每年4月21日是“世界急性髓系白血病日”，为了提高对急性髓系白血病(AML)的疾病认知，提升血液肿瘤规范化诊疗，促进社会关爱，由安斯泰来支持，北京新阳光慈善基金会发起的“《成人急性髓系白血病(AML)患者手册》线上发布会”于今天正式举办。活动旨在提升公众对急性髓系白血病(AML)的疾病认知，推动血液肿瘤规范化诊疗与疾病管理进程，并呼吁社会各界加强对AML患者的关爱与支持。
北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛、安斯泰来医学事务部负责人周苏，担任本手册项目顾问专家的中国医学科学院血液病医院王建祥教授与苏州大学附属第一医院吴德沛教授、中国医学科学院血液病医院李艳医生、苏州大学附属第一医院吴小津医生、以及肿瘤医务社工师、患者社区代表和患者代表等共同出席了本次线上发布会。
与会嘉宾针对AML规范化诊疗，围绕分子机制、预后影响和靶向治疗;移植治疗的适应症、时机及效果;患者的心理重建与家庭纽带;患者的全生命周期支持网络搭建等各方面的内容展开讨论。呼吁社会各界共同关注AML患者，共筑可持续的AML全病程管理生态及保障体系。
医患合力，首部AML患者全病程指南问世
作为本次发布会的重磅成果，《成人急性髓系白血病(AML)患者手册》由北京新阳光慈善基金会联合全国顶尖血液科专家团队精心编撰，由安斯泰来提供支持。手册立足患者视角，系统整合疾病基础知识、治疗方案、护理要点、心理调适建议及可获取的社会资源等实用内容，通过科学化梳理与通俗化表达，为患者及家属提供从诊断到康复的全流程行动指引。
北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛表示：“这本手册是‘患者视角’与‘医学专业’结合交叉，让每一位患者都能深入了解自身病情，成为自己健康的“知情者”和“参与者”，积极主动地参与到治疗过程中。不要害怕，你们并不孤单。在抗癌的道路上，有无数的医护人员、科研工作者和社会各界的爱心人士与你并肩。希望这本手册能成为你们的管理疾病的“助手”，帮助你们少走弯路、重拾疾病治疗的信心与希望。”
云端汇聚多方力量，共绘AML疾病管理新图景
白血病是血液系统常见的恶性肿瘤之一，据最新统计报告，2022年我国新增白血病患者约有8.19万，死亡数超过5万，病例数呈现逐渐上升趋势。急性髓系白血病(AML)则是成年人最常见的白血病之一，发病率随着年龄的增长而上升。目前，携带有FLT3突变的复发性或难治性AML患者的规范化诊疗需求仍需进一步重视。即使是在接受了化疗的情况下，患者的中位生存期仍不足六个月。对于患者而言，确诊AML不仅意味着生命受到威胁，诊疗过程中复杂的治疗方案、日常疾病管理及心理压力，更让患者与家庭深陷迷茫。
王建祥教授表示：“从临床试验中，了解到疾病给患者带来的痛苦，也见证了这些年在诊断和治疗AML的巨大进步。科学研究揭示疾病的治疗靶点、分子靶向药的研发和应用。手册的制作和应用，是患者新的看病“助手”，非常具有公益性。希望从各方将疾病管理好，治疗好，也要活得好。大家一起坚定信心，一路向前。”
吴德沛教授认为，回顾中国AML诊疗的发展历程，如今正逐步从粗放的化疗模式，迈入了精准诊疗的新时代，“我见证了AML诊疗领域从‘生存率偏低’一步步迈向‘精准分层治疗’的阶段，这本手册不仅详解了治疗流程，更聚焦以患者为中心的‘身心社’全人照护，每一页都凝聚了对患者尊严与需求的深切关怀”，通过凝聚各方力量，让医学知识走出诊室，化作患者手中的“指南针”，为大众科学解码AML，让精准诊疗惠及更多基层患者，让创新药物不再遥不可及，让每一位AML患者都能有尊严地拥抱新生。
以患者为中心，安斯泰来持续践行患者承诺
秉持着“以患者为中心”的理念，安斯泰来始终关注AML患者的未尽需求——从加速突破性疗法落地，到与公益组织倾听患者的真实声音，共创解决方案，这份患者承诺正转化为让生命延续的切实希望。
安斯泰来医学事务部负责人周苏表示：“手册凝结了专家的专业知识以及对患者的关爱，希望通过这本手册的发布，能够引起社会各界对AML的关注和重视。安斯泰来作为一家以创新为驱动的全球制药企业，致力于在AML 领域为医疗卫生人士和患者带来创新解决方案。未来也会继续关注未被满足的医疗需求，让我们携手为提高患者健康水平和生活质量而努力。”
《成人急性髓系白血病(AML)患者手册》不仅是医学知识与患者经验的结晶，更标志着“医-药-社-患”多元生态共建的新起点。以期通过线上发布会的形式打破地域壁垒，将这份手册化作万千家庭的“掌中灯塔”，在治疗过程中指引方向，在疾病管理的长路上守护生命的尊严。
关于安斯泰来
安斯泰来是一家全球生命科学公司，致力于将创新科学转化为患者的价值。我们在肿瘤、眼科、泌尿、免疫和女性健康等疾病领域提供变革性的治疗方案。通过研究与开发项目，我们正在为具有高度未满足医疗需求的疾病开创全新的医疗解决方案。
来源：http://www.jiank.com/cjxw/content_0417029223.html
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