7岁英国女孩成‘理想仿生人’？因染色体缺失，无痛感、无饥饿、永远不知疲倦…

今天讲的这个故事，可能会让你感到既惊讶又感慨，因为这是一个非常特殊的英国女孩的经历……

在英国，有一位名叫奥利维亚·法恩斯沃斯的少女。因为一种罕见的染色体缺失症，她从不感到饥饿、疼痛，甚至连危险的感觉都没有。全世界像她这样同时具备这三种症状的人，只有她一人。

我们常说“不经历风雨，怎能见彩虹”，可是对于这个被称为“理想仿生女孩”的小姑娘来说，这句话并不适用。

由于这种特殊的疾病，她几乎不吃不睡，痛觉对于她来说更是陌生的存在…

2016年，年仅七岁的奥利维亚被一辆汽车撞倒，汽车拖着她行驶了30米。可让所有人震惊的是，尽管她的脚趾和屁股的皮肤几乎完全消失，她居然像个没事儿人一样自己站了起来，爬起来走回了家。

这一幕，让医生们也不敢相信自己的眼睛……

独一无二的

英国“仿生女孩”

正是在上述事故后，医生为奥利维亚进行了全面的身体检查，结果发现：她患有一种患有一种叫做“6号染色体缺失症”的罕见病。

据英国罕见病组织的资料显示，这种染色体异常，是由于6号染色体短臂上的一部分基因缺失造成的。这种缺失会导致患者面部特征异常、行为问题、智力障碍和发育迟缓。

染色体缺失通常会带来一些明显的异常特征和行为，虽然奥利维亚在外表上和常人无异，但她不仅仅没有痛觉。

但奥利维亚的情况却更为特殊而复杂：虽然她幸运地在外表上和常人无异，但她不仅可能面临上述这些挑战，还失去了疼痛、饥饿感和“感知外界危险的能力”。

全球的染色体异常病例中，只有100例与奥利维亚的“6p”缺失相符，而像她这样同时具备这三种症状的，全球仅此一例。

“三无女孩”：

不知疼痛、不感饥饿、毫无危险意识

奥利维亚的母亲妮基·特雷帕克回忆起那场事故时，仍然心有余悸。她说：

“奥利维亚被车撞倒并拖行了十几米，然而她却毫无反应，只是站起来，似乎什么都没发生。她的胸口留下了轮胎印记，但唯一的伤口却只是脚趾和臀部的皮肤擦伤。”

“医生们认为，她之所以没有严重受伤，是因为她在被撞的瞬间没有紧张，身体没有做出自我保护的反应。”

事实上，早在奥利维亚出生后的几个月，妮基就开始注意到女儿与众不同的地方。奥利维亚从9个月大起，就不再白天睡觉，婴儿时期几乎从不哭泣。

她对食物的兴趣也极为有限，9个月时就开始拒绝母乳，之后几乎不进食。妮基说，奥利维亚长大一点后，她只能想方设法地让女儿吃点东西…

“她在学校会因为大家都在吃东西而跟着吃一点，但回家后却常常只吃一种食物，而且一吃就是几个月。比如曾经她只喝奶昔，或者只吃黄油三明治、鸡肉面条。”

不仅如此，奥利维亚还曾严重摔伤，撕裂了嘴唇，却没有表现出丝毫疼痛。她甚至需要接受重大整形手术来修复伤口。

母亲说：

“当她还是个婴儿时，我总是说她是钢铁做的，因为她从不哭，但我从未想过她不会感到痛苦，这只是一个笑话…”

“我记得她上幼儿园的时候，有一天他们打电话告诉我，她摔倒了，她的下排牙齿刺穿了下嘴唇。但当我到达医院带她去医院时，她甚至没有哭。

“因伤得严重，她必须接受整形手术。但当外科医生拉扯着她的嘴唇为她检查时，她甚至没有任何反抗和退缩…”

这种“无痛觉”状态下的成长经历，使她的母亲常常感到无力和担忧。

虽然平日里奥利维亚是个活泼的孩子，但她也会有暴力的情绪爆发，甚至需要药物帮助入睡。

失去这三种感觉，让奥利维亚的生活充满艰难——没有痛觉让她不知危险，没有疲劳让她的身体器官超负荷，没有饥饿让她营养不良。

幸运的是，她的家人对她充满了耐心和关爱。如今，奥利维亚在学校表现正常，学业成绩优异，尤其在运动和游戏方面展现出色的天赋。

妮基提到，奥利维亚有时会头撞她，或者对她拳打脚踢，甚至会在公共场合突然爆发出一些让人尴尬的言语。

这些行为常常让旁人困惑不解，这也是为什么她希望更多人了解这种染色体6号异常问题。

全球仅一例：

没有治愈方法的病症

不幸的是，目前这种染色体缺失症是根本无法治愈的。

目前，奥利维亚的家庭正在接受Unique组织的帮助，这是一家专门支持染色体异常患者的组织。

罕见病专家贝弗利·西尔博士表示：“我们唯一能做的只是减轻症状。通过寻找相似病例，我们能够为患者家庭提供信息和支持，这对于建立友谊和获得本地帮助非常重要。”

“看着奥利维亚，你根本看不出来她有什么问题。我希望人们了解情况，并停止（对罕见病患者）的评判或歧视。”

西尔博士表示，当被诊断患有罕见疾病时，人们会感到孤独无助。这些人需要的社会关爱和关注，也是非常容易被忽视的。

奥利维亚的故事，引发了很多网友对生命的更多思考……

当我们在为小小的疼痛或饥饿感抱怨时，她却以一种我们难以想象的方式生活着。她的生存奇迹，不仅是对医学的挑战，更是对人类适应力的证明。

通过她的故事，我们也许更能理解，那些看似普通的感觉对于我们的生活有多重要！

或许正是因此，也让我们能够更加珍惜这些生活中平凡却真实的体验吧……

对此你怎么看？欢迎和我们讨论！

Ref：

https://www.india.com/women/meet-olivia-farnsworth-a-uk-teenager-who-doesnt-sense-pain-or-hunger-due-to-this-rare-disorder-6598680/

https://www.firstpost.com/explainers/small-wonder-the-bionic-girl-from-the-uk-who-feels-no-pain-or-hunger-13472472.html

https://www.huffingtonpost.co.uk/2016/01/18/bionic-girl-chromosome-6-deletion-_n_9007464.html

https://metro.co.uk/2016/01/15/girl-7-has-rare-disorder-that-makes-her-never-hungry-never-tired-and-never-feel-pain-5624811/

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