“看见”本身就有一种疗愈的力量！北外滩“双重人生”公益快闪，呼吁炎症性肠病领域“共决策”

5月19日是世界炎症性肠病日，在上海北外滩一场“双重人生”公益快闪吸引众多人目光。这个公益快闪以一座沉浸式的“剧场”，解构疾病叙事，重塑社会对话，呼吁公众关注全球超1000万的炎症性肠病患者困境。

炎症性肠病是一组以消化道慢性炎症为特征的疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种类型。这是一种隐秘却终身伴随的疾病，好发于15-35岁黄金年龄，患者会遭遇反复发作的腹痛、腹泻、便血、体重减轻、肛瘘肛周脓肿等，这让他们被迫过上“双重人生”：一边是在职场、家庭、社会中勉力维持的“正常人生”，另一边则是鲜为人知的“隐形人生”——对疾病复发的担忧、对社会的不理解的焦虑……

“双重人生剧场”的构造是一个沉浸式、互动式的“舞台”，通过“身体警报”、“做决定的人”“回归”三个章节，再现炎症性肠病患者从发病、确诊、治疗到回归社会的生存体验与心路历程。它拆掉“我们”和“他们”的区隔，打破“正常”与“异常”的界限，邀请参与者走进炎症性肠病患者“隐秘的人生”。

一次突如其来的腹泻，本以为是日常生活中的小插曲，没想到却成为伴随终身的难题。在剧场第一幕“身体警报”中，参与者走进患者的人生剧本，去了解疾病症状，聆听患者心声。

第二幕通过“决定之网”的互动设置，邀请参与者体验炎症性肠病患者面对的疾病和人生选择，并呈现了“双重人生”的积极可能——在“共决策”的框架下，综合考虑家庭、工作、健康、情感、医疗等因素，尽可能降低疾病对生活的影响。

第三幕“回归”呈现了患者在疾病之上重建生活的努力，一份完备的患者出门“工具包”，一份武装头脑与心灵的患者书单，正是生命与疾病不懈斗争的证明。

对于许多独自承受隐秘痛苦的炎症性肠病患者来说，“看见”本身就有一种疗愈的力量。“双重人生剧场”将他们的人生呈现在公众面前，让他们的境遇被理解、被共情，而不再是被锁进黑箱的“隐形人生”。它通过参与式的剧场呈现，将隐秘的疾病纳入公众视野，因为疾病不是一个人的事，而是每一个社会成员都可能面对的生命现场。

炎症性肠病患者傅昊然分享了在疾病诊疗、管理中患者未被满足的需求，

“由于缺乏疾病相关知识，患者在出现症状后漏诊、误诊率高，在诊疗过程中决策参与度较低，不知道如何向医生表达自己的需求。由于社会对炎症性肠病认知度不高，职场及社会交往中缺乏理解，患者被迫承受身体和心理的双重压力。由于需要终身治疗，对于患者如何实现更好的自我管理，最大程度降低疾病对生活的影响，亟需可供借鉴的经验和模板。”

首部以胶片进行拍摄，聚焦炎症性肠病群体的公益短片拉开“双重人生”快闪活动的序幕，也传递了本次公益行动的初衷——以社会之力，共同鼓励炎症性肠病患者走出困境，重新建立一种可持续的日常。

本次快闪活动的核心艺术装置“炎症性肠病共生棱镜”矗立在外滩，与陆家嘴的城市天际线遥遥相望。蒙古族新锐建筑师南迪以解构主义的手法重塑了马桶的造型，通过镜面实时映射陆家嘴天际线与流动人群，形成了“患者-市民-城市”的动态影像对话。当“隐形人生”的马桶符号进入城市公共空间，他们夹缝中的艰难境遇就无法被轻易忽视，而成为迫在眉睫的公共议题。装置中央的狭窄门洞设计暗合“双重人生”主题——参与者穿越时经历从昏暗到明亮的空间转换，既象征患者在医疗支持下的自我突破，也隐喻社会认知从偏见迈向共生的转折。

强生创新制药同时宣布启动“百集短剧科普项目”，计划通过100集科普短剧，系统性提升公众对于炎症性肠病的科学认知。项目将通过剧情化叙事和场景化表达，将专业医学知识转化为通俗易懂的内容，降低公众理解门槛。同时借助情感化演绎的短剧形式，增强社会对患者群体的共情共鸣，为疾病科普注入人文关怀。这种创新模式将助力健康知识突破传播壁垒，实现更广泛的人群覆盖。