瞭望 | “星星”守护者方妈妈

　　30多年来，作为孤独症孩子的妈妈，方静始终与命运抗争着。当一扇大门被关上，她带着无数孤独症家庭“破窗”前行

　　文 |《瞭望》新闻周刊记者 李志浩 张力元

　　在孤独症患者的家长圈，今年63岁的方静广为人知，她被许多孤独症孩子亲切称为“方妈妈”。

　　30多年来，作为孤独症孩子的妈妈，方静始终与命运抗争着。当一扇大门被关上，她带着无数孤独症家庭“破窗”前行。

　　2000年，方静创办的“托管班”——以琳自闭儿训练部，如今已发展成为青岛市以琳康教展能中心（以下简称“以琳”），为无数家庭提供孤独症康复训练和教育服务。如今，以琳的康复教育模式，在全国多地得到复制推广。

　　与孤独症对抗半生的方静，未来计划将主要精力放在孤独症科普教育上。她珍视自己作为母亲的苦与得，希望以此帮助更多家庭，更好地守护其他“来自星星的孩子”。

方静在给孤独症孩子上课（2024年7月摄） 受访者供图

　　“让孩子踏着你走过去”

　　方静和丈夫是浙江省宁海县人，两人大学毕业后定居山东青岛，成为大学教师，组建了一个幸福小家。

　　1990年，儿子石头出生。扑闪着大眼睛的石头，小时候常被人夸奖聪明伶俐：上学前就认识1000多个汉字，经常缠着大人要数学题解答……

　　这个令全家自豪的孩子，却在幼儿园阶段出现异常：说话越来越少，小动作越来越多，不听指令，不合群，还出现自虐现象，会无缘无故发笑，也不再接受新事物。多方求医后，石头被确诊孤独症。沉甸甸的三个字，震碎了夫妻俩的心。

　　很快，夫妻俩发现儿子思维严重刻板，经常为了坚持同一性，只穿一件衣服、只走一条路，一系列沟通障碍由此发生，甚至对老师连撕带咬。“最令我害怕的是他莫名发笑的时候，我经常在他的笑声中崩溃大哭。”方静坦言无法形容当时的痛苦。

　　极端困境中，爱成了唯一支柱。想到儿子将来可能生活不能自理，方静决定哪怕只有一丝希望，也要倾其所有为儿子治疗。方静停掉工作入校陪读，开始从国外找材料自学孤独症的康复训练知识，数十年如一日干预、训练儿子的行为。

　　“一边是孤独症儿子，另一边是现实世界，连接的只是妈妈的身躯，所以必须完全放下自己，让孩子踏着你走过去。”方静说。过程无比艰难，但方静的努力得到学校老师的倾心支持。

　　日日苦辛，渐有成效。小学数年，石头从一句话都说不完整，到能完整表达一件事；从对人视而不见，到能主动问候；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……渐渐地，这个被认为读不了书的孩子，小学毕业了，又完成了初高中的学业。

　　2010年，石头考上澳门大学工商管理学院，成为国内少有的考上大学的孤独症患者。如今，已拿下两个硕士学位的石头，正在澳门一所大学攻读博士学位。“凡是见过我孩子的国内外专家，都说这是目前同龄孤独症孩子中，康复得最好的一个，甚至可以说是零的突破。”方静说。

　　从“托管班”到专业机构

　　对抗孤独症的过程中，方静和丈夫认识了许多同类家庭。2000年，她和几个家长租了一套二居室，雇了3个阿姨，起名“以琳自闭儿训练部”，创立的初衷只是想着有人看孩子。

　　租下房子后，不少孤独症孩子来到这里。方静开始犯难：“怎么能看着孩子们不管呢？在医学没有找到明确病因的情况下，我们只有走行为干预这条路，总要有人去做这件事情。”

　　加入以琳的孩子越来越多，方静运用自学的专业知识，对孩子们的行为进行干预和训练。此后数年，方静一边咬牙坚持带石头，另一边自学、办学、上课，每天只睡5个小时，吃饭5分钟解决。

　　重压之下，方静积郁成疾，患上了抑郁症。2008年，方静抑郁症复发。一天夜里，她换好衣服、化好妆，准备到阳台上轻生。轻生前，她摸黑走进石头房间跟他告别，石头如获某种感应般从床上弹坐而起。“妈妈，你怎么不睡觉？你跟我睡！”石头一把拽住方静，也阻止了方静的轻生行为。

　　就这样，来自儿子的爱，给方静带来了更多力量。但创办以琳的过程，比想象中艰辛。由于周边邻居们不了解孤独症，更接受不了孩子的闹腾，以琳不断搬家。

　　2006年，再次搬家的以琳，陷入弹尽粮绝之境。方静掏空了所有积蓄，到了买菜都要赊账的程度。突然有一天，方静收到银行通知，有人给以琳捐款三万多元。“对当时的以琳来说，这是一笔巨款啊！”方静说。

　　直到5年后，方静才得知这笔捐款的来历。一名温州的企业家来到青岛出差，并来到以琳——原来5年前他在杂志上看到以琳的报道，第二天就去银行汇款。有了这笔捐款，以琳得以熬过难关。

　　类似的社会援助还有很多。日本孤独症专家白崎研司多次自费来青岛，对以琳进行免费师资培训。“他对孩子的爱，对专业的精益求精，深深感动和激励着我们。”方静说。

　　在方静看来，20多年来，来自四面八方的爱与支持，支撑着以琳从“托管班”走向专业机构。

　　“让苦水变甜”

　　经过康复和教育，很多孩子会叫妈妈了，还会算术。不少孩子实现生活基本自理，甚至和健全孩子的差距不大。“来过以琳的孩子，考上大学的有几十人，10多人成为博士。”方静说。

　　但方静依然保持清醒——“蒜瓣不能变成橘子”。经过系统康复，多数孩子会有很大改善，但仍不能正常上学，更谈不上工作，有的终生难离陪护。“在以琳，家长必须跟堂学习，学着登台授课，这样他们才能学会应对孤独症，从心底接纳孩子。”方静提出一个硬要求，家长必须陪读。

　　得益于这一授课模式，从以琳“毕业”的家长成为“以琳模式”的践行者。他们“星火燎原”在全国开办数百家孤独症康复机构，不少家长在相关康复机构担任专业教师，更多的成为当地孤独症家长组织的领导者。

　　如今，曾经四处搬迁的以琳“托管班”，已拥有青岛城阳、青岛西海岸、宁波宁海三大中心，拥有专业老师300多人。目前在校孤独症孩子400多人，累计干预培训2.1万余名孩子，服务10万多名家长。

　　得益于“毕业”家长和地方政府的支持，以琳还合作开办崂山中心、成都中心、南昌中心、六安中心，并在南京、合肥、连云港、衡阳等城市开办融合园。

　　如今，以琳的规模越变越大，但始终不变的是，这句屹立于校园的标语——“让苦水变甜”，这也是更多“方静”们的努力方向。■