福建
2025年5月9日下午14:00 - 16:00，“2025世界狼疮日华西医院风湿免疫科医、护、患交流会”在成都初盏·茶空间顺利举行。本次活动旨在促进系统性红斑狼疮（SLE）相关知识的交流与传播，加强医患沟通。
交流会伊始，患者代表作为主持介绍了到场嘉宾，包括杨闵教授、孙建红教授、陈妍伶护师、马玲护师、周宇护师等。
学术分享环节，孙建红教授率先带来《SLE诊疗进展》，详细阐述了当前SLE诊断与治疗的前沿成果与最新技术，为患者及医护人员打开新视野；马玲护师聚焦《SLE患者的生育管理》，从专业护理角度，讲解SLE患者备孕、孕期及产后的注意要点，为有生育需求的患者提供科学指导；杨闵教授介绍《华西医风湿免疫科CAR - T项目简介》，展示了CAR - T疗法在风湿免疫领域的应用探索与潜力，让与会者对创新疗法有了深入认识。
现场答疑环节，杨闵教授，陈妍伶、马玲，周宇护师与患者互动频繁。患者就治疗过程中的疑惑、病情管理等问题踊跃提问，专家和护师耐心解答，给予患者针对性建议，有效缓解了患者焦虑。随后，杨闵教授及几位护师老师又针对“使用生成式AI帮助自我管理”进行答疑和线上患者面对面视频，交流AI工具在疾病自我监测、用药提醒等方面的应用，助力患者提升自我管理能力。
最后，全体与会人员合影留念，交流会圆满落下帷幕。此次活动为医护患搭建了良好交流平台，提升患者对系统性红斑狼疮的认知和自我管理能力，增强医患信任，对推动系统性红斑狼疮长期慢病管理工作意义重大。
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