广东
本文陈述所有内容皆有可靠信息来源，具体资料赘述在文中结尾
2025年6月，一条爆炸性新闻震动了整个渐冻症患者群体，京东前副总裁蔡磊宣布，他主导研发的单基因渐冻症药物取得重大突破！
消息传来时，这位被疾病折磨了六年的硬汉正躺在病床上，通过眼控仪艰难地在屏幕上打出"三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来"的字样。
但没人想到在仅仅一个月后，蔡磊的妻子段睿在深夜的直播间里哽咽着说“自己不是一个好妈妈”，在和死神竞跑的同时，不得已把自己年仅6岁的儿子规划为“牺牲品”。
这个决定，也让大家看到了蔡磊夫妇的真实处境，背水一战的他们，只能不顾一切！
不抛不弃
2018年，41岁的蔡磊正站在人生巅峰，他不仅是京东副总裁，还是中国电子发票开创者，新婚妻子段睿是北大药学高材生，儿子刚出生，简直是“人生赢家”。
但2019年秋天的一纸诊断书，却撕碎了他安稳的生活，“渐冻症”作为世界五大绝症之一，患者平均生存期仅2-5年，蔡磊清楚记得医生的宣判：
肌肉将逐渐萎缩，清醒地看着自己逐渐全身瘫痪，最终无法呼吸。
“我们离婚吧。”
在蔡磊得知这个噩耗后，对结婚仅一年的妻子坚定的说到，他不愿拖累自己深爱的女人，没了自己这个负担，妻子和儿子的日子也会更好过。
但让蔡磊没想到的是，段睿斩钉截铁的回答道：
“想都不要想！”
这个当时33岁的女人决定撑起这个家，放弃自己的事业，陪丈夫向绝症宣战。
背水一战
不过问题接踵而至，因为全球30万渐冻症患者太“小众”，药企不愿投入，蔡磊便辞去了京东职务，创立渐冻症科研机构，他决定自己淌出一条路。
但现实很快泼来冷水，新药研发如同无底洞，蔡磊投入毕生积蓄仍杯水车薪。
2022年，当蔡磊连抬手都困难时，段睿做出惊人之举：闯入直播带货领域，成为“破冰驿站”主播。
镜头前，她语速飞快、逻辑清晰；镜头后，她给丈夫喂饭、擦身、处理排泄物，每天直播七八小时，还要管理几十人团队，段睿就像是连轴转的钟表。
但质疑声和恶意瞬间把她吞没，很多网友称她“卖惨捞金”、“消费苦难”。
面对网暴，夫妻选择沉默，但他们的行动掷地有声，直播收入绝大部分投入研发，六年推动10条药物管线进入临床试验，仅2024年研发投入就超4000万元。
2025年6月21日，就在世界渐冻人日，蔡磊用唯一能动的眼球操控设备宣布：
“单基因渐冻症药物实现突破！”三年前必死的患者，如今部分能活下来了！”
不过造化弄人的是，此次突破性药物对蔡磊无效，他不属于该基因型患者，当其他患者迎来曙光时，他的身体正加速滑向深渊：
双臂完全瘫痪，说话含糊不清，呼吸只能依赖机器。
“未到绝境处，彼岸花不开。”
蔡磊用眼控仪打出的这句话，成了破冰驿站的座右铭，签署遗体捐献协议的他，带动近千名病友捐献，为科研献出最后“礼物”。
而段睿在直播间桌上永远放着蔡磊写的《相信》，结婚六年来她“连生活都要抽空”，银行卡里仅剩50万元，那是蔡磊留给儿子的全部遗产。
随着蔡磊时日无多，段睿也在绝望中忍痛做出了一个决定。
忍痛分离
2025年7月底，段睿在直播间含泪宣布了这个令人心碎的决定：
由于户口限制，6岁的儿子小菜籽9月入学时只能回到西城区姥姥姥爷家附近上学，这意味着母子将面临长达六年的分居生活。
“我和他爸爸在走一条看不到尽头的路。”
段睿在直播中道出无尽的辛酸，在丈夫生命与儿子成长的抉择中，这位母亲被迫选择了前者，儿子成了这场战役中的“牺牲品”。
然而孩子每天目睹父亲病情恶化，会不会影响孩子心理健康？年迈父母能否承担照顾外孙的重担？没有父母陪伴的孩子如何成长？这些问题像刀子一样割在她的心上。
从记事起，小菜籽的父亲就坐在轮椅上，母亲永远忙得像旋转的陀螺，但他却懂事的让人心疼。
今年5月蔡磊生日，小菜籽扑进父亲怀里：
“我围棋升到一段啦！”
蔡磊用眼控仪打出“真棒”，AI语音在房间回荡，这个瞬间被镜头捕捉，令无数人泪目。
蔡磊已安排好后事：把孩子抚养成人、让实验室继续运转、带他回河南商丘看奶奶。
而段睿也承诺，即使蔡磊不在了，她也会继续研究渐冻症，这不仅是对丈夫的承诺，更是对30万渐冻症患者的责任。
神经科学家评估，蔡磊团队已将中国渐冻症药物研发进程提前十年，蔡磊夫妇或许无法改变命运的轨迹，但至少能让后来者少走一些弯路。
正如蔡磊在病床上写下的那句话："未到绝境处，彼岸花不开。"
当我们为段睿的牺牲叹息时，更应该记住，不要放弃希望，要为生命的尊严奋战到最后一刻。
信息来源：
潮新闻抖音官方账号2025.08.01《蔡磊夫妇或与6岁儿子分开生活》
鲁中晨报2025.06.22《有新进展！蔡磊与渐冻症抗争第6年：单基因渐冻症药物已经实现突破，3年前绝望的患者，现在有些可以活下来》
中国新闻网2025.01.02《中新健康丨蔡磊的2024：未到绝境处，彼岸花不开》
鲁中晨报2025.05.16《蔡磊近况曝光：用眼控仪交流与儿子聊围棋，网友感叹其状态比以前好了》
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
