福建女孩文宣去世，年仅9岁，患先天罕见病，妈妈悲痛悔不当初

万般皆是命，半点不由人，满心欢喜的开始，却带来的是撕心累肺的痛！

7月22日，“小文宣”的妈妈悲痛发文称，她仅仅9岁大的女儿文宣永远的离开了这个世界。这是她这辈子最难以释怀的遭遇，也是她一辈子的痛。想想从前和女儿的过往，泪水就止不住的往下流。但她始终不明白，生活为什么要给她上这么难的课呢？

据了解，“小文宣”全名叫郑文宣，福建永泰人，是在7月22日的早晨去世的，今年只有9岁。生前患有一种叫做“脑铁沉积”的先天性罕见病，因为发病的年龄很小，而且最长只能活到中年，所以也被大家称为“天使综合症”。

经过查询资料可知，“脑铁沉积”症是一种罕见的神经遗传变性疾病，主要是由于铁代谢紊乱导致的，患者一般会伴有说话不清楚、肢体僵硬、活动受限和智力下降等临床表现。更令人心痛的是，目前针对该症状，不仅没有治愈的可能，就连特效药都没有。患者唯一能做的就是静静的等待死亡的来临。

小文宣在去世前的一段时间里，病情已经恶化的非常的严重了，身体扭曲变形已经不能走路了，每天只能靠下胃管吃流食维持生命。

如果只是这样也罢，但是只要病情一发作，整个人就会表现的非常烦躁，常常会死咬住自己的舌头。有一次，小文宣在发病的时候，妈妈发现在她的嘴里有一颗脱落的牙齿，为了不让她咽进肚子里，掰开嘴的时候，差点就被她咬断了手指。虽然手指上的疼可以恢复，但心理上的痛却永远无法治愈。

翻看小文宣妈妈以往的作品来看，其实在文宣在出生前，就已经被发现身体存在问题了，但十月怀胎，又有那个妈妈忍心将孩子做掉呢？在办好了流产手续后，小文宣的妈妈还是退缩了，不顾家人的反对，把文宣生了下来。

但命运的天平却并没有向她们母女倾斜，带给小文宣的也并不是快乐，而是童年孩子不应该去承受的痛。时至如今，她的妈妈已经后悔把她生下来了，她最想对文宣说得就是一声对不起。

小文宣在出生后，也度过了几年快乐的童年，那时候的她扎着小辫子非常的漂亮，也很懂事，一家人在一起其乐融融。

然而大概从2023年以后，小文宣的病情就急转直下，病情越来越严重，身体也变的越来越消瘦。曾经一起长大的哥哥姐姐，已经都变成了大孩子，而小文宣却遭到了命运的捉弄。虽然身体上经历了病痛的折磨，但也许小文宣并不怪妈妈，因为是妈妈把她带到了这个世界，让她知道了母爱的存在。

都说母爱是这个世界上最伟大的，小文宣在生病后，她的妈妈便成为了这个世界最忙碌的人。除了要照顾两个上学的哥哥姐姐外，她几乎把剩余的所有时间都给了文宣。

照顾她的吃喝拉撒，还会时不时的收到小文宣给她带来的“惊喜”。有时因为抽不开身，会把文宣一个人放在家里，但回来的时候，却发现文宣跌倒在地上，她会非常的自责。

明明知道小文宣的病无法治愈，但妈妈却从始至终都没有放弃过，几年时间，她试过了各种各样的办法，针灸、中药、西药，全国各地知名的医院都试了个遍。

还经常在病友群里向大家请教，目的就是想让小文宣在最后的日子里活的舒服一点，这也许是妈妈最后，也是唯一能为她做的事情了。

结语：人生就是一列开往终点的列车，途中会经历很多的车站，很难有人可以自始至终的陪着你走完。当陪着你的人要下车的时候，即便不舍也该心存感激，然后挥手道别，就像文宣和她的妈妈一样。也许文宣的去世，无论对于她的家庭还是她自己来说，都是一种解脱。

斯人已逝，愿小文宣一路走好，天堂没有病痛，来生做一个健康的小朋友。