北京
24岁的小魏近三年来饱受腹痛困扰，一进食就腹部不适，日渐消瘦，面色苍白。多次就医也没查出原因，没想到竟是患上了一种肠道罕见病。好在宝山医生及时诊断、精准治疗，让小魏走上了康复之路。
本周，小魏再次来到宝山区吴淞中心医院(复旦大学附属中山医院吴淞医院)复查。经过3个月的治疗，如今的他不仅吃东西香了、气色红润了，体重更比初来就诊时增长了超过10斤。
“以前没胃口，也没什么力气，经常一回家就躺着，现在精神了，吃啥都挺香的，每天三顿饭都不会落下，还经常去运动。”小魏很是感慨。
来自江西的小魏回忆，过去三年间，进食后腹痛是常态，严重时每天仅能勉强进食一餐。在当地医院多次胃肠镜检查未发现明显异常，但症状却持续加重。3个月前，他的腹痛发作愈发频繁，还出现了反复黑便和重度贫血。
转诊至吴淞中心医院后，消化内科炎症性肠病医疗团队通过小肠三维CT、小肠镜、PET-CT和全外显子基因检测等一系列检查发现，患者一段小肠内有多发的极短狭窄，同时狭窄顶端还分布着环状的浅溃疡。结合多学科会诊以及在排除其他疾病的基础上，医疗团队最终判断小魏得的是罕见的隐源性多灶性溃疡性狭窄性小肠炎(CMUSE)。
“根据2023年全球文献统计，该病仅报道过146例。由于此前医学界对该病认识有限，确诊的病例多为长期慢性患者。此次能够早期确诊实属不易。”宝山区吴淞中心医院消化内科副主任沈祥国表示，该疾病未被纳入国家卫健委2018年和2023年发布的207种罕见病目录，直至今年3月才首次被列入上海市主要罕见病名录。
目前，对于该疾病的治疗并无统一标准。由于发现较早，病情没有恶化，医疗团队没有选择创伤性更大的手术方案，而是在总结前人文献和经验的基础上，除了使用原有一些传统药物，还选择了价格实惠的米索前列醇药物进行创新性的使用，达到了良好的治疗效果。
“患者的病因与肠道黏膜微循环障碍相关，我们创新性地采用了改善黏膜微循环的老药，使溃疡得到愈合，同时控制溃疡复发，让病情得到很好的控制。这也是我们在前人治疗经验基础上的突破。”沈主任介绍，随访三个月，小魏已恢复正常饮食生活，没有消化道出血，血红蛋白也恢复正常，身体状况良好。
专家指出，这个罕见病属于肠道炎性疾病。而肠道炎性疾病、生活方式和经济水平的变化有很大相关性。目前，随着生活方式的改变，我国长三角、珠三角等经济发达地区炎症性肠病发病率呈上升趋势。医生建议，对于不明原因的反复胃肠道不适，大家要保持警觉，多长一个心眼，在常规检查无果时应考虑进一步小肠检查。
“当出现不明原因的胃肠道不适、腹痛、消瘦或消化道出血时，除胃肠镜检查外，建议增加小肠相关筛查。目前，上海具备完善的小肠检查条件，有助于早期发现罕见消化道疾病，以达到更好的治疗效果。”沈主任建议。
复旦大学附属中山医院吴淞医院消化内科介绍
科室介绍
在复旦大学附属中山医院的大力支持下，吴淞中心医院消化内科诊疗水平快速提升，目前，由复旦大学附属中山医院内镜中心主任、“大国工匠”周平红教授担任内镜中心主任，中山医院马丽黎主任医师担任内镜中心执行主任，中山医院薛如意主任医师担任消化内科学术主任。
吴淞中心医院消化内科医护团队始终秉持“至精至诚 以慈济民”的服务理念，在医院高质量发展的方针引领下，不断提升医疗水平、优化工作举措、加强学科建设，为广大群众提供更优质、更便捷、更高效的医疗服务。
科室特色
消化内科在宝山区内率先开展无痛胃肠镜检查、ERCP和消化道支架置入术，目前主要开展消化科常见病、疑难危重病的诊治，包括炎症性肠病、急性胰腺炎、各种肝病、肝硬化及其并发症、胆总管结石、胃肠镜诊疗、精查胃肠镜、胃肠息肉摘除术、消化道早癌和黏膜下肿瘤ESD术、消化道出血胃肠镜下止血等。科室设备齐全，配备有最先进的胃肠镜、十二指肠镜、放大内镜、染色内镜、超声内镜、双气囊小肠镜、胶囊内镜等设备。
炎症性肠病及肠道炎性溃疡性疾病是目前消化内科在全市范围内具有一定影响力的优势专业方向，常年接收来自全国各地的众多患者，在各类全国性专业竞赛中多次获得全国前三名，在国际期刊发表高质量的研究论著及诊疗案例。
(来源：上海宝山)
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