“异常”只停留在医院里，用艺术为“泡泡宝贝”加油

在上海M50艺术园区一处名为“炼金空间”的场地中，策展人杨研以杜尚的“现成品艺术”精神为线索，将“泡泡宝贝”们的稚嫩创作与艺术史经典并置，用绘画的力量撕掉社会赋予特殊群体的标签，也用艺术的力量给孩子们加油。

“泡泡宝贝”这一称谓是源于这些孩子患有神经纤维瘤病Ⅰ型（NF1），导致体表或体内出现大量神经纤维瘤，形似“泡泡”。除了外观和心理影响，严重的神经纤维瘤病会因为瘤体压迫重要器官而危及生命。杨研说，自己最初接触神经纤维瘤病患儿时曾陷入挣扎：“第一次见到面部因为肿瘤而产生畸变的孩子，我本能地吓了一跳。”这种经历促使她反思，社会对特殊群体的疏离，往往源于对“非常态”事物的恐惧，那么艺术恰恰可以帮助人们克服这种恐惧。

炼金空间是一个艺术展览和活动空间，位于上海市普陀区莫干山路50号14号楼101室

5月11日，记者在这场名为“杜尚+孩童：手稿的对话”的展览上，看到了涵盖20位“泡泡宝贝”与117名普通儿童的600余幅作品。展览入口处，1904年马塞尔·杜尚创作的《加莱特的磨坊风车》旁，杨研向观众解释：“杜尚26岁时用自行车轮创造艺术史的革命，正源于少年时代对机械的痴迷。而杜尚打破规则的勇气，与孩子们未被世俗束缚的创造力相通。”

展览现场，儿童们的画作

在杨研眼中，艺术对“泡泡宝贝”这样的罕见病儿童群体有着疗愈功能。通过明亮的色彩与平面载体的互动，能够构建儿童安全的情感投射空间。这种去技能化的创作范式，本质上践行了杜尚的现成品艺术理念——将日常行为升华为艺术表达。

杨研在“为泡泡宝贝喊加油”展览现场致辞

1904年马塞尔·杜尚创作的《加莱特的磨坊风车》

基于这样的艺术理念，杨研在收到泡泡宝贝们的作品后，几乎毫无保留的选择了刊登和展览。杨研自己有28年非学院派艺术家的创作经验，她认为艺术既可作为存在主义式的自我诠释工具，亦可回归生活本真状态。她想为特殊儿童提供了零门槛的自我实现路径，能够帮助他们消解传统艺术教育的规训性，建立主体性的创造自由。

10岁的“泡泡宝贝”满满和他的母亲邹杨（来自武汉）在自己的作品前合影，受访者供图

邹杨说，她非常感谢艺术家杨研的用心，“因为对‘泡泡宝贝’来说，生存是第一位的，这个群体里的孩子很少有上美术辅导班的，但杨研能为我办展览，鼓励这些孩子画画，这让‘泡泡宝贝’们的生命有了质量！”

杨研在今年3月就曾邀请满满到她的“炼金空间”参观，杨研说，第一次见到满满时，他攥着几张皱巴巴的画纸，那些纸被揉得很紧，"我画得乱七八糟的，像垃圾一样。"满满低着头嘟囔，"我不会画画，也不会参加展览。"杨研不断鼓励他："你看，其实你的每一笔都有意思，每一次修改也都有价值"，而满满得到鼓励后，露出大大的笑容。杨研说，那天下午还发生了一件特别的事。在炼金空间来来往往的孩子里，满满是第一个指着墙上的杜尚作品说"我也能画这个"的。他接过素描本蹲在画前时，橡皮擦在纸上沙沙划动的声音格外清晰，但真正让杨研惊讶的是他落笔的笃定——没有反复询问"这样画对吗"，没有畏畏缩缩的试探，笔尖流淌出的线条是那么自然。

杨研和满满

满满临摹的杜尚《加莱特的磨坊风车》在展览中陈列

邹杨除了是满满的母亲，也是公益组织“泡泡家园”的传播部负责人，她一直致力于让公众了解罕见病，希望“泡泡宝贝”们能够被看见，能够融入普通的生活中不被歧视。在腾讯公益纪录片《我要你平凡》中，镜头平视她和孩子的日常，她也作为央视新闻母亲节特别节目嘉宾，拍摄了纪录片《基因bug里长出的春天》，这种对泡泡宝贝“去特殊化”理念也在上海普陀区的炼金空间内激荡起涟漪。

满满的母亲邹杨在央视新闻纪录片《基因bug里长出的春天》接受访问

满满和母亲邹杨在央视新闻纪录片《基因bug里长出的春天》里的画面

在纪录片中，邹杨说，“我之前对满满的希望是，他只要普通就行，没想到我的满满还可以这么自信。”作为“泡泡宝贝”的家属，邹杨非常认同杨研的策展理念，她说：“杨老师是给了我们C位的，比如‘泡泡宝贝’们的作品展出很多，而且都在孩子们身高范围内，他们一眼就能看到自己的作品，另外，她不是单独给我们做展览，而是和普通孩子们的作品放置在一起。”

“泡泡宝贝”欣雨的作品

杨研的用心被“泡泡宝贝”的家属感受到了，这场展览折射出的不仅是治愈之光，更是罕见病家庭的生命力。病友塗塗妈妈和欣雨妈妈带着孩子分别从浙江衢州和江苏昆山奔赴上海这场画展。欣雨妈妈向记者讲述时，目光始终追随着展厅里的女儿。这个外表清秀的女孩，体内正与神经纤维瘤病2型进行着无声抗争——一次开颅手术在颅骨留下印记，左耳失聪让她钢琴梦碎，转而在画布上重构声音的色彩。

“泡泡宝贝”欣雨（左一），泡泡宝贝塗塗（右一）等在展览现场，受访者供图

"外人看来她只是普通女孩，却看不见脊柱肿瘤如同定时炸弹，听神经瘤引发的平衡障碍让她每一步都像踩在云端。"欣雨妈妈指着女儿参展的漫画，她坚持带女儿参展，是希望女儿在病友群体中织就安全网，“当罕见病已成为事实，她需要知道世界上存在着同伴，这种归属感能对她的未来有帮助。"

“泡泡宝贝”塗塗的画被印制在体恤上，塗塗在现场发言

这场展览背后，也是罕见病家庭与医疗现实的持续角力。来自衢州的苏女士轻抚8岁儿子塗塗的恐龙画作，讲述这个家庭的双重战役：塗塗参与了国产药物的临床实验项目，每个月需往返医院进行身体检查。她微信群里时刻关注着国产新药研发资讯，如同珍藏塗塗的每一幅画作。

患有眼部肿瘤的塗塗历经多次眼科手术，如今他制作的藏满糖果的母亲节礼盒，成为这个家庭“带病生存”的勇气象征。疾病带来的不仅是身体挑战。塗塗妈妈教儿子区分对待同学的议论：“对低年级同学要包容，但对故意欺负人的必须反击。”课余时间，这个热爱画恐龙的孩子开始学习羽毛球，塗塗妈妈坦言：“比起才艺培养，我们更希望孩子能有一颗强大的心脏。”

塗塗喜欢画恐龙，王芊霓摄

“我们不做慈善施予，而是搭建释放主体性的舞台。”——当看到四位“泡泡宝贝”跟着舞蹈老师大方和尽兴地舞蹈时，杨研觉得自己的一切努力都值了，杨研将杜尚手记中的“To live is to believe”化为行动密码，鼓励孩子们用创作对抗异样眼光。

律师宋女士在观展后说：“过去因为不了解，见到‘泡泡宝贝’们会本能躲闪，但今天看的他们的画，看到孩子们在现场跳舞、唱歌、学动物模仿秀时，突然发现恐惧来源于自己的固化想象。”这种转变印证了杨研的策展理念：当罕见病儿童的画作与普通孩子作品并肩展示，诊断书上的“异常”二字本就应该只停留在医院里。

未能亲临现场的16岁湖北"泡泡宝贝"琅琅在寄语中写道："我钟爱杜尚的反叛精神——我们如此相似，都相信生活不该被简单定义，没有非黑即白的界限。"这纯真的心声，成为了展览最动人的注解。那些曾被贴上"异常"标签的生命，如今以创作者的身份与杜尚展开跨越时空的对话，绽放出超越躯壳局限的灵性光芒。