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“无虑人生”逐步成为惰性淋巴瘤患者展现生活舞台!“惰淋中心地图”首批计划覆盖全国23家医院

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2025年“无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动在上海再度温情召开。“无虑人生”已逐步成为惰性淋巴瘤患者群体展现生活状态的舞台。“惰淋中心地图”首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊,通过可视化方式数字地图的方式,帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。这一举措回应了惰淋患者“就医无方向、跨省奔波”的真实痛点,标志着诊疗体系从“治疗端”迈向“管理端”的转变。地图的上线不仅提升了患者的就诊效率,更连接起诊疗资源、患者需求与管理路径,为“以患者为中心”的惰淋生态共建提供了重要支撑。

自2022年5月6日全球首个惰性淋巴瘤关爱月创立以来,“56”这一饱含“无虑”美好愿景的谐音,持续鼓励着惰性淋巴瘤患者群体坚定治疗信心、追寻无虑人生。今年“无虑人生”活动中,医生、患者等多方人士携手再次来到户外,现场既有寓教于乐的科普竞答,也有展现团队力量和默契的运动竞技。

各方在互动中打破身份边界,在协作中加深医患融合,深化理解与信任,如同医患携手共同破解治疗与生活的困局,在彼此支持中迈向有质量的“无虑人生”。

惰性淋巴瘤的高度异质性增加了治疗决策的复杂性,使得其诊疗需求日趋规范化和精准化。惰性淋巴瘤生存期长的特征,也决定了患者通常需要定期随访复查,使得规范化全程管理显得愈发重要。

“惰性淋巴瘤作为具有独特生物学特征的非霍奇金淋巴瘤,病程漫长且管理复杂,对临床诊疗提出了极高要求,如何帮助患者从‘生存获益’迈向‘功能性治愈’正成为当前新的课题。”上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授表示,“当规范化的诊疗体系赋能临床决策,专业的心灵疗愈加持康复进程,持续的社会关爱护航回归之路,针对惰性淋巴瘤疾病特点,做好患者全病程精细化呵护,以慢病化管理理念给患者带来身体与精神的双重关爱,畅享‘无虑’人生。”

同济大学附属同济医院院长梁爱斌教授指出,

“面对惰性淋巴瘤当前的诊疗需求,推动诊疗实践走向规范化,并构建全程患者支持和管理体系已成为迫切之举。近年来,我国多个大型医疗机构积极推进惰性淋巴瘤专科化建设,聚焦精准诊疗、专病专诊专治、全程管理等方面协同发展,并通过打造全国性诊疗网络,带动各级医院惰性淋巴瘤诊疗向‘规范化’和‘优质化’发展,最终惠及广大患者。”


精研突破,创新方案惠及更多患者

滤泡性淋巴瘤作为常见的惰性淋巴瘤亚型,患者常面临反复复发、需长期管理等挑战,加之医疗资源分布不均、创新疗法可及性不足等现状,滤泡性淋巴瘤患者的长期结局尚不理想,且复发难治患者往往承受着较为沉重的身心负担。因此,临床亟需高效低毒、便捷的新型方案以突破困局。在此背景下,我国血液学领域专家持续探索创新方案,致力于为滤泡性淋巴瘤等惰性淋巴瘤患者提供中国新方案。以Ⅱ型CD20单抗奥妥珠单抗为基础的联合方案当前已成为临床治疗的重要选择,被证实能为初治滤泡性淋巴瘤患者带来长期疾病控制。莫妥珠单抗作为全球首款获批的CD20/CD3双抗药物,也在复发难治滤泡性淋巴瘤中展现出良好治疗潜力。

复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授谈到:“在持续深入的研究探索与日益广泛的临床应用中,创新诊疗方式给了我们临床更多的选择,为实现患者的‘功能性治愈’带来了希望。我们指南伴随规范化诊疗迭代也不断升级,这将引领惰性淋巴瘤治疗迈入新时代。”

在专科化建设不断深化的时代背景下,全国多地已陆续设立惰性淋巴瘤专病门诊或惰淋中心,使患者能够享受到更专业、更全面的医疗服务,并计划于今年上线淋巴瘤之家的“惰淋中心地图”实现区域资源联动。

复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科主任陶荣教授感慨:“当下,惰淋专科建设稳步推进,创新疗法持续涌现,为患者实现长期高质量生存提供支持,亦有智慧医疗融入诊疗全流程,为惰性淋巴瘤管理带来新机遇。我们期待通过医患与社会各界合力,构建更有温度的惰淋诊疗新生态,以全方位、多角度的深切关怀,让每一位患者实现‘身有所医,心有所安’的‘无虑’未来。”

淋巴瘤之家创始人顾洪飞说道:“惰淋中心地图的初心,是为破解‘问诊无方向’的现实困境而生,通过整合全国惰淋中心或相关专病门诊资源,为患者打造一张‘医疗导航图’,让患者在熟悉的城市中感受到持续的医疗关怀,同时赋能惰性淋巴瘤的慢病化全程管理。”

这是国内首个聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活动,由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的。迈入第四载的“无虑人生”以“共筑惰淋诊疗新生态”为核心,汇集淋巴瘤患者及康复者、医护工作者、患者组织志愿者等多方力量,通过多元形式为医患双方打造了一场直抵心灵的疗愈旅程。

惰淋生态共建的愿景正逐渐清晰:以患者为中心,以专病门诊为支点,以惰淋中心地图为工具,以创新疗法与体系建设为驱动,以多层次保障体系与创新支付方式为保障,一个更科学、更温暖、更可持续的惰淋诊疗生态正逐步成型,持续为患者提供更精准、更可及的治疗选择与管理体验。

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