从地下铁到地上铁， 三位自闭症家长发出共同心声：我们是少数，只能去迎合多数？

VOL 3581

“地铁真好玩。”今年十一岁的自闭症男孩蛋蛋将脸靠着冰凉的车窗。

地铁从黑暗的隧道驶出，阳光倾泻进车厢，这是蛋蛋最喜欢的时刻：“地铁出桥真好玩，可以看外面！”

这也是自闭症家庭纪录片《地上铁》中的一幕。导演陈岱珊说，电影的名字不仅源自蛋蛋对地铁的喜爱，更是一种隐喻与希望。

在片中，岱珊记录了蛋蛋、朗朗和麒涵三个自闭症孩子和他们的家庭。

“‘地上铁’与‘地下铁’不同，它让孩子可以看到外面的世界，也让外面的世界看到他们......希望社会更多地注意这些家庭，而不是让他们一直隐藏、被忽视。”

文 | Fib Lee

图 | 陈岱珊

编辑 | Jarvis

“我不介意别人知道他有残疾证”

刚确诊自闭症时，蛋蛋几乎无法沟通。

谢小妮说：“我用一句话形容，就是不通人性。”那时，他的语言能力很差，只能说出一两个字，比如看到手机，他只会说“机”。

蛋蛋在七八个月大时就显现出与众不同的兴趣。

他痴迷于圆形的东西，尤其是家里的高压锅。“他接触到高压锅后，就像一发不可收拾，疯狂喜欢。”最夸张的时候，家里同时有四个高压锅。

小时候在玩高压锅的蛋蛋

在这样的情况下，家人带蛋蛋去看医生，医生怀疑蛋蛋有自闭症倾向，但家里人难以接受，还花更多的钱去找“更贵的医生”，也“顺利”听到了另一种说法——认为蛋蛋只是发育迟缓。

“爸爸选择相信后者，劝我不要再胡思乱想。”但作为主要照顾者的谢小妮，通过日常长期的观察和分析，越来越确信，自己的儿子一定是谱系儿童。

最终，她带着孩子再次求医，并开始干预训练。

在那之后，她的生活也被无数个闹钟切割成碎片：做饭、接孩子、辅导作业……

目前，蛋蛋在公立小学读书，但在三年级之前，他一直没有办理残疾证。每逢考试，谢小妮都要向学校写一份申请：不把蛋蛋的成绩纳入班级平均分。

每天下午四点，谢小妮会前往学校接孩子回家。由于蛋蛋没有独立完成作业的能力，谢小妮必须抓住他短暂的注意力，设计学习方案。“在有限时间里，让他把当天的课完成，让他的进度能追得上。”

2022年11月，谢小妮接到班主任电话。她说蛋蛋因为没有办理残疾证，学校又不小心把他的成绩计入班级平均分了，并建议以后期中和期末考试期间，能否让蛋蛋请个假。

谢小妮表示：“我当然是理解的，能在公立学校上学就已经很不错了。我还能要求什么呢？”

而经过多年的努力，谢小妮也清晰认识到，自闭症是蛋蛋身上一辈子不能扭转的事实。

考虑到不想给学校添麻烦，也了解到残疾证明带来的便利和福利，谢小妮决定克服心理障碍，给孩子办理残疾证明。

在深圳，蛋蛋每年可以拿到5万元的福利金。公共交通也免费。对于特别爱坐地铁的蛋蛋来说，每周六三个小时的地铁旅程花费也完全省下来了。

痴迷地铁的蛋蛋，不仅对深圳的各条地铁线了然于胸，更是发现了独属于他的很多乐趣：

地铁真好玩

开门关门好玩

地铁出桥很好玩

可以看外面

转线真好玩

坐好多线很开心

这位“地铁男孩”，在他痴迷的事情上，不经意间，其实已经差不多赶上甚至超过了同龄小朋友。

如今，谢小妮已经完全接受残疾证的存在，不再介意别人知道。

她说：“随着孩子长大，普通父母会和孩子渐渐拉开距离，但蛋蛋可能会一直在我身边，一直依赖我。这对我来说，其实也是一种温暖。”

“我只希望他能活得有尊严”

“我深刻记得那天评估完，他（医生）坐在那，告诉我：‘你的孩子可能是中度的孤独症谱系’，我当时我，我，我……”话没说完，麒涵的妈妈，刘怡汝抿了抿嘴唇，沉默了几秒。

那一年，麒涵才两岁。

她第一次在孩子身上察觉到异常，是因为他喜欢盯着旋转的东西看，手部抓握能力也不强，眼神飘忽，没有任何对视，还喜欢踮脚走路，“像一只小鹿一样”。

刘怡汝在麒涵八九个月大的时候，就带孩子跑过几家医疗机构，但因为孩子年龄太小，得到的都是不确定的回答，医生纷纷建议她继续观察。

真正确诊，已经是一年以后的事。

那天，几次从医院无果而归后，刘怡汝偶然在家翻开报纸，发现里面夹着一张自闭症机构的宣传单，上面列着六条典型症状。她一条条对照，发现全中。

当天上午，刘怡汝就带着孩子立即前往机构，机构建议她立即带孩子去正规医院做自闭症评估检查。几个小时过后，麒涵便在医院确诊为自闭症儿童。

她回忆：“那个下午，这一生可能是忘不了的。”

确诊后，她辞掉工作，人生轨迹也随之彻底改变，全身心投入到孩子的干预教育中。

麒涵和刘怡汝在散步

但那时的麒涵，“对情感特别淡漠，“刘怡汝回忆起儿子小时候说。

“我特别期望他能像别的小朋友一样，跟我亲亲，跟我贴贴，让我紧紧抱着他，感受到他小小的身体在我怀里……可他不喜欢。”

刘怡汝记得特别清楚，有个夏天回家，把车停下后，心里急着要见到儿子，她一路狂跑回家。

“我怎么就觉得我跑不快，我跑不动了，（我）就是特别迫切地要见到孩子，我还对他笑，我说‘宝贝，妈妈回来了’，但是他是那种真的很漠然地看我一眼。”

但刘怡汝从来没有放弃过：

麒涵没有语言的那段时间，她担心孩子舌头的灵活度下降，将来更难开口。刘怡汝便把薯片掰碎，贴在他脸边、离舌头有一点距离的地方，让麒涵必须努力伸长舌头才能舔到。

因为自闭症孩子情绪波动大，激素一旦波动，情绪起伏明显。为此，刘怡汝避免给麒涵高糖食品和饮料，他至今没有喝过一口可乐，连味道都不曾尝过。

麒涵在公立学校就读六年，她全程陪读，从未缺席过一天。

小时候，麒涵走刻板路线，她便故意每天带他换不同路线，让孩子逐渐适应变化。

十五年过去，麒涵已不再是那个情绪漠然的小孩。现在，和妈妈走在路上，他会自然搭着妈妈的肩膀说：“我要搂搂你。”

麒涵和妈妈

刘怡汝说：“我不知道我老的那天，会是什么样，我的儿子会是怎么样的状态，活在这个世上，但不管怎样，我只希望他能像一个普通人一样，活得有尊严。”

“我不知道我这个身体能撑到什么时候”

在自闭症家庭里，父亲作为主要照护者的情况比较少见。而张新潮，更是其中更少的单亲爸爸。

在没有离婚之前，张新潮拥有一个“很普通的深圳家庭”。“当时我们那个家庭还算幸福，我有稳定的工作，前妻也有稳定的工作，小孩由父母帮忙带。”

而关于自闭症，他了解的并不多。

“我们就当它是一般的病，有病了，那我们就去治疗，他慢慢地会康复。”但令张新潮没想到的是，“这个病，可能是治愈不了的。”

这个病对于现实的冲击，也远超出他的想象。

根据《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》数据显示，自闭症家庭的离婚率大约是全国平均值的十倍。

随着朗朗的确诊，张新潮也成为独自带娃的父亲。

今年，朗朗已经十七岁。跟普通人士一样，自闭症孩子到了青春期，同样会经历激素波动，出现性行为倾向，但他们缺乏表达和排解能力，情绪容易失控。

对很多家长来说，这话题略显敏感，但张新潮从不逃避。

“其实他每次弄回来，就感觉还是挺开心的。”在发现儿子有勃起现象后，张新潮第一时间跟专业人士进行咨询，寻找合适的引导方法。

张新潮在咨询专业人士

在日常生活里，张新潮更是十分细心。吃饭时，他甚至会用剪刀一块块地把烧鸭剪好，方便朗朗食用。

另外，为了锻炼朗朗的独立能力，他会尝试让朗朗自己去买东西。

去街头小摊买酱香饼时，朗朗站在摊位旁沉默不语，张新潮便在旁边提醒：“不说没得吃啦。”

沉默几秒后，朗朗才小声说：“老板，我要三块钱的土家饼。”

张新潮带朗朗买酱香饼

张新潮希望孩子学会独立，因为他明白，自己不能陪儿子一辈子。

离婚后，张新潮拼命创业，希望给孩子留下一点保障，“因为知道这个小朋友需要我们照顾一辈子，我那个时候就到外面创业，希望赚更多钱留给他。”

那段时间，他几乎“拼了命”地工作，最终导致身体透支，被确诊为鼻咽癌。

“我也不知道这个身体，我能撑到什么时候。所以最终的目标，还是要让朗朗学会独立生活。”

想把孩子“带出去”的特殊家长们

“我们最终目标，还是想把孩子带出去，但前提是我们不能影响别人。因为我们毕竟是少数，我们只能去迎合人家多数，不可能让多数来迁就我们少数。”

这是刘怡汝在片中说的一句话。第一次听到这句话时，导演陈岱珊心里很不是滋味。

“为什么他们会自然而然地形成这样的意识：‘我是少数，我要去迎合多数’......可对一个社会来说，这本不该如此。”

陈岱珊认为，少数群体应当得到更多的关爱，社会资源也该更多地倾斜给他们。

“如果说不公平注定存在，那么让资源向边缘群体倾斜，也许是唯一合理的不平等。”

她也希望，身处“多数”的人能意识到，身边有多少“少数”的存在，让“少数群体”不必觉得带孩子出门，是一种“打扰”，也不必背负那样的压力。

否则，隔阂只会越来越深。

在此特别鸣谢“悦尔公益”：作为《地上铁》拍摄资助方、联合出品方（版权共有），并提供公益建议，助力影片呈现自闭症家庭故事。

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