北京
I5 OI O 76 8 7 95 对于肌营养不良的孩子来说，最怕的就是病情突然加重。如果孩子出现下面五个情况，说明病情开始"踩油门"了，这时候千万不能等，要马上找医生想办法。
红灯一：走路越来越费劲
原本扶着墙还能自己走，突然连站起来都困难。比如之前能自己从客厅走到厕所，现在走两步就腿软，一个月内从扶走到必须坐轮椅，连抬手梳头、拿水杯都手抖，这就是全身肌肉开始"罢工"的征兆。
红灯二：咳嗽像漏气的气球
孩子咳嗽声音变得很虚，感觉有痰咳不出来，像吹气球吹到一半没劲了。这种情况特别危险，很容易引发肺炎。家长要注意观察，如果孩子反复发烧咳嗽，说明负责呼吸的肌肉顶不住了。
红灯三：后背越来越歪
给孩子洗澡时发现肩膀一边高一边低，后背明显往旁边弯。可以用手机拍下后背照片，隔一个月再拍一张对比。如果两个月内后背弯曲加重超过一个指甲盖的宽度（约5度），必须赶紧找骨科医生。
红灯四：睡觉时嘴唇发紫
给孩子戴上运动手环，发现晚上血氧经常掉到90%以下（正常是95%以上）。早上起来孩子说头疼，白天哈欠连天，就像整晚没睡好。这是身体缺氧的警告，再不处理可能会突然喘不上气。
红灯五：躺在床上翻不了身
孩子平躺着想翻身需要别人帮忙，坐着的时候身体总往一边歪，就像不倒翁要摔倒似的。这时候特别容易得肺炎，也容易长褥疮，必须24小时有人看护。
遇到这些情况怎么办？
1. 马上联系医生调整药物
2. 买台辅助排痰器，帮患者把痰吸出来
3. 定制矫正背心，像给房子加钢筋一样撑住脊椎
4. 准备呼吸机，晚上睡觉戴着帮助呼吸
5. 每天泡温水澡，用水流按摩肌肉防止僵硬
温馨提醒：这些危险信号出现后，及时处理能把病情发展速度拖慢一半。现在医学进步很快，只要争取到时间，未来就有希望。
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