参考文苑

参考消息网7月9日报道加拿大《环球邮报》网站近日刊登题为《照顾患有雷特综合征的女儿让我明白，悲伤与喜悦可以共存》的文章，作者是乔姬特·艾赛肯。全文编译如下：

那时，我还不到30岁。作为一名来自科韦塞斯第一民族的年轻原住民单亲母亲，我住在育空地区，远离家乡，独自面对陌生的城市和医疗系统。医生们似乎只关注我女儿塞莱娜的缺陷。她早产几周，发育稍显迟缓，但我从未料到会得到那样的诊断。

经过两周的检查，我坐在一群专家面前。他们轮番宣布结果：塞莱娜无法正常发育，她患有雷特综合征——一种主要影响女孩的罕见神经发育障碍，且无药可治。

见完专家后，一名引导员带我回到塞莱娜身边。我头痛欲裂，精疲力竭，内心却翻涌着暴怒。我想推开、捶打所有挡路的人，只想立刻抱住她。但表面上，我仍平静地跟着引导员前行。

她睡得那么安详。我抱起她，将脸埋进她的发间深深呼吸。那一刻，我抱着的仿佛是自己破碎的心。

我无法接受现实，无论如何，塞莱娜都是我的“小糖球”。我不相信诊断，我拒绝接受。但症状就摆在眼前。

我断断续续地查阅资料，消化着心理能够承受的信息量。与此同时，我眼睁睁看着预言成真：她癫痫发作，身体机能急速倒退，仿佛身体里的开关被关上了。塞莱娜被囚禁在自己身体里，而我用无数亲吻也无法将她解救。

有时候，她状态好的日子甚至比状态差的日子更让我们煎熬，因为那个熟悉的小宝贝会突然出现——然后再次消失。就这样，转瞬即逝。

我哭泣、崩溃、破碎，又把自己拼凑起来。最终，我接纳了这些“雷特发作”，只为每次打击后能够振作起来，为她变得更坚强。

护理塞莱娜很复杂，她有癫痫、帕金森病、自闭症、脊柱侧凸和肠胃问题等多种症状。她无法行走或说话，依赖饲管进食，需要全天候看护。20多年来，我日复一日守护着她。

常有人说：“我不知道你怎么做到的。”其实别无选择，只能爱得更深。这是最纯粹的爱。我何其幸运，能配得上这份馈赠——被赋予世间最美的珍宝。

塞莱娜沉默地诉说一切。她用眼睛和心灵交流，她的灵魂如此强大而纯净。无需一言一语，她让我展现出最好的一面，并掌控着她自己的世界。

雷特综合征剥夺了塞莱娜的能力，但在更深的层面上，她绝非受害者，更非次等人。她是导师，教会我如何连接、运用并拥抱自己的力量——自己的声音。

我的家族世世代代就读于马里瓦尔与勒布雷特印第安寄宿学校，伤痕深深刻入血脉。正因如此，我从来不懂什么是爱、温柔和自尊。我的家人不知道如何培养这些品质，我也相信自己不配拥有。

但塞莱娜……她是最好的导师，教会我如何爱自己，如何为自己感到骄傲。她让我知道，我不是太过敏感，而是不容侵犯的。我被选中成为她的一切，这角色比全世界的金钱更加珍贵。

我还领悟到，喜悦能与悲伤共存。悲伤不仅带来痛心与失落，也能与爱和笑声相伴相生。

我曾为女儿失去的人生感到痛惜。爱着一个仍在眼前却逐渐消失的人，这种悲痛最让照护者感到困惑。但照护比痛苦更有价值。它不仅是付出，更是一切的源泉。

没有后退，没有喘息——至少在面对她的时候。有的只是永不枯竭的爱。每天，都是最强大、最纯粹的爱。（编译/熊文苑）