江西
“我不行了，活不了几天了！”
2025年的蔡磊，已经不再是曾经那个意气风发的京东副总裁了。
6年时间，他已经被渐冻症折磨得不成样。
四肢不能动、说话含糊不清，几乎只能靠呼吸机维持生命。
可蔡磊不认命，他每天“上班”，调研科研，砸10资金只为自己能活下来。
直到许久未露面的蔡磊再次现身，才明白原来10亿也难救一命......
从“副总裁”到“病中创业者”，蔡磊的转身太突然
如果没有这场突如其来的疾病，蔡磊也许早已功成身退，带着家人环游世界，过着“退而不休”的半隐居生活。
他是那种从小一路开挂的人......
出生在河南商丘，靠着天赋和勤奋，高二就跳级考进中央财经大学。
毕业后进入体制却主动选择跳出舒适圈，去了三星，再到安利、万科，最后加入京东。
在京东他做得风生水起，主导中国第一张电子发票的推出，搞智慧财税系统，参与京东上市前的多项改革，是刘强东亲点的“财税王牌”。
最火的时候，蔡磊一人掌管着京东上千亿的营收数据，在内部的地位举足轻重。
那时的他年纪轻轻已身居高位，有一个极好的妻子和刚出生的儿子，人生可以说是尽在掌握！
直到2019年他发现自己胳膊动不太利索，起初以为是颈椎问题，结果检查结果出来却让全家陷入冰点。
渐冻症俗称ALS，这是一种目前无药可医的神经退行性疾病，平均生存期不过3—5年。
医生说得很直接，“准备好告别你的日常生活吧。”这一年他41岁。
而他的父亲47岁离世，爷爷50岁病逝，从小就被家里“命短”的阴影包围。
如今终于有了事业、有了家，结果命运在此时突然掐断了他的人生上升轨迹。
最初他确实想过躲避，想离婚怕拖累妻子段睿，一个北大毕业、比他小11岁的姑娘，但段睿拒绝了。
她说：“你不走，我不走。”就是这一句话，把蔡磊从崩溃的边缘拉了回来。
他辞去了京东副总裁的位置关上办公室的门，打开了人生的第二阶段，用一切去对抗渐冻症。
用他自己的话说：“这是我最后一次创业。”
投10亿，熬6年，身体垮了，科研却建起了阵地
确诊后的蔡磊，没有选择“告别式”生活。
做的第一件事就是把自己的积蓄几乎全盘投进了一个前所未有的项目，为渐冻症建一条完整的科研战线。
他成立了一家药物研发投资机构，专攻ALS治疗。
还搭建了全国首个专门面向渐冻症患者的大数据平台，通过采集病例进展、发病机制和生活记录，为科研团队提供真实数据支持。
在资源有限、资金稀缺的罕见病领域，做这件事不是一般难。
科研周期长、失败率高、临床试验门槛高，几乎没有资本愿意涉足，但蔡磊不管他知道如果自己不冲，没人会替他冲。
为了“造血”，他和段睿还一起开了“破冰驿站”直播间。
有人不理解，“一个得病的人卖货干嘛？”他直白回应：“我不是带货，我是救命。”
到目前为止，蔡磊个人投入已超10亿元。他的团队成功推动了十几条药物管线进入临床阶段，有些甚至已经开始动物实验和志愿者测试。
其中部分靶点研究获得突破，甚至被国际期刊收录。
更重要的是他还建立了一个跨国科研合作网络，联通清华、哈佛、斯坦福等世界顶级科研资源。
不仅拉起了团队，还亲自“以身试药”。
他清楚每一种试验药物可能意味着怎样的风险，但也知道只有自己最适合“以命试药”。
蔡磊还设立了“生命科学破冰奖”，拿出500万元奖励在ALS研究中取得进展的科研者。
科研在走，但身体却不等人。
如今的蔡磊，几乎完全丧失了自主行动能力，吃饭靠鼻饲，沟通靠眼控，睡觉要靠呼吸机才能勉强躺平几个小时。
但哪怕是用尽生命里最后的力气，他也要“赶在死神之前，把事推进一截”。
倒计时生命与倒不下的身影
时间进入2025年，蔡磊的身体几乎已不再“属于”他。
他说话只剩气音，表情肌也基本失控，连翻个眼皮都要人帮着擦眼泪。
每天的“工作”开始于早上9点，由护理师帮忙坐起、调整角度、接上呼吸机，然后打开电脑进入视频会议。
蔡磊要检查数据，听团队汇报，推动科研进度，安排直播流程，有时要对接远在美国的科研合作机构。
从外人眼中看，他已经“瘫痪”，可意识比任何时候都清醒。
他看得出药物试验的瓶颈，也能一眼指出数据采集的短板，他说自己“只剩下思想是自由的”，而这段思维的自由，必须争分夺秒地用掉。
而且蔡磊时常提到一个“诅咒”三代早亡，他的爷爷、父亲先后在50岁前离世，现在轮到他。
但是蔡磊并不怕死，但他怕的是“这口气走了，这事没人继续推”。
在一封给团队的公开信中说：“如果我走了，你们也要继续。我希望我们这一代能结束这种看着人慢慢死却毫无办法的时代。”
为了让科学留下路径，他签署了遗体捐赠协议。
他已经捐出了1000多份样本，包括脑脊髓组织、唾液、血液数据等，全部用于渐冻症科研用途。
对他来说身体已经不能用了那就把它交给未来，还拉起了300人的“渐冻症抗争先锋队”，建立患者互助网络，帮助全国几千位患者获取精准医疗资源和心理支撑。
公众的关注正在聚拢，越来越多企业愿意投入资金，国家层面也在启动罕见病医疗目录制度更新。
蔡磊用生命敲醒了社会的“沉默”。
他的病也许真的救不回来，但这场与渐冻症的战争因为他的坚持，有了希望的火种......
罕见露面
近年来因身体原因一直未公开露面，处于“退隐”状态，这也让外界对于他的健康状况充满好奇。
可最近他却罕见地出现在了公众视野中。
原来，这次的亮相是在清华大学贾怡昌教授与美国斯坦福大学教授共同举办的一场关于AI在渐冻症（ALS）机制方面的学术交流活动中。
视频中的蔡磊坐稳在椅子上，身穿家居服，看起来精神状态良好，似乎不像外界猜测的那样虚弱。
虽然他的现身引起了大家的关注，但从他的穿着来看，显然很久没有外出过，正如他的妻子段睿此前所透露的，蔡磊目前已经进入了居家办公的状态。
尽管外界普遍认为，蔡磊的参与科研工作是为了自救，但实际上他清楚这是一条漫长且充满挑战的道路。
在这条科研之路上，他所追求的并不仅仅是为自己寻找生的可能，更是希望能够攻克这个世界难题。
蔡磊曾直言不讳地表示：“拼不一定活，但不拼就一定死。”这句话也折射出他对科研的坚定信念与决心。
他赌上了自己的一切，不仅是巨额的资金投入，更包括他自己有限的生命和时间。
结语
十亿不能换蔡磊一个健康的身体，但换来的是一整个渐冻症科研体系的起点。
他拿命建一条路只为后面的人能走得轻松一点，对蔡磊来说活着是幸运，而死得值得，更是信仰......
信息来源：
抖音账号：”蔡磊破冰驿站“
专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破 湖南日报 2025-02-28
蔡磊：假如生命真的走到尽头……——新京报2025-01-13
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