起来，孩子的愿望真的很简单——陪他散步、玩气球。为什么我们当初不能给他更多时间？"这位28岁的父亲哽咽着说。那时夫妻俩从早到晚忙于工作，只能在周日给孩子有限的陪伴。
9月4日，Dat宝宝入院接受治疗时，Tung医生对他进行了检查
进达的故事不是个例。据统计，越南每年有数百名儿童被诊断出患有各种血液疾病，其中许多家庭因无法承担高昂的治疗费用而被迫放弃。虽然越南的医疗保险覆盖了部分费用，但对于干细胞移植等高端治疗，患者仍需自付大部分费用。
这个世界需要更多关注这些罕见病患儿。一个三岁孩子的生命不应因经济原因而逝去。进达最喜欢的是父母陪他玩，而现在，他最大的愿望只是能活下来。每当看到其他孩子快乐奔跑，成先生夫妇就更加坚定要救儿子的决心："我们不会放弃，只要有一线希望，我们都会尽力。"
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