手麻以为颈椎病，竟查出“绝症之首”！杭州57岁退休女高管“天塌了”……

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对于57岁的刘女士而言，退休后的生活本该是悠闲惬意的，经济富足、子女孝顺，身边还有一群兴趣相投的好友，然而，一张确诊单却打破了美好的一切。

“从天上掉到地下的这种感觉，谁懂？”西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心的病房里，刘女士坐在轮椅上望着窗外，轻轻地叹了一口气。

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以为是颈椎病保守治疗了多年
不想患的是渐冻症

刘女士退休前是杭州一家互联网公司的高管，同事朋友都说她是标准的“女强人”，工作上雷厉风行，生活中充满热情，特别喜欢拍照、旅行。

几年前，刘女士偶然会觉得手麻，因为患有颈椎病，她一直以为这些症状都是颈椎病导致的。医生曾建议她开刀，但她担心手术风险大，保守治疗了几年，推拿、针灸、吃药都尝试过。

然而这些年下来，刘女士手麻的症状并没有缓解，甚至还出现了手臂无力、抬不起来的状况，2023年临近年底时，她的症状突然加重，经常走着走着就莫名摔跤、崴脚。

“脚崴了，我本来很爱美的一个人，连衣裙也穿不来了……”考虑到病情日益严重，刘女士再次去医院检查后，终于鼓起勇气接受了医生做颈椎手术的建议。

术后前几个月，刘女士感觉还不错，可好景不长，在家休养三个月后，她又摔跤了，而且时不时腿软，走路走得比一般人慢，经常平地上绊倒。

她再次到医院就诊，接诊的医生让她做了肌电图检查，结果显示广泛神经源性损害表现，怀疑是渐冻症。

第一次听到“渐冻症”三个字的时候，刘女士蒙了，大脑一片空白：“我以前只在电影里看到过这种病，感觉是很罕见、很遥远的一种病，好好的怎么就忽然得病了呢？”

她抱着一线希望，辗转多家大医院复查，然而，确诊单打破了最后的侥幸。

在朋友的推荐下，刘女士来到了杭州市一医院城北院区。“这里有专门的运动神经元病诊疗中心，大家都晓得的，很多病友从全国各地赶来看病，我还算幸运，在家门口就能看。”

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多学科、个性化诊疗+人文关怀
渐冻症患者的身心疗愈都很重要

确诊后，刘女士查询了很多关于渐冻症的资料，但了解得越多，她的心情就越低落。

“得了这个病，真难。我是个讲究生活质量的人，没法想象以后自己连吃饭、说话都办不到了，如果到了那一步，我甚至想过，干脆放弃吧。”刘女士一度被焦虑情绪困扰，态度非常消极。

不过，来到运动神经元病诊疗中心后，她的心境渐渐有了改变。在病房里，刘女士遇到了来自全国各地的病友：有些症状比她更严重，甚至需要呼吸机辅助呼吸；有些还很年轻，本该有着大好的前景……“那些比我更难的人都还在努力坚持，我为什么要轻言放弃呢？”

更让她感动的是来自医护人员的鼓励和关怀。运动神经元病诊疗中心执行主任、神经内科副主任张灏开朗热忱，每天查房或是路过，都会跟刘女士打招呼，询问她的近况；护士细心周到，有时发现刘女士心情不好，都会特地坐下来陪她聊天，为她纾解情绪。

目前，刘女士正在接受规范化的症状管理支持治疗。

“对于我们这样的病人来说，有时候情绪价值比治疗手段更重要，如果没有来到这里，我可能不会有坚持下去的勇气和希望。”刘女士说，对于她和病友关于病情的一些疑问，医护人员每一次都会非常耐心地解答，这种专业也让他们感到安心。

03

提供全链条医疗服务
最大程度延缓疾病进展

渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”，是一种会逐渐夺走患者行动能力的神经退行性疾病。患病后，身体会像被“冻住”一样慢慢失去力量，从无法说话、吞咽到不能自主呼吸，最终导致死亡。数据显示，我国每年新增患者约2.3万人，未经治疗的患者平均生存期仅有3到5年。

更令人揪心的是，超过90%的渐冻症患者“病因不明”，至今还没完全弄清楚它的发病机制。这种未知带来了双重难题：既没法提前预防，早期诊断也非常困难。很多患者像刘女士一样，刚开始只是手脚发麻，却被误诊为颈椎病，甚至做了不必要的手术。等到奔波多家医院终于确诊时，已经错过了最佳治疗时间。每个患者的病情进展都不一样，有人恶化得快，有人相对慢些，这让精准治疗变得格外棘手。

为更好地帮助渐冻症患者减轻痛苦，2024年8月9日，西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心正式启用，如一道破冰之光，照亮了渐冻症患者的希望。中心聚焦渐冻症诊疗的难点和痛点，联合西湖大学、中国科学院、清华大学及蔡磊团队，组建跨机构科研联盟，围绕渐冻症的评估、诊断、治疗、药物研发等核心环节，推动基础研究成果向临床治疗的快速转化。

“一年来，医院坚持以更大力度搭建高质量平台、集聚高水平人才、加快成果转化，中心建设取得了一定进展。”西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院城北院区杨高怡院长表示。中心构建了多层级、多学科的综合诊疗体系，根据患者疾病严重程度，实行轻症、亚重症、重症分区域管理，为渐冻症患者提供一站式、全方位、个性化的诊疗方案。

2025年4月，“罕见病学-运动神经元病（渐冻症）”学科获批杭州市医学重点学科，标志着中心正式跻身市级临床医学高地。2025年6月，治疗SOD1基因突变渐冻症的创新药物托夫生注射液在中心成功落地应用，是国内首批使用该针剂的医院之一，为国内SOD1-ALS患者打开一扇新的生命之窗。

医院还建设了浙江省首个运动神经元病康复诊疗中心，将运动治疗（PT）、作业治疗（OT）、言语吞咽治疗（ST）、中医传统疗法及健康宣教等模块整合于同一疗愈空间，为运动神经元病（渐冻症）患者提供全周期、全维度的康复守护。配置了浙江省医疗机构首台神经丝轻链蛋白（NFL）检测设备，实现病情进展量化评估精准度提升；自主研发的渐冻症特医食品“渐食一号”，兼具增肌与神经营养双重功能，现已完成临床验证并投入使用。

从基础研究到临床应用，从精准检测到个性化治疗，杭州市一医院运动神经元病诊疗中心用一年时间为3000余名渐冻症患者提供了诊疗服务。接下来，医院还将继续围绕渐冻症的临床诊治、创新研发、技术转化和产学研用合作，整合更多资源、推进更多对接、落地更多项目，打造高标准、高质量、高效率的渐冻症（ALS）临床创新研究中心，推动更多前沿技术与疗法更快地惠及广大渐冻症患者。

橙柿互动·都市快报 记者 林琳

通讯员 李金金 张晓

编辑 成嘉怡

审核 张倩 冯云浓

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