照护者说｜胡泳：死于安乐？

在我公开讨论照护、疾病和死亡等沉重话题的时候，常常会收到大量的留言，其中有一个持续的、可清晰辨认的声音：希望安乐死合法化。

比如，在讲述阿尔茨海默等失智症的痛苦时，网友会留言说：“我自愿签署协议，如果我老年痴呆了，就安乐死。”“希望中国能有机会把安乐死提上立法议程，允许人在清醒的时候立下有效遗嘱，在失智失能的时候有尊严地、无痛苦地平安离去。失智失能的生活，还有什么意义？”

其实，写下这些评论的普通人，并不十分清楚安乐死议题的种种细微之处。

理解安乐死：不像你想得那么容易

首先，安乐死（euthanasia）、辅助死亡（assisted dying）与辅助自杀（assisted suicide）是不同的事情。

“安乐死”一词源自希腊语，其中，“Eu”意为“良好”，“thanatos”意为“死亡”，合起来意为“好的死亡”，指有意终结生命，以消除疼痛和痛苦的一种做法。根据英国上议院医学伦理特别委员会的说法，安乐死的精准定义是：“一种有意进行的干预，其明确目的在于结束生命，以缓解无法缓解的痛苦。”在荷兰、比利时和卢森堡，安乐死被理解为“医生应患者请求而终止其生命”。然而，荷兰法律并未使用“安乐死”一词，而是将其纳入更广义的“应请求终止生命与辅助自杀”（Termination of Life on Request and Assisted Suicide）的定义中，虽然它被广泛认为是世界上第一个将安乐死去罪化的国家。

这说明，术语的确切含义存在一定争议。不过，一般而言，安乐死是指医生为了缓解痛苦，主动给予患者致死药物以结束其生命。安乐死可以分为两种类型：自愿安乐死（voluntary euthanasia）——患者有意识地提出结束生命的请求，适用于那些“死亡在合理预见范围内”的人，该做法被称为“医疗辅助死亡”（medical assistance in dying）；非自愿安乐死（non-voluntary euthanasia）——由于患者处于昏迷或持续植物人状态，无法表达同意，但其希望结束生命的意愿可通过以下方式确认：如患者事先签署的文件（即所谓的“生前预嘱”），或由患者授权的第三方代表其做出生死决定。

如果再细分的话，还可以分出强制安乐死（involuntary euthanasia）：在患者无法表达意愿，且未给予授权的情况下实施安乐死。这在所有国家都是非法的，通常被视为谋杀。相比较而言，自愿安乐死在越来越多的国家被合法化；而非自愿安乐死，在某些国家的特定限制条件下是合法的。

除此之外，还可以依据其他标准对安乐死进行分类。普遍观点认为，医生可通过两种方式加速患者的死亡：行动（作为）或不行动（不作为）。在此基础上，安乐死可以分为主动安乐死（active euthanasia）和被动安乐死（passive euthanasia），或者用另外的说法，称为积极安乐死与消极安乐死。

《隔壁房间》（2024）剧照

主动安乐死是指为了让绝症患者减少痛苦或死得有尊严，直接且蓄意结束其生命，也称为无痛苦死亡。被动安乐死是指撤走或停止向绝症患者提供的可能延长其生命的治疗，如药物、生命支持系统、喂食管等。主动安乐死通常是违法的，而被动安乐死在某些情况下是合法的。针对被动安乐死，最关键的问题是患者是否自愿，即是否出于患者的直接请求并执行其已表达的愿望。

在大众的伦理实践和多数生命伦理学家的视角中，被动安乐死不仅符合监护人的利益，而且符合患者的利益，不与人道主义精神相冲突。而主动安乐死即使符合患者意愿（在很多场合患者意愿无法证实），执行人的行为也是辅助他人自杀，许多人（包括伦理学家和法学家）认为辅助自杀是不道德的。

辅助自杀是指有意帮助他人结束生命，包括那些并非身患绝症的人。这可能包括提供致死药物，或帮助其前往其他司法辖区实施自杀。而辅助死亡是一个更广泛、更包容的概念，它包括辅助自杀，但也可能涵盖主动安乐死，即医生或第三方直接施行致死措施。

从安乐死的定义来看，患者通常无法自己完成致死行为，需要他人代为操作。辅助自杀相反，由患者自己执行致死行为。也即医生或他人提供致死药物或必要工具，但患者自己服用或操作完成。后者与前者的关键差别是，患者本人是行动的执行者，第三方仅提供帮助或支持。简单地说，安乐死是别人“帮你死”，辅助自杀是“帮你自己死”。

表面上来看，辅助自杀是辅助死亡的一种具体形式，但辅助死亡有时作为“辅助自杀”的委婉说法，尤其在立法讨论中更显中性、包容，用来描述所有形式的合法帮助病人结束生命的行为。一些辅助死亡的反对者不承认辅助死亡与辅助自杀有实质区别。

厘清这些术语之后，我们就可以来看看世界范围内安乐死或协助死亡的合法情况：

瑞士自1942年起便允许辅助自杀，其有名的“尊严”机构（Dignitas）接收外国患者，但主动安乐死违法。长期以来，一直有人批评瑞士成为一个“死亡旅游”目的地国家，在一些国家，“我要去瑞士”这句话等同于选择辅助自杀。不过这种说法可能很快就要过时了。

在过去几年当中，欧洲已有数个国家将辅助自杀合法化。西班牙与葡萄牙先后立法通过主动安乐死与辅助自杀，西班牙于2021年6月正式施行，葡萄牙正等待实施。奧地利从2022年起允许辅助自杀。

在德国，联邦宪法法院于2020年裁定，将辅助自杀服务定为犯罪的法律违宪。法院认为，立法者必须“确保个人拥有足够的空间，以行使其自主决定死亡的权利，并按其意愿做出并实施结束生命的决定”。在意大利，宪法法院2019年的一个判决为辅助自杀铺平了道路，一名因车祸瘫痪多年的44岁男性于2022年实施辅助自杀，成为该国的首个案例。在法国，2025年5月，国民议会通过一项法案，为处于绝症晚期的部分患者提供辅助死亡的权利。支持者希望该法案能在2027年前正式成为法律。

美国有10个州（以及哥伦比亚特区）允许“医生辅助死亡”（physician-assisted dying），即医生可以为患者开具致死药物，由患者自行服用。俄勒冈州是世界上最早允许某些患者在特定条件下接受辅助死亡的地区之一，早在1997年便通过相关法案，至今已有将近30年的实施经验。该州的做法也成为了其他美国州制定辅助死亡法律的重要参考范本。

在俄勒冈，协助死亡仅对满足以下条件的人群开放：患有绝症、精神状态健全，且被预期在六个月内死亡的成年人。此过程必须由两位医生共同签署批准。致死药物必须由患者自行服用。

加拿大允许自愿安乐死或 “医疗辅助死亡”，可由医生或执业护士亲自实施，或开药由患者自行服用。澳大利亚的部分地区已合法化辅助死亡，但各州法律规定不同；新西兰也将辅助死亡合法化。荷兰、比利时和卢森堡更进一步，允许非绝症患者在特定条件下获得辅助死亡。

最新的进展是，2025年6月20日，英国议会下议院表决通过辅助死亡合法化的法案，允许身患绝症的患者选择医疗辅助结束自己的生命。如获最终批准，英国将成为在全球范围内按人口计最大规模的实施此类法律的国家之一。

英国此次提出的法案总体上与“俄勒冈模式”一致，即仅允许绝症患者选择辅助死亡，不像瑞士、荷兰和加拿大那样，允许处于“持续痛苦”中的人（即使不是绝症）也可选择辅助死亡。

辅助死亡的权利目前在大多数国家仍属非法，但如今已有超过3亿人口生活在合法化辅助死亡的国家或地区。而且，十分明显，这样的立法正呈渐进式扩大趋势，虽然各国法律的具体规定差异很大。

“必须在‘11点55分’行动，而不是‘12点05分’”

我说理解安乐死不容易，除了如上所述，不同国家和地区的法律在适用对象、程序规范、道德标准等方面存在显著差异，还包括立法通过以后，公众认知与法案实际适用范围之间的脱节，也可能不断引发新的争议。

例如，英国媒体发现，人们从媒体报道中记住的许多案例，包括那些前往瑞士的人，往往是患有神经系统疾病的人，而这些人之所以寻求辅助死亡，是因为他们担心失去认知功能或尊严。但根据英国的法案，他们并不符合资格，因为法案仅适用于患有绝症的人。

所以，患有阿尔茨海默症或其他类型失智症的人在申请安乐死或辅助自杀时，可能会面临满足资格标准的挑战，尤其是在决策能力方面。

这方面各国的法律也规定不一。早在2016年，荷兰便提出了允许对晚期失智症患者实施安乐死的指导方针，但要求患者在清醒时提供书面请求，并符合一系列严格条件。加拿大规定，在特定条件下，晚期失智症患者也可被视为符合资格。在澳大利亚部分符合条件的地区，对于神经退行性疾病患者，预计死亡期限可以从6个月延长至12个月。

对于失智症患者来说，安乐死决定的残酷性在于其认知功能存在一个时间窗口，他/她必须在这个窗口期内做出决定并付诸行动。如果后续情况有所不同，其实他们会愿意多留一段时间，但这个窗口或许稍纵即逝，因为在疾病的晚期，患者可能已无法再次确认自己的同意意愿。也就是说，由于担心在病情加重后被拒绝安乐死，一些患者被迫选择比他们原本希望的更早提出死亡请求。

《趁还来得及》（Before It's Too Late, 2019）剧照

这从荷兰的一部有关阿尔茨海默病人安乐死的纪录片可以看出来，片子的名字叫做《趁还来得及》（Before It's Too Late, 2019）。在这部纪录片中，观众见证了安妮·兹维宁贝赫（Annie Zwijnenberg）罹患阿尔茨海默症的整个过程，直到她在81岁时通过安乐死离世。安妮被建议要像灰姑娘一样，在“午夜差五分”（five to midnight）离开派对——也就是说，在她的心智能力衰退到无法清楚表达自己的意愿之前作出决定。

为了符合荷兰安乐死法律的要求，患者必须说服医生相信他们的决定是完全自愿的，且他们的生活已经或将会陷入“无法承受的痛苦，且无改善的前景”，同时“没有合理的替代方案”。随后，还必须由另一名医生进行独立评估。如果满足所有条件，通常的流程是医生注射致命药物，或者为患者提供致命的饮料协助其自尽，同时医生在旁准备通过静脉注射药物以防饮料无效。

然而，在其他的地方，还存在其他的障碍。荷兰、比利时、卢森堡等国并未要求接受安乐死的病人有致命疾病或处于生命最后阶段，而在美国那些制定了所谓的“死亡权利”（right to die）法的州，没有任何患有失智症的人会符合资格。法律要求必须有“终末期疾病”的诊断，而“终末期”意味着患者将在接下来的六个月内死亡。这里的六个月就是六个月。不是说你有一种终末期疾病，可能会在几年后去世，也不是一年半载，而是六个月内。你必须找到一位医生愿意写下这样一个判断：该患者将在六个月内死亡。愿意如此绝对地下这种结论的医生并不多。

此外，你还必须能够自己服下致死剂量的药物。对阿尔茨海默病患者来说，这可能是也可能不是一个问题；但无论如何，你当然必须能够表现出判断力、认知功能和辨别能力。正是“时机”——即末期诊断和认知能力的结合——让许多人面临“穿针引线”般艰难的抉择过程。

所以，讨论失智症和安乐死之间的关系绝不简单。

2019年，美国建筑师布莱恩·阿梅奇（Brian Ameche）在年近60岁时被诊断出患有阿尔茨海默病。不久，他就告诉妻子、小说家艾米·布卢姆（Amy Bloom），希望在疾病夺走一切之前，以自己的方式结束生命。在阿梅奇的坚持下，布卢姆开始研究有关辅助自杀的选项。由于阿梅奇无法满足美国少数州严格的资格要求。最终，两人前往苏黎世，在经过一套筛查程序后，阿梅奇于2020年1月底成功结束了自己的生命。

布卢姆2022年出版的回忆录《在遗忘之前告别》（In Love: A Memoir of Love and Loss）中，有这么一段描述：到达苏黎世以后，医生反复告诉阿梅奇可以随时改变主意，这让她感到安心。“我想这也是布莱恩认同的一点，他认为医生多次询问是对的。他确实在某个时刻说过：‘谢谢你们一再地问。我每次都会给出同样的答案。’我不知道有多少人在抵达苏黎世后会改变主意，但我确信一定有一些人是这样的。当然，也有很多人向该组织申请只是作为一种‘保险’，但最终并未真正执行。”

在俄勒冈州，致死药物必须由患者自行服用。在获得致死药物处方的人当中，大约有三分之一最终并未实际服用药物。人的想法的确是会改变的，牵涉到生死问题时更是如此。荷兰医学伦理学家伯尔娜·范·巴尔森（Berna van Baarsen）就认为，当前的实践过度依赖书面声明或“生前预嘱”——这类文件通常是在患者疾病早期阶段交给医生的。“而如果你无法与患者交谈的话，你就不知道他们真正的意愿。”

在辅助他人结束生命之前，医生必须始终确认这仍然是患者本人的意愿。问题在于，对于晚期失智症患者来说，这一点并不总是能够实现。人人都清楚，失智症的病程是分阶段发展的。这就是为什么荷兰人为实施安乐死的“理想时机”创造了那个简称：“午夜差五分”。就像灰姑娘一样，每个人都希望在离开舞会前等到最后一刻——午夜差五分，但许多人也觉得，把决定拖到那个时候太冒险了。

一直以来就有一类担忧：如何确保患者的意愿是真实的、深思熟虑的和持久的，而不是由于一时的疼痛、抑郁或其他临时因素所产生的冲动决定。在这种情境下，医生可能陷入一种艰难的境地：他/她需要作出一个困难的判断——确定患者的选择是出于内心真实愿望，还是仅仅在对抗疾病过程中暂时丧失了斗志和希望。

2019年，在荷兰，一位养老院医生因帮助一位患严重阿尔茨海默病的女性实施安乐死而被控谋杀。这位女性有两份预先指示（即与医生共同制定的正式文件，表明她在特定条件下希望实施安乐死），但她似乎在过程进行中表现出抗拒。该医生最终被判无罪。检察机关提出上诉，但荷兰最高法院维持无罪判决，撤销了对医生的正式谴责。想象一下：如果这位医生被判罪，这起案件可能会让晚期失智症患者在未来更难获得安乐死，也可能对那些目前处于早期失智、但希望未来某个时候能接受安乐死的人造成连带影响。

还有一种顾虑是深度失智症患者的亲属可能会对医生施加压力，要求实施安乐死。荷兰医生雅普·斯库尔曼斯（Jaap Schuurmans）对数百名医生及相关人员进行了调查，发现大多数人都经历过这种压力。另一些人则担心，早期失智症患者可能会感受到一种压力，促使他们在尚未失去同意能力之前选择死亡，即使他们并未准备好。

像这样的与精神疾病、失智症和老年综合征相关的“复杂”案例越来越常见。在精神科领域，安乐死实践尤其具有争议性，因为精神科医生长期以来被认为是预防自杀的专业群体。不难理解，精神病患者的安乐死依然受到严格限制，因为精神病不被视为是一种威胁生命的疾病。在许多国家，病人的判断能力被看作允许实行辅助自杀的先决条件。

正因其牵涉生命终结、个体自由、社会伦理等深层议题，安乐死和辅助死亡始终是一项备受争议但越来越现实的公共议题。各国之所以作出不同的规范选择，反映了立法者在保护生命与病人个体自决权发生冲突时对不同价值所作的考量。

可以预期的是，此类请求将会持续增长，甚至是在失智症患者当中。这符合现代社会的趋势：那些自主且为自己做决定的人，也希望能决定自己的死亡。这将带我们进入安乐死的伦理论域：一个失去康复希望的人是否有权决定何时、如何结束自己的生命？