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张海超开胸验肺16年后:说起生活泪流不止,但好好活着仍是他的责任丨在场

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开胸验肺时的张海超

红星新闻记者|李毅达

编辑|包程立 责编丨魏孔明

张海超想好好活着,为了闺女,为了老父母,也为了一直看着他的尘肺病友们。

这是他开胸验肺之后的第16年,曾经那场决绝的“演出”早已经落幕,生活的泥沼一点一点把他包裹住,慢慢“吞下”。

作为一名尘肺病人,他很“幸运”,能认定工伤,有赔偿和保险,做了肺移植手术,不用那么担心自己过两年就会慢慢死掉。

但后面这些年,好运气似乎在慢慢耗尽,他想尽办法,想多挣些钱,买公交车、干代驾、开早餐店,但总是因为种种原因而受挫,甚至至今也不知道什么时候能把外债还完。

今年44岁的张海超这几年长了不少白头发,在采访中,说起“一地鸡毛”的生活,说起“兜兜转转还是一场空”的现状,他几次崩溃,泪流不止。

但这些情绪被藏进了生活中,几乎不会向别人倾诉。他不想让那些视他为希望的尘肺病友们失望,他依然想好好活着。

(一)病情

“这些年花在治疗上的钱,能买一套别墅”

张海超老家的院子里有两棵杏树,种了20多年,已经结了满满果实,窗边晒着干了的杏核。树荫下有一间上世纪90年代修的白色房子,被隔成了一个卧室和一个客厅,张海超有时会睡在这里。他的父母睡在另外一间砖房里,那间房是1980年修的,比他还大一岁。

卧室对面,是一个土砌成的羊圈,矮小,面积也不大。打他记事起,里面就住着父亲养的羊和牛,如今,他父亲年龄大了,还要照顾他偏瘫的母亲,就卖掉了羊。

他的父母至今还清晰地记得儿子开胸验肺后回家时的情景,那年的夏天格外炎热,没钱住院的张海超被拉回家里,胸部开了一个大口子,虚弱到说不出话。

但好在,他成功拿到了诊断书,获得了工伤认定,接下来,是一笔不菲的赔偿款,用这笔钱,他做了双肺移植手术,到现在,已过去了近12年。

“这12年时间总体来说身体状况还是可以的,最起码没有出现什么大的并发症。”张海超的语气很平静,但这平静之下,是尘肺病带来的终身重压与无休止的经济消耗。

尘肺病与其他工伤不同,是永无终结的,随时间推移病情会加重,即便做了肺移植手术,也需要终身服用抗排异药物,一旦出现排异,后果几乎是死亡。“不管拿了多少钱,结果可能都是人财两空。”

药物是维持生命的必需品。老家床头的一个箱子里,堆满了张海超这些年吃光的药盒子,压瘪了塞在一起,满满当当足有几十斤。现在他一天吃两顿,每次吃七八种药,一天的药钱要几十块。

而在之前情况最糟糕时,一天就要吃六顿,既要吃抗排药,又要吃抗感染药等等。

“这些年挣的钱差不多都在这里了。”张海超细算过,“这些年花在治疗上的钱,能买一套别墅。”


张海超这些年吃药剩下的部分药盒

除了吃药,去医院复查也很耗人心力。原本,他每年都要去无锡,到当年给他做肺移植的那家医院做复查,但因为缺钱,他前两年都没去,只是每个月在郑州检查一些基础的身体指标。但不断听到,有病友因为排异反应而去世,他也有点慌,今年也要去做一次复查。

公开资料显示,近年来,国家积极开展防止因病返贫监测,将尘肺病纳入30种监测大病专项救治病种,保持相关救治政策的连续性和稳定性。目前纳入监测范围的因尘肺所致脱贫不稳定户、边缘易致贫户、突发严重困难户“三类户”的救治率达99%以上。

公益组织“大爱清尘”秘书长方晓星今年在接受农民日报采访时表示,“近年来,国家出台了许多尘肺病相关的政策,对无责任主体尘肺病患者的保障可以概括为,融入现有的社会保障体系中,用医保来保障医疗,用低保来保障生活。”

张海超拿到了工伤认定,住院看病的花费也有部分得到了报销,在一定程度上缓解了经济上的压力。

(二)生活

“在本该撑起一个家的年纪,把日子过得一地鸡毛”

生活并不容易,换了肺的张海超没能像他想象中的那样越来越好,反而“一地鸡毛”。

2014年,他用一部分赔偿款加上找朋友借的钱,在老家新密买了一辆公交车,15年的时候换成了新能源的车辆。开始几年,情况还不错,每个月能赚个七八千块钱,除了自己的医药费和养家的费用,还能还一点外债。

后来,情况越来越糟糕,客流量越来越少,与之相匹配的是公交线路越来越少,车的数量也越来越少。网约车、共享单车甚至家家户户自己买的电动车,都在冲击着公交车的生意,再加上拿不到补贴,现在的公交车几乎需要他每个月往里面贴钱。

比如一个普通的工作日,张海超需要早上五点四十起床,六点四十发第一班公交,晚上七点四十下班,全天工作十几个小时,跑七个来回,行驶大概140公里到150公里,收入刷卡114块钱,现金大概二三十块钱。

但张海超面临的经济压力一点都没放松,他不知道该怎么形容这种压力,是“无奈”也是“无助”,女儿今年上了大学,爸妈每个月得吃药,自己也得吃药,还要还之前借下的外债,他每一天都在想,以后的生活该怎么去面对。为了省点钱,他的“算计”渗透到每个角落:开车走访病友,“能不走高速就不走”,“在稍微偏僻一点的地方住宿、吃饭”。


张海超在走访尘肺病人

张海超从没停止尝试,他不怕苦也不怕累,渴望通过自己的努力,像正常人一样去工作,去生活,但总会在稍微有点起色的时候因为身体原因而中止。比如他做过代驾,但到了冬天,在零下十几度的天气里骑着电动车,会让他经常感冒。

再比如他在2021年开过的早餐店,投资了70多万,租下一个80多平方米的房间,摆了十几张桌子,卖胡辣汤和包子。冬天的时候他3点就要起床,夏天还要更早点。一开始,生意还行,张海超充满了信心,坚持了一年多,疫情和身体的双重压力有点让他吃不消了,那一年,他瘦了40多斤,最瘦的时候只有110多斤。

此外,他偶尔也会去跑几趟旅游大巴,老板按趟数给他结工资,有活的时候,平均每天能赚200多块钱,但他觉得这也不是长久之计,“因为随着年龄的增长,特别是跑一些长途,身体上有些吃不消,另外就是随着年龄的增长,到一定年龄可能用的人也不多了。”

接连的打击在2022年底达到顶峰。长达几个月不能工作不能出门,公交车停运,早餐店关门,他觉得自己有点顶不住了。他说,自己在本该撑起一个家的年纪,却把日子过得一地鸡毛,这些痛苦他深埋心底,他想给别人留下一个积极生活的形象,“没有跟别人说过,老人和孩子,说了之后让他们过多的担心,只能自己去扛。只有用时间去磨平。”

他有时会安慰自己,只有坚持活下去,才能想其他的事情。

(三)女儿

一手带大的女儿是他的支撑,如今女孩已长大

支撑张海超在艰难中跋涉的,有他一手带大的女儿。

他的卧室书桌上摆着一张和女儿的合照,两个人坐在一张长椅上,女儿从后面紧紧地抱着他。或许是因为和女儿合照的机会不多,张海超至今仍然记得那张照片拍摄时候的场景:他带着女儿上舞蹈班,中午休息时,他和一个寻求帮助的尘肺病人打电话,女儿黏他,一直抱着他不放手,一名来采访的记者定格下这个瞬间。

如今,照片已经发白,人的轮廓都有些模糊,照片中的小女孩也已经长大,今年上了大学,离开了家乡,一年才会回来几次。父女俩的性格都比较内向,平日里很少有深入的交流或者谈心。

女儿应该早早就知晓了父亲的病痛。肺移植手术那年,她刚上一年级,却已学会在父亲服药时间精准掰出药粒、端来温水;一次江西台转播纪录片时,她指着屏幕喊:“爸爸上电视了!”但在张海超有意地回避下,他们没怎么谈过关于病情和未来的话题。

只有一次,张海超担心自己活不到60岁,没法继续领养老金,他告诉女儿如果那样的话会退还一笔钱。但女儿的回答是:她不需要那笔钱,她只想让爸爸好。


张海超的老家小院

(四)责任

希望自己能让尘肺病人感受到积极、乐观、向上

在女儿之外,张海超觉得自己也有一种责任,来过好自己的生活,因为有很多尘肺病人都在关注着他。他不愿意队伍表露出自己在生活中的挫折和不幸,不想让他们因为自己而失望,希望自己能让这些尘肺病人感受到积极、乐观、向上。

有很多病友羡慕他的幸运,但他的幸运,对那些病友来说,是遥不可及的,所以他好好活着,对其他人来说,也是种鼓励,尽管在张海超看来,用“幸运”来说这种事情,是很“悲惨”的。

开胸验肺之后,他成了尘肺病人里面的名人,这些年来,他一直坚持做公益,跟随大爱清尘组织走访和帮助尘肺病人,但最近几年,因为经济压力,走访的次数变少了,大多数时候通过线上的方式来提供帮助,比如他的社交平台账号满是尘肺病人的求助,也建了不少群聊,供尘肺病人们交流信息。


张海超在帮病友起草法律意见

现在,每天依然会有病人或家属联系到他,他的手机总在震动,开公交时不能接,他就“到站以后再给他回过去”。这些求助背后往往是很复杂的,职业病诊断被拒、赔偿执行无望等等,张海超会无偿帮他们写申诉状、出主意、甚至代写法律文书,即便过得不好,他也没想过去“挣不该挣的钱”。

尘肺病人需要张海超,张海超也同样需要这些尘肺病友,从他们身上,他看到了对生活的信心和向往,安慰他们,也是在安慰自己。


张海超在走访一名自主创业的尘肺病人

去年6月,肺移植后11周年的那天晚上,下了班的张海超自己开着车去了嵩山,带了几瓶水,充电宝和手电筒,从晚上11点40开始爬,直到凌晨5点到了山顶,看到了日出。

他想挑战自己,当他站在山顶向下望的那一刻,就觉得这也不是特别难的一件事,就好比之前做的一些事情,也好比活着,可能在中途觉得很难,坚持不下来,但最终,还是会登上山顶。

责任编辑:戴丽丽_NN4994

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