确诊渐冻症后，90后女子翻遍病友故事：原来她们都有这 3 个“共同爱好”

“确诊那天，她把手机调成飞行模式，在楼梯间坐了整整两小时。”

朋友回忆，30岁的程夏（化名）回到家，第一件事却是搜索“ALS 病友群”。她想看看，那些比她先被命运按下暂停键的人，到底怎样继续生活。

三个月里，她读完了两百多篇自述、翻烂了十几个病友群，意外发现：无论年龄、地域、病程长短，那些活得最亮的人，几乎都共享着三种“爱好”——

一、把日子“写”下来

阿东，深圳人，已完全失语，靠眼控仪一天写 3000 字。他说：“码字，是我的一方净土。”

榕榕，成都人，卧床 11 年，用眨眼的方式在公众号“榕榕有话”更新 230 篇推文，只为让新病友少踩一次坑。

程夏在屏幕前读到这些句子时，第一次感到“被理解”。第二天，她开通了自己的公众号“夏末手记”，第一篇只有 17 个字：

“我还活着，而且今天阳光很好。”

此后，她每天睡前用语音转文字写 100 字，半年攒出 3 万字。她说：“写作不是励志，是把恐惧拆成句子，再一句句删回去。”

二、把厨房“搬”进屏幕

渐冻症后期，吞咽会一点点被收回，很多病友却把“吃”变成精神盛宴。

榕榕无法咀嚼，却爱看烹饪视频，“看别人挥刀颠勺，也是一种视觉享受”。

程夏于是给自己定下“云做饭”仪式：每天午餐时间，她固定点开一位云南博主的更新，把屏幕亮度调到最暖，汤汁咕嘟声当背景音，再慢慢咽下营养糊。

“味觉被剥夺了，就用想象力加餐。” 她甚至把病友群改名为“云端小食堂”，大家轮流分享“今天看了哪道菜”“闻到了什么味”，一张配料表能聊一下午。

三、把远方“折”进日历

黛西，秘鲁人，眼控仪里最常用的功能是日历：女儿家长会、丈夫体检、自己的线上分享，一条不落。

程夏学着用电子日历把未来涂成彩色：

7 月 15 日，更新一篇《如何向新病友解释 ALS》；

8 月 2 日，去不了青岛，就线上听一晚海浪直播；

9 月，把妈妈 60 岁生日的全家福 P 成海边合影。

“以前觉得未来是倒计时，现在觉得它像集邮册，只要提前设计，就能把没去过的地方、没完成的拥抱，提前塞进今天。”

尾声

最近一次复诊，医生问程夏：“最近心情怎么样？”

她把手机递过去，屏幕上是昨晚写下的句子：

“疾病拿走了我的肌肉，却给了我放大镜——帮我看清哪些事真正值得热爱。”

那天晚上，她在病友群发了一条语音：

“姐妹们，明天‘云端小食堂’轮到谁放毒？记得提前发配料表，我要把咖喱蟹盖在米饭上，一口吃到孟买。”

群里瞬间飘满“举手”表情。隔着屏幕，她们一起笑了——

身体或许在降温，灵魂却仍在开篝火晚会。