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救命检测免费做!55个癌症家庭的真实故事:再穷也能找到治疗方案

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穷到做不起检测是什么滋味?

2023年普通的一天,论坛里突然炸出一句扎心提问:"想盲试靶向药该从哪种开始?"

多条跟帖都在追问:"为啥不做基因检测?"“现在这么多靶点,这么多靶向药,怎能盲试呢?”“你这是在拿你爸爸的生命开玩笑么?”

直到两天后,发帖人才回复:"你们谁又能知道我的难处!家里两个癌症病人,检测费足够买好些个月靶向药了,可我不想放弃我爸啊!"并配出了一列大哭的表情,令人心酸。

更揪心的是那个大一学生。父亲确诊肺癌当天,他看着基因检测一两万的检测费用,在论坛群里一字一字敲出:我要退学,我要打工救我爸爸!

看到孩子的这句话,我们想,或许,我们可以做点什么!

于是,吉因加联合与癌共舞论坛推出“免费基因检测公益援助”项目!面向经济极其困难或者因家里多位癌症患者经济已经捉襟见肘的家庭,希望通过这样免费的基因检测,让更多人能有机会去接受精准治疗。

说做就做:

这一年,我们累计援助了55位患者通过“免费基因检测公益援助”项目进行了检测!

这一年,20名初诊患者享受到了“免费基因检测公益援助”项目,制定了最适合的治疗方案,其中15名患者获得了靶向治疗的机会。

这一年,35名耐药患者通过“免费基因检测公益援助”项目明确了耐药的原因,基于基因检测结果可以选择更有效的治疗方案。

这一年,申请免费基因检测项目的患者涉及到肺癌、卵巢癌、宫颈癌、肝癌、胆管癌、乳腺癌、子宫内膜癌等多个癌种。

最让人心疼的是一位姑娘,两周内接连遭遇暴击,先是妈妈因为突发疾病离去,花光家里积蓄并欠下30万外债,父亲在母亲离去4天后又被确诊肺癌!面对接踵而至的打击,当收到与癌共舞论坛可以提供免费基因检测通知的时候,姑娘落泪了,她说:“在这样的人生至暗时刻,这缕阳光温暖到了我。”

让所有评审最为兴奋的还有两位病友,一位是母亲罹患肺鳞癌,因为经济原因,开始没有做基因检测,经过多次化疗、免疫治疗后,走投无路,通过“免费基因检测公益援助”项目,测出了ALK融合突变,后续通过低保申请以每月600元左右让妈妈吃上了靶向药,直至我们发稿,都是一个非常好的生活状态;另一位患者本人初诊RET突变,进行多次化疗,因化疗不耐受以及经济原因,选择了盲试奥希替尼,后申请了论坛的“免费基因检测公益援助”项目,测出ALK融合突变,服用对应靶向药至今。

这里还有太多让我们落泪、让我们兴奋的故事!我们看到有人奥希替尼耐药,通过免费基因检测出ERBB2 (HER2) 扩增,从而入组DS-8201的临床试验,获得了非常不错的治疗效果,肿瘤缩小了近一半;有人检测后发现EGFR 19Del/T790M/C797S顺式突变,尝试使用奥希替尼和布格替尼的联合方案;也有奥希替尼耐药后,测出MET扩增,通过双靶联合,走出耐药的治疗困境。

对此,与癌共舞论坛的超级版主,同时也是“免费基因检测公益援助”项目评审专家之一的“鹰版”表示,赠人玫瑰,手有余香,雪中送炭,善莫大焉!每周五都会收到小助手提交过来申请免费基因检测的病友的资料,审核之后,根据自己的理解和学习认真的进行打分,乐此不疲。不是为了体会所谓的“权力”,而希望能真正的帮助到有需要的病友。如有病友通过免费基因检测,测出来ALK融合阳性,后续治疗的路一下就宽阔多了,让我体会到发自内心的快乐。

基于对上年度项目经验的系统总结,与癌共舞论坛联合吉因加将继续启动新一年度的“免费基因检测公益援助”项目。双方将着力优化基因检测服务体系,切实解决肿瘤患者在诊疗过程中遇到的实际困难,为更多患者提供专业支持。

免费基因检测申请要求以及审核标准如下:

(一)、符合以下标准之一的患者,可申请免费基因检测名额:

  1. 经济困难的(持患者家庭低保证明);
  2. 家里同时有两位或以上直系亲属为恶性肿瘤患者,或患者本人同时或相继患两种及以上恶性肿瘤的(持诊断证明及亲属关系证明);
  3. 患者本人或子女为残疾,或患其他重大疾病,丧失正常劳动能力的(持残疾证或诊断证明及亲属关系证明);
  4. 其他可能造成患者家庭显著经济困难的情形,请提供文字说明。

注:申请人为患者家属的,应提供亲属关系证明(同一户口簿内的户口页,出生证明或户籍所在地派出所提供的亲属关系证明)

(二)、每周名额审核确认时间:每周四截止,开始审核资料,周五确认名额。周五至下周四提交申请材料为下一周申请名额。

(三)、每次提交申请的有效期为两周。提交申请两周后,如您未获得免费基因检测名额,而您仍需进行基因检测以进行治疗决策,可再次提交。

(四)、为确保免费检测名额分配至确有迫切需要的患者,获得免费基因检测名额的患者应在接收到通知后15日内完成基因检测取样,过时未取样的,名额失效,且该申请人在未来6个月内不得再次申领免费基因检测名额。

(五)、免费基因检测名额仅限患者本人使用,不得转让,或以任何形式谋取商业利益。否则,申请人需按照获得的免费基因检测具体pannel对应的市场价格向与癌共舞支付相关检测费用。

(六)、为确保本患者援助项目的公平透明,与癌共舞将在每月第一周公示过去一个月内取得免费基因检测名额的患者姓名及基本情况(患者身份证、手机号及住址等敏感信息将依法不予公示)。

(七)、与癌共舞成立了由医生+护士+法律从业者+患者家属代表共同组成的审核团队,同时接受社会监督。

评审团名单:刘朝兴、申龙海、鹰版、阿狸、玲玲、靓超、蛋总

请您理解,因名额有限,并非每一位申请免费基因检测的患者均能获得当周名额,与癌共舞论坛将在接收到患者提交的申请材料后,综合以下维度进行综合考虑,因此大家提供的信息越详细,越便于我们评审进行审核:

1)患者及其家庭生活困难的实际情况

2)患者进行基因检测的紧迫性

3)患者进行基因检测的必要性

援助项目发起方:

与癌共舞论坛

援助项目检测提供方:

北京吉因加

项目监督方:

北京吉因加、与爱共舞社群

慈善援助申请及咨询微信联系:

yagw_help5

世界上没有两片完全一样的叶子,也没有两个病情完全相同的肿瘤患者。与癌共舞论坛希望能尽最大努力,帮助更多患者通过基因检测,实现“一个患者一套方案”的个体化诊疗,让每一位患者都能从精准诊断和精准用药中获益。

而患者的生存和幸福,也将是对家庭、医护、科研人员以及抗癌组织等众多为攻克癌症难题而努力的人们,最好的回馈!

*本援助项目最终解释权归与癌共舞论坛所有

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