蔡磊妻子公开真实困境，6岁儿子成牺牲品

前不久渐冻症药物有了突破性进展，大家还在感慨终于看到希望了。

结果转眼令人心碎的消息来了。

蔡磊的妻子不再隐瞒家庭真实处境。

他们年仅6岁的儿子成了这场破冰路上最无辜的牺牲品？

“我和他爸爸在走一条看不到尽头的路。”

这句话，是蔡磊的妻子段睿在接受采访时说出的。

为了照顾病情迅速恶化的丈夫，她几乎抽不出时间陪伴孩子，甚至不得不面对一个残酷的母子分离。

因工作过于饱和、还要陪伴蔡磊，他们可能要和6岁儿子分开居住。

家里的重担、工作的压力、照护的崩溃感，全压在一个人身上。

撑到极限的时候，连陪儿子吃一顿安稳饭都变成奢望。

而这个6岁的孩子，正是成长中最需要父母陪伴的时候。

可现实就是这么残酷：

妈妈在病床边，爸爸靠着眼控仪表达，没人知道孩子每天是怎么熬过去的。

他太小了，不懂渐冻症，不懂科研、不懂什么是遗体捐赠。

只知道妈妈越来越疲惫，爸爸的声音，好像永远听不见了。

2024年底，蔡磊就已经无法独立站立和行走，说话模糊不清。

到了现在，他连咀嚼吞咽都变得异常困难。

靠辅助进食，几乎无法自主生活。

即便如此，他依然坚持用眼控仪办公、写作、与外界沟通。

病魔夺走他的肌肉力量、语言系统、身体机能。

而他用几乎全部的时间和生命，推进着科研之路往前冲。

在单基因渐冻症药物传来喜讯的同时，现实又狠狠打了他一巴掌：

这次突破的药物，对他无效。

蔡磊并不属于这一基因型的患者

哪怕他的团队成功研发出有效药物，哪怕其他患者已经有药可用。

他本人依然没有被治愈的机会。

他们原本，应该是很幸福的家庭。

2007 年，段睿进入北京大学医学部药学专业学习，2013 年毕业，获得本科及硕士学历。

毕业后，她进入全球顶尖的医疗器械企业工作，在技术与管理上积累了扎实的经验。

后来她选择转战商业领域，成为一家会计事务所的执行合伙人，展现出极强的商业判断力与领导能力。

2018 年 5 月，她与蔡磊通过相亲认识。

两人性格互补，一个理性细腻，一个坚定务实，很快走到一起。

两人都不是追求物质享受的人，反而更愿意把时间和精力投入到工作与理想中，日子过得朴素却稳定。

蔡磊曾是京东副总裁，带领团队开创电子发票系统等重要项目，在互联网和电商领域成绩斐然。

2019年确诊渐冻症时，正处于职业高光期。

但自蔡磊确诊后，一切都被颠覆。

家庭的幸福轨道被疾病重重打断。

段睿的事业被迫暂停，家庭和科研支援的重担压在她一肩。

蔡磊的身体逐年衰弱，日常护理和科研推动双重夹击，让原本幸福的三口之家，在疾病面前变得零碎而痛苦。

蔡磊和段睿决定全力以赴，推动渐冻症的科研工作。

2020年，蔡磊开始组建一个跨界融合的科研公益平台，尝试打通渐冻症药物研发中常年堵塞的通道。

这一年，他联合多位医学专家，成立相关医疗科技公司，不再只是患者，而成为渐冻症科研生态的点火者。

他敏锐地注意到，渐冻症患者除了药物的遥远希望，眼前的生活也十分艰难。

无从下手的护理知识、昂贵难找的辅具、孤立无援的精神处境。

破冰驿站的雏形开始萌发，这是一个以线上社群为起点、致力于破除患者孤岛感的服务平台。

如果说蔡磊负责点燃科研的引擎，那么妻子段睿则是这条战线上的破冰船长。

2021年，她首次出现在抖音直播间，向公众讲述蔡磊的抗病日常。

她的直播像一扇窗，打开了大众对渐冻症的认知，也成了许多患者家庭的精神锚点。

而这条通道，也把更多爱心资源引向了破冰驿站。

2022年，蔡磊的语言功能几乎完全丧失。

他开始依赖眼控仪进行沟通，一天需要靠眼球移动处理数千字的文字内容。

他推动建立渐冻症基因库与临床数据库，率先捐献自己的神经系统、肌肉组织和基因数据。

他成为数据库的第一个样本。

蔡磊的科研团队已与全球超过200家科研机构和药企展开合作，围绕ALS的生物标志物识别、靶点验证和药物筛选，进行系统推进。

破冰驿站也在全国多个城市建立合作站点，实现线上线下协同：

一边服务患者，一边提供临床试验志愿者数据反馈，为未来的药物应用打基础。

截至目前，蔡磊团队推动的多款候选药物已进入临床试验。

破冰驿站累计服务渐冻症患者超过万人。

段睿仍持续直播，成为渐冻症群体和科研世界之间的一条情感高速路。

2024年，蔡磊的身体已完全无法自理。

吞咽、呼吸、行动都需要全方位的辅助。

即使在身体几乎无法动弹的情况下，蔡磊依旧没有放弃自己的科研工作。

他通过眼控仪继续为科研团队写报告，更新项目进展。

这一切，不是奇迹，是代价，是拼命，是一整个家庭燃烧自己照亮黑夜的过程。

在渐冻症这个医学死角上，他们用尽了全部力气。

孩子还小，还不懂父母经历了什么。

他失去的是童年，父母失去的是健康和安稳。

但他们努力换来的，可能是未来千万个孩子不再失去爸爸、不再孤独长大的机会。

如果这世上真的有什么值得用尽一生去守护。

他们的选择，就是答案。