江苏
2025年4月17日是第37个“世界血友病日”，今年的主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。正值中大医院建院90周年来临之际，4月16日，东南大学附属中大医院血液内科、血友病治疗中心在湖南路门诊二楼举行罕见病血友病患者教育系列讲座。
在活动现场，中大医院血液内科主任葛峥主任医师和大家分享血友病相关的前沿技术发展现状及最新研究进展。血液内科王骏副主任医师从临床实践角度，深入浅出地讲解了血友病的预防及治疗新进展。血液内科李芳芳主管护师详细介绍了血友病的用药方法及康复治疗及恢复健康之路。医保办崔丽娟老师针对患者关心的医保问题，全面解读了血友病相关的医保政策。现场还有血友病专病义诊，中大医院血液内科王骏副主任医师、菅子莹主治医师、严欣医师、李芳芳主管护师、崔丽娟老师等为血友病患者各类问题进行一对一解答。
葛峥主任介绍，血友病是一种罕见病，是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，常表现为自发性出血或极轻微碰撞外伤后也会出血不止，严重导致残障，甚至危及生命，因此血友病患者也被称为“玻璃人”。多年来，中大医院血液内科一直致力于为血友病患者提供高质量、规范化、个体化的诊疗服务，并于2024年4月成为中国血友病治疗中心。（程倩敏）
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