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47岁蔡磊嘴唇舌头枯萎,用控眼仪和儿子对话,是渐冻症患者新希望

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肌萎缩侧索硬化可能大家不太了解,但渐冻症相信大家一定都知道,到目前为止,这种病还不能根治,只能延缓,不能避免。

不幸得这种病的人,几乎是给自己的后半生宣判了“死刑”,有些人可能会放弃,但更多的人选择继续斗争。

5月15日,蔡磊获得了“全国自强模范”的称号,曾几何时,他曾是京东的副总裁,从不幸染病到今年,他已经和渐冻症抗争了六年了。

秉持着能力越大责任越大的职责,为了自己,也为了几十万的同病症患者,蔡磊用赚取到的大部分财富都投入到该病症的研究当中去。

功夫不负有心人,在投入大量的时间和精力后,蔡磊已经能够通过转动眼球来和人们进行正常的交流了。

自己已经能与他人正常交流

在授予称号过后,记者也对蔡磊进行了相关的采访,只见他快速的转动着眼球,十分神奇的是,自己想要说的话不一会就自动的出现在了屏幕上方。

他用眼控仪写下了获奖感言:

“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉,这给了我们无比巨大的勇气坚持努力,感谢党和国家,还有社会各界的关心和支持。”

2025年5月16日,蔡磊的儿子“小菜籽”和妈妈一起来到了他的办公室,蔡磊的坐姿十分端正,看着就“很难受”的样子,只能用眼神来关注自己的儿子。

“小菜籽”在见到爸爸后也是十分的开心,直接就扑向了蔡磊的怀里,送给父亲了一个大大的拥抱,而好奇心也是驱使着孩子在自己的工作台上“忙东忙西”。

一会翻看自己爸爸的大手,一会又独自摆弄起来桌上的产品,蔡磊也通过眼控仪一点一点的“敲”出了对儿子的关心,他用AI助手问儿子:

“你现在围棋水平怎么样了?”

小菜籽则是十分高兴的回到说:“我现在已经是一段了。”虽然对话十分简单,但蔡磊的状态明显的要比之前好多了。

对比刚患病那段时期,蔡磊现在的状态可以说是保持的十分好,网友也是纷纷鼓励我们这位直面人生的勇士:

“蔡老板一定要和家人健健康康的,蔡总现在的状态比以前好多了......”

患病前的“开挂”般的人生

蔡磊出生在河南商丘的一个普通农村家庭,他的聪明远超人们想象,在高二的时候就提前参加高考,并被中央财经大学录取。

在1999年,蔡磊大学毕业,因为考研失利外加父亲去世,于是回到家乡工作,但在两年后就以系内前三名的成绩考取了本校的公费研究生。

在研究生期间,他还发表了多篇学术论文,这使得他能够在毕业后就直接进入三星中国总部任职,期间又辗转多个企业大厂。

在2011年,蔡磊敏锐的觉察到了互联网的风向,降薪加入了京东,并仅用了两年时间就“革命”成功,主导了中国内地第一张电子发票的发行。

在此后一路飙升至了刘强东的“左膀右臂”,任京东的副总裁,2018年,他还被授予了改革开放40周年“中国改革贡献人物”的称号。

顽强的抗“渐冻”史

患渐冻症的人,并不是一下子就失去了身体的控制权,而是慢慢的从手到脚,一点一点的失去“知觉”,也许今天自己的手还能动,但明天,手可能就没了知觉。

这种病不仅仅是身体上的折磨,更心理上的,一步步看着自己变成一个“植物人”,内心必将会遭受到打击。

在患病初期,自己的身体还没有完全不能动,蔡磊选择通过疯狂工作的方式来向命运发起反抗,试图遗忘患病的事实。

他每天早上四五点起床,趁着手指头还能动,领导团队继续工作,一天工作将近16个小时。

但病情恶化的速度明显不给他反应的时间,,患病仅仅两年,自己连最简单的吞咽都无法做到,在之后更是连呼吸都变得十分困难,最后,蔡磊只能“笔直”的坐在轮椅上。

可蔡磊和他的家人并没有放弃,最开始,他查阅了上千篇与渐冻症的相关文献,在了解该种病并无特效药之后,就自己创立了艾斯康医疗科技有限公司。

为了获得捐款,蔡磊还几次发起“冰桶挑战”,将一桶带着冰块的水从自己的头上浇下,希望以此来吸引人们的目光,从而能够获得更多的捐助,但收效甚微。

为了获取更多的资金用于研发,蔡磊又开启了“带货直播”,面对直播亏损的情况,蔡磊的妻子还主动放弃自己的工作,全职加入“破冰驿站”,同蔡磊一同直播。

2022年,蔡磊还带头签下了捐献脑组织和脊髓组织的协议,1000多个病友响应了他的号召。

蔡磊不断的努力,提出“春蕾”计划,捐助了1000万元,并发起和建立了4个关于渐冻症的公益基金,累计捐款超1700万元,国内各相关项目融资已经达到了10亿元!

2024年1月27日,蔡磊还在社交媒体上称,自己将在捐助1亿元同于支持渐冻症研发相关的项目当中。

蔡磊让全世界更多人关注到了这个特殊群体,为攻克渐冻症事业提供了很大助力,但这当中,也少不了刘强东的身影。

自从患病开始,刘强东和公司上下都对自己非常关心,不仅帮助自己年幼的孩子,因为蔡磊,刘强东还特别推出了相关的政策:

“如果员工在职期间出现不幸,将会负责其孩子一直到22岁所有的学习和生活费用。”

在蔡磊的书中还写到,京东为他创业提供了大部分资金,他一直心存感激。

蔡磊的抗病史早已超出了个人层次的范畴,他是在为了全体渐冻症患者谋一条出路,他呼吁人们一定不要放弃,要充满希望,勇敢的活下去。

就像他在文案当中写到的:“请坚持,不要倒在黎明前的黑暗!”

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信源:
京东原副总裁、“渐冻人”蔡磊:“造药”路上,奔波最多的是钱
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蔡磊个人抖音账号

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