感人！蔡磊与渐冻症的6年斗争，新华社记者现场见证希望降临

6月21日，世界渐冻人日，新华社记者再次走进蔡磊的家。

与一年前不同，这位曾经的京东副总裁、如今与渐冻症殊死搏斗的战士，已经无法站立、无法说话，只能靠着眼控仪一个字一个字地“敲”出心声。

6年时间，他的身体被疾病一点点“冻住”，但他的思想却越发地自由。

如今，有关渐冻症的研究，终于取得了新的突破。

记者用眼泪记录下的，不仅是蔡磊的阶段性胜利，更是一个群体重生的希望。

“等死不如拼命”

2019年，事业正如日中天的蔡磊被确诊渐冻症。

医生告诉他，他最多还有5年的寿命，甚至更短。

这一“绝症中的绝症”尽管已经出现了接近两百年的时间，但至今都无药可医。

患者只能眼睁睁地看着自己的身体一点点“冻住”，一点点失去对身体的掌控，最终在饱受痛苦后，因呼吸衰竭而死。

面对这样的“死亡裁决”，即便是选择放弃也无可厚非。

但蔡磊却偏偏不信命，偏要跟病魔一斗到底，立志攻克渐冻症。

他不仅要为自己拼得一线生机，也要为所有的渐冻症患者找到一条生路。

什么都不做只能是死路一条，赌上所有去战斗或许还有胜利的可能。

蔡磊辞去了京东副总裁的职位，散尽家财，开始组建医学研究团队。

为了召集到足够多的人手，他疯狂联系各种科学家、医学家、药企、投资人，甚至还动用了“道德绑架”手段：不帮我就是见死不救。

在他的推动下，全球最大的渐冻症患者数据库被搭建了起来，一家又一家实验室投入工作，一条又一条药物管线开始运行。

看起来，蔡磊大概真的能做出一番成就。

但是了解过的人就会知道，关于渐冻症的研究，绝不是一件简单的事情。

渐冻症从出现到现在已经有一两百年的历史了，中间有太多人都曾深入研究过。

可他们无一例外，全都以失败告终。

就连国外的顶尖科学家，也对这样的绝症无可奈何。

蔡磊团队也不例外，他们曾研发出了几十种实验药物，每一次都以为要开历史之先河，但这些药最终全部被证明无效。

投资人在消耗完所有的耐心以后，一个接着一个地撤资离场。

蔡磊的身体也随着时间的推移，状况越来越糟糕。

刚开始他还能正常办公，正常与人交流，到最后甚至连说话都只能靠眼动仪才能实现。

看着迟迟没有成果的渐冻症研究，看着身体机能每况愈下的蔡磊，越来越多的人开始怀疑一件事：

这场与命运抗衡的战争中，蔡磊真的会赢吗？

“现在他能活了”

所有人都没有想到的是，6月份蔡磊在微博公布了团队最新的研究成果：

针对单基因渐冻症的药物研究，已经实现了阶段性突破。

渐冻症病因复杂，但其中有一类患者属于单基因突变型，对于这类患者的研究，相对来说更加具有针对性。

蔡磊团队推动的药物研发，正是从这些患者入手，然后反复进行试验，最终研发出药物原型。

现在已经有一部分药物进入临床试验阶段，而反馈的数据则表明，该药物对于部分患者的身体机能有着明显的改善效果，甚至能将疾病的进展延缓80%以上。

换句话说，曾经毫无抵抗能力的病人，曾经只有死路一条的病人，现在能活了。

从那一刻起，单基因渐冻症再也不能被称为“绝症”。

这固然是一条好消息，即便只是10%的人，可药物一旦投入量产，所拯救的生命又岂只是千万条。

可惜的是，蔡磊自己的基因型并不在可治疗的范围内。

也就是说，他拼命推动的药物研究，救不了他自己。

遗憾吗？恐怕说完全没有遗憾才是假话吧。

但相对于遗憾，蔡磊更多的是感到兴奋。

如果只是为了自己的话，他大概早就放弃了。

他为的是让世界上所有跟他一样饱受渐冻症折磨的病人，有一天能够重新掌握自己的身体。

“每天都会新增60多位患者，他们不能等。”他的眼中从来都不只有他自己，而是包含了整个世界。

纵使不敌，也绝不屈服

然而好消息的背后，隐藏着蔡磊难以想象的痛苦。

2024年5月，他因为感冒而被送进重症监护室，自那之后他的身体机能便开始“断崖式下降”。

他的声音开始变得尖而细，就连每日生活在一起的妻子也只能听懂个大概。

食物也逐渐由固体变为流体，而且每次吃饭的时候他都要打起精神，稍有不慎都可能因为呛咳而再次入院。

夜晚更是痛苦，浑身肌肉萎缩、全程戴着呼吸机的他，就连翻身都必须要别人的帮忙才行。

到了今年，蔡磊连尖而细的声音都失去了，只能靠眼动仪配合扩音器才能“说话”。

但即便如此，他也依然将所有的精力都投身到工作中，每天晚上11点多才“下班”休息，雷打不动。

他的头活动不便，就在卧室里装了很多块表，确保从任何角度都能够看到时间。

“时间不等我，我就抢时间”，这便是蔡磊的信条。

好在，在这条路上，蔡磊并不孤单。

在蔡磊的呼吁下，有数千名渐冻症患者签下了自愿捐献遗体和脑脊髓组织的协议书，为科研提供了宝贵的样本。

今年新年，蔡磊又公开号召病友贡献生物样本数据，短短3天时间就有数百位患者报名参加。

这些普通人在用最为悲壮的方式，为后人铺就了一条可能通向治愈的道路。

蔡磊在对抗病魔的初期，曾设立过一个奖金数额高达5000万的大奖。

他此生最大的心愿，就是看到这个大奖颁发出去的那一天。

那时候，人类将彻底战胜渐冻症。

结语

身体被囚禁在小小的卧室之内，他的意志却永远自由。

这位顽强的战士，用六年的时间创造了太多医学奇迹，谁又能断言，下一个奇迹不会发生在他自己身上？

希望就像是种子，只要坚持播种，就一定会有鲜花开满大地的那天。

部分参考资料：
再遇蔡磊：他用眼控仪敲出希望——新华社
有新进展！蔡磊与渐冻症抗争第6年：单基因渐冻症药物已经实现突破，3年前绝望的患者，现在有些可以活下来——大象新闻
蔡磊妻子：我们会得罪很多人，所以有心理准备——中国新闻网