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00后孤独症少年用音符惊艳世界,成长经历曝光后,却让全网泪崩

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文 | 有书时一

前段时间,央视新闻一条《孤独无药,妈妈有方》的视频,看哭了无数网友。

视频的主人公,是一个患有孤独症的男孩——小岱。

他长相帅气,温柔清澈,衣品也很好,但是最亮眼的,还是他的音乐天赋。

在小岱账号的评论区,网友们纷纷留言:

“小岱演奏的乐曲总是能让人心情舒缓,放松下来”、“小岱的演奏吹出了国泰民安的感觉”,甚至还有网友把小岱的音乐视作“净化心灵神器”。

人人都惊艳于他的颜值与琴技,却很少有人知道,在如今的岁月静好背后,小岱和妈妈到底经历了怎样的兵荒马乱,苦痛与挣扎。

确认孤独症,走上艰难治疗路

小岱全名叫李岱沣,出生于广东深圳。

他的爸爸据说是一家陶瓷公司的老板,母亲曾是律师。

家境优渥的他,本可以拥有令人艳羡的人生。

但是,没想到,命运却给他们开了一个大大的玩笑。

小岱一岁多时,妈妈发现,他比同龄孩子发育慢,别人都会说完整的话了,小岱却只能含含糊糊地说一两个词。

而且,小岱的注意力很难集中,往往连 3 秒都维持不了。

幼儿班的老师委婉提醒,孩子可能有多动症或自闭症,建议去医院检查一下。

那时,小岱妈妈根本没意识到事情的严重性,反而觉得可能是自己教养方式不当造成的。

等到上幼儿园时,每隔一两天,老师就会给小岱妈妈打电话,让把小岱领回家。

老师说,小岱根本不听指令,也不跟别的小朋友互动,只会一个人坐那儿发呆。

妈妈才惊觉,连忙带着小岱去医院检查,可一连去了几家医院,结果都如出一辙:孤独症。

起初,妈妈接受不了这个事实,带着小岱四处寻医问药,试遍各种疗法,孩子没少受罪,但效果微不可见。

后来,她沉下心,查资料、听讲座,逐渐明白了自闭症是怎么回事,也明白了她该如何应对。

此后四年,妈妈坚持每天带小岱到特教机构上课,中间还要穿插着去医院接受辅助治疗,几乎没有喘息的空。

那时特教机构有一门拍篮球的课,小岱一进教室就放声大哭,他受不了篮球撞击地面的 “咚咚” 声,每一声都像砸在他的心上。

妈妈心疼不已,想给孩子换课,却被老师拒绝:

“必须让他对这个声音脱敏,否则以后遇到类似刺激,情绪会更失控。”

妈妈只好妥协,忍着泪每天一点点延长小岱在教室的时间。

欣慰的是,康复了一段时间后,小岱就有了明显好转。

可是这份曙光,很快就被现实狠狠碾灭。

妈妈痛苦地发现,小岱的进步就如同蜗牛在井底攀爬,每艰难挪动一米,就会滑落半米。即使她竭尽全力,也依然觉得前路无光。

高压之下,小岱一次次崩溃大哭,妈妈一次次无声流泪。

放下执着,康复迎来转机

转眼间,小岱到了上小学的年纪。

虽然他仍落后同龄人一大截,妈妈还是坚持把他送入普通小学,因为她想让小岱在好的环境中长大。

如今,回想起那几年的时光,妈妈只用了一个词来形容:不堪回首。

全校上下,只有小岱一个特殊儿童,老师们根本不知道怎么对待他。

妈妈放心不下,多次申请后,校长勉强同意让她陪读。

而当她亲眼看到小岱在学校的处境后,内心却更加煎熬了。

小岱有语言障碍,不会与人交流,反应也慢,同学们都说他像个傻子,有人好奇地打他一下,他也不知道还手。

甚至有一次,小岱被拉到女厕所,被几个女同学当皮球一样推来推去,而他也只是呆愣愣站着,脸上写满了惊吓。

看到这一幕,妈妈心都要碎了。

可是第二天,她还是一咬牙,带他去了学校。

直到小岱三年级时,一场意外的发生,让她彻底打消了这个念头。

那天上学路上,小岱突发癫痫,情况非常危急,妈妈吓坏了,连忙叫了救护车。

看到病床上小岱虚弱的样子,爸爸甚至都做了最坏的打算。

好在小岱挺了过来。

经此一事,妈妈想开了,不能再强求孩子一定要活成自己期待的样子,也不再在意孩子和同龄人之间的差距,转而希望他可以健康、快乐地做自己。

没想到,放下执念后,事情反而开始朝着好的方向发展。

病情稳定后,妈妈将小岱转入了元平特殊教育学校,然后一边陪他上学,一边留意挖掘他的兴趣方向,寻找能点亮他世界的那束光。

在妈妈的安排下,小岱开始学习陶笛。

因为教培机构的老师不知道如何教小岱这样的特殊孩子,妈妈只好跟小岱一起学习,回家后再把老师讲的知识点,拆解成小岱可以接受的程度,一点点教给他。

但就是这样,小岱的学习进度也很慢,妈妈有时候会急得发脾气,狠狠吵他一顿,过后又满心愧疚。

好在努力没有白费,小岱总算入门。

妈妈松了口气,没想到,更大的惊喜还在后面。

入门后,小岱进度飞快,尤其是学到中级内容时,基本上一教就会。

反倒是妈妈,怎么也跟不上。两个人一起在家里练习,妈妈老是出错,小岱就一遍遍示范给她看,从来没有不耐烦。

音乐,让小岱找到了自信和快乐,也让他的康复有了很大起色。

这一次,小岱父母感觉终于走对了路。

绽放光芒,也为他人点亮星光

13岁那年,小岱加入深圳市爱特乐团。

乐团里的成员都是孤独症患者,他们都喜欢音乐,并通过音乐找到了人生支点。

来到乐团后,小岱又学习了架子鼓、萨克斯、钢琴等乐器。

在这里,小岱经常会和乐团成员一起表演节目。

妈妈注意到,表演时,小岱总是十分开心,会随着音乐一起摇晃身体、用脚打拍子,整个人都沉浸在欢快的节奏中。

疫情期间,线下演出暂停,小岱妈妈和乐团其他家长一起,在短视频平台上注册了账号,发布孩子们练习音乐的日常,有时候会直播演出。

那时,妈妈不会想到,这个决定,会对小岱的人生产生这么大的影响。

2020年7月24日,妈妈在网上发布了第一个视频,里面只有几张小岱的照片,在视频的留言区,妈妈写道:

“每一个生命都应该被尊重和呵护,星星的孩子也是妈妈手掌心的宝。”

不久后,小岱吹陶笛的视频火了,动听的乐曲、清澈的眼神,打动了许多网友。

2022年,小岱参加了一档音乐综艺节目,在周深和张韶涵合唱时,他为两位歌手伴奏,空灵的陶笛声一响起,现场满是赞叹声。

这场表演让观众们印象深刻,也让小岱十分激动。

此后,小岱的身影频繁出现在公众视野:综艺节目邀请他参与音乐会直播,时尚杂志为他拍摄封面故事,就连央视新闻也制作专题报道。

在这个过程中,小岱收获了许多善意和温暖,然后,改变悄然发生。

曾经的他,只敢躲在角落偷偷打量世界,如今已能大大方方地站在光里,用陶笛吹出属于自己的声音。

根据中国残疾人联合会发布的数据,截止到2024年,我国的孤独症患者已经超过了1000万人,其中,0-14岁的孤独症儿童数量至少有300万,相当于1000个孩子里面大约有7个患有孤独症。

但过去,我们在网络上很少看到孤独症孩子的报道,现实中更是鲜少接触。

这背后,是社会大众长期以来对孤独症存在的偏见,许多人将其误解为 “性格孤僻”“教养问题”,甚至把孤独症孩子的异常行为视为 “麻烦”。

前几年,深圳一位父亲带着身高体壮的儿子乘坐地铁时,少年突然起身大力推搡父亲,激烈的动静引来了安全员。

然而,当安全员试图阻拦少年时,父亲却急忙摆手制止:

“我儿子是自闭症,别阻止他,不然他会更激动……”

这一幕被网友拍下,发到了网上,一下子就爆了。

评论区有很多不友好的声音,尤其是那句“不要把他放出来吓人”,深深刺痛了孤独症孩子家长的心。

或许是经历了太多冷眼与非议,这些家长更不敢带孩子出门了。

但越是将孩子困在封闭的空间里,他们的情绪问题就越容易恶化。

而随着小岱越来越多地出现在公众面前,大家发现,原来孤独症的孩子并没有想象中那样 “可怕”,然后开始正视、接纳他们。

现在,走在路上,经常会有人认出小岱,给他打招呼,还有人请求合影。

小岱由一开始的惊慌失措,慢慢变得习惯,甚至在合影后,还会得意地偷笑。

看到小岱被这个世界温柔以待,越来越多的孤独症孩子的家长受到鼓舞,在小岱视频的评论区分享自己家“星星的孩子”。

当越来越多像小岱这样的孩子被大家看见,当社会对他们有了更多的包容和理解,孤独的冰墙才会慢慢融化。

因为真正的善意,从来不是居高临下的同情,而是俯下身来,轻声说一句:“你这样,也很好!”

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