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山东31岁“蝴蝶宝宝”冉冉去世!双手粘连皮肤溃烂,弟弟也患此病

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直到现在,才明白医学发达对一个家庭的重要性,所谓的“产检”并不是为了遏制生育,也不是为了多赚钱,而是真真实实的为了一个家庭的幸福,要知道产下有“问题”的胎儿,不仅是社会的累赘,也是父母的累赘,更是自己的累赘。



8月17号晚近凌晨,一位来自山东的网友分享悲痛消息,备受诸多网友关注的“蝴蝶宝宝”冉冉去世,年仅31岁。

花一般的年纪,真的让人无法释怀,不过很多看过其容貌,了解其过往的网友都会有这样的感慨:也许离开对于她来说,真的是一种解脱。



“蝴蝶宝宝”听起来很美的称呼,实则却非常的脆弱,而这个名字的由来则是根据病人的特性,以及蝴蝶羽翼的脆弱来命名。

据了解,“蝴蝶宝宝”是对罕见病遗传性大疱表皮松解症患儿的昵称,其因如蝶翼般脆弱的皮肤而得名。碰不得,一碰就碎,轻微摩擦和碰撞后,皮肤都会出现水疱或血疱,随之而来的是溃烂、结痂,常常遍体鳞伤,苦不堪言,是公认世界上最痛苦的疾病之一。



这也是为什么网友感慨的原因之一,从小到大,31年了,她受尽了白眼,也接受了命运的不公,但却始终怀有生的希望,只是最终没有能抵挡住病魔的额折磨。



从公开的聊天记录中不难发现,噩耗应该发生在上周六的凌晨。该网友与冉冉弟弟聊天的时候,正好是上周五,而他原打算第二天前往日照探望其最后一眼,没想到这期间传出噩耗,31岁的青春就此戛然而止。





据了解,冉冉全名叫宋冉冉,是一位来自山东日照的女孩,因为常年生病,所以身体看起来和小女孩一模一样,不过她所承受的痛苦却非常常人能够忍受。

当年出生的时候,宋冉冉便出现了皮肤溃烂的情况,父母便带着她辗转各大医院,因为没有钱,所以治疗的费用全部都是来自亲戚,发展到最后,他们家甚至连一包买盐的钱都没有。



后来在青岛某医院确诊,因为没有治疗的“必要性”,所以冉冉的治疗也就“停止”了。由此导致的后果就是双手粘连,且不断地溃烂愈合。

由于当年对这种疾病的认知缺乏,冉冉的父母决定为了家庭的未来,再生一个,好消息是第二胎是男孩,坏消息则是他同样患有这种疾病。



因为特殊性,冉冉和弟弟从没有上过学,邻居的孩子也从来不和他们玩,因为小的磕碰就会导致其皮肤受到损害,从而出现溃烂的情况。

面对这样的两个孩子,整个家庭迅速陷入危难。本以为老两口可以照顾他们到生老病死,哪曾想这期间,冉冉的妈妈患上了癌症,虽然暂时压制,但了解这一疾病的网友都知道,患上癌症意味着什么(一朝得癌,终生抗癌)?



如果那个时候有所谓的产检,相信冉冉的弟弟也不会来到这个世界再次受一遍姐姐受过得罪,所以说,产检是利国利民,不要心疼那份钱,如果有毛病,后期的花费可能会是几百倍,几千万,甚至几万倍。



希望宋冉冉能够一路走好,换一个世界,换一种活法,换一副全新的身体。

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