导 语
慢性疾病已成为我国居民健康的“头号威胁”,占死亡总数的88.5%1。传统的慢病管理模式长期面临着医疗资源分布不均、患者随访困难、依从性低等严峻挑战2。与此同时,人工智能、大数据、远程医疗等数字化技术的蓬勃发展,为慢病管理带来了革命性的机遇。在这样的背景下,北京康盟慈善基金会秉持公益使命,发起“卫生健康发展促进项目-慢行致远慢病学科建设项目”,旨在以数字创新为引擎,重塑慢病防控体系,助力“健康中国2030”战略目标的实现。
本项目由拥有5A级资质的北京康盟慈善基金会主办,核心目标是搭建一个标准化、开放的健康数据平台。项目聚焦于三大高发且亟需规范管理的慢性领域:患病人群近亿的慢性静脉功能不全症、影响广泛女性群体的更年期综合症以及常见的病毒或细菌引起的呼吸道感染。项目计划在全国范围内征集15,000份真实世界的病例数据,其根本宗旨在于了解慢性常见病临床一线诊疗现状,提升医务人员临床技能,促进诊断规范,最终提高慢性常见病患者的治疗效果。
项目高效执行的核心在于其严谨的病例收集系统流程与审核标准:
项目建立了面向医生的线上病例收集系统执行流程:
1. 注册登陆:医生在项目平台注册;
2. 实名认证与医生资质认证:确保参与者身份真实合法;
3. 病例上传及审核:医生根据项目要求整理并提交完整的患者信息及相关医学报告(使用由领域专家精心设计并评估的标准CRF表);
4. 定期数据汇总以及报告:项目办公室对数据进行初步审核、汇总,并生成阶段性报告。
整个流程旨在确保数据的规范录入。
基金会建立了严格的审核机制以确保数据质量:审核原则聚焦三大维度:真实性、合规性、完整性。审核材料需病例、检查等拍照上传,对审核字段有明确标准。审核工具根据最终CRF表拟定,基金会后台将对提交的资料进行逐一核查。
本项目在模式上具有显著创新性,主要体现在五个关键方面:
1. 创新基金会主导审核机制: 由基金会作为独立第三方主导审核,保障数据质量、患者隐私及合规性,实现精准追溯。
2. 数据整合与标准化:专家设计统一CRF表并与EHR理念对接,打破信息孤岛,构建结构化数据库。
3. 临床经验交流与诊疗优化:深度分析全国数据,揭示区域差异,推动诊疗从经验驱动转向数据驱动。
4. 促进学术转化:为慢病研究提供宝贵数据资源,加速科研成果向临床应用的转化。
5. AI与大数据的结合:探索利用DeepSeek等大模型技术挖掘数据价值,辅助疾病风险预测与个性化治疗建议。
自2022年10月正式启动以来,项目已取得了令人鼓舞的阶段性进展。截至2024年6月,平台已成功征集到4455份高质量病例数据(数据持续更新中),覆盖了全国多层级、多地区的医疗机构。一个围绕目标疾病、特别是慢性静脉疾病的标准化数据库已初步建成,相关的诊疗规律分析工作正在有序开展,并通过定期的月度进度报告实现了动态质量监控。我们诚邀更多医疗机构接入平台共享脱敏数据,鼓励临床医生持续提交真实规范病例,并呼吁患者群体加入规范化随访。共同推动中国慢病防治事业迈上高质量发展的新台阶。
「 参考文献 」
1. 中国居民营养与慢性病状况报告(2020年)[J].营养学报,2020,42(6):521-521
2. 赵韡, 陈凯, 汪洋. 智慧慢病管理模式及发展策略研究[J].中国工程科学. 2024, 26(6): 43-55 https://doi.org/10.15302/J-SSCAE-2024.06.017
审校:Atai
排版:Atai
执行:Atai
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