患罕见病双胞胎女孩先后离世，父母忍痛捐献孩子角膜遗体！

2025年4月5日，家住浏阳市的7岁女孩彭嘉惠安静离开了这个世界，父亲彭先生强忍悲痛拨通了长沙爱尔眼库的电话：“你好，妹妹嘉惠于下午5点12分去了，病情和她姐姐嘉佩一样，麻烦你们尽快过来吧。”

随后，长沙爱尔眼库及中南大学湘雅医学院的工作人员第一时间赶往浏阳，取下嘉惠一对晶莹剔透的眼角膜，为两位角膜盲症患者带去复明希望，她小小的身躯也成为一名医学院的“大体老师”，而她的双胞胎姐姐嘉佩已于2023年10月26日离世并捐献角膜和遗体。

2017年10月，在江西宜春的一个普通家庭一对可爱的双胞胎女儿呱呱坠地，分别取名嘉佩和嘉惠，全家人在精心呵护着孩子成长。

可随着孩子慢慢长大，家里人觉得孩子明显与同龄的小朋友不同，表现出行动无力，智力低下等。于是家人带孩子去医院检查，开始怀疑是宫内缺氧导致发育迟缓，这个结果对于家人来说也算是一个值得期待的消息，至少有了努力的方向，就这样整个家庭一直坚持地为双胞胎持续治疗，但是效果并不理想，但这对年轻的夫妻并没有放弃，继续辗转各大医院寻求治疗，直到后来确诊为基因缺陷。

在带着双胞胎女儿求医的路上，一家人辗转来到浏阳打工，也为随时能够照顾女儿，妻子被迫放弃了之前的工作，选择了工作时间相对自由的网络直播。

在直播期间得到爱心网友的经济支助，帮助双胞胎治疗，这个过程中俩夫妻感受到了来自社会各界的温暖，爱心人士的帮助让“身处绝境”的他们看到了曙光，从此在他们心中也播下了一颗大爱的种子：万一哪天孩子坚持不下去了，就捐献她们的遗体角膜来回报社会。

工作人员到达嘉惠家中时，父亲彭先生在早已等候在门口，母亲黄女士一直守在嘉惠的床前泪如雨下，随后工作人员面向小嘉惠三鞠躬表示哀悼。

彭先生心情悲痛且沉重，默默地拿起笔在“角膜遗体确认捐献登记表”上填写嘉惠的信息，在2023年这位父亲已经在同样的表上，写过了双胞胎姐姐嘉佩的信息。

“其实惠惠已经去医院抢救过好几次了，医生也多次建议我们放弃，因为她的病已经非常严重，现阶段的医学力量无法医治，但是我们做父母的怎么忍心，我们想尽了一切办法来让她活着，她生命的最后几天里我们一直都守着她，也知道她这次可能熬不过去了。”母亲黄英一边强忍悲痛和眼泪，一边和工作人员说，“昨天是清明节，我抱着她说：‘惠惠，你再坚持一下子好不好，不要在今天走，妈妈真的好舍不得你，她好像听懂了我说的话，也流出眼泪，而且她真的一直坚持到今天才走。’”话还没说完，黄女士忍不住失声痛哭起来。

稍微调整情绪后，母亲黄英继续说道：“我把我的佩佩、惠惠送在一起，今天做出第二次这样选择无比心痛，希望能帮助到那些真正需要帮助的家庭，捐献眼角膜能给那些处在黑暗中的人送去一束光。我自己能深深地体会到，如果孩子生病得不到治疗，或者说眼睛看不见，那孩子的一生就毁掉了；捐献遗体希望能解决医学难题，让其他相同困扰的家庭能够不受疾病的折磨。”

最后，嘉惠妈妈声泪俱下地亲吻孩子的额头，如同一年前抱嘉佩一样温柔细心地将嘉惠送到了湘雅医学院遗体专车上。随后，长沙爱尔眼库工作人员取下孩子的眼角膜，并小心翼翼地保存好。

经实验室专业评估，嘉惠的眼角膜质量优秀，并于4月8日已移植给一位29岁角膜斑块状营养不良患者，她将带着嘉惠的眼角膜替她继续看世界。

如何进行遗体角膜捐献登记：

一、网上登记：微信搜索“中国人体器官捐献”微信公众号，进行志愿登记；

二、现场登记：前往当地红十字会或遗体角膜接收登记站进行书面登记。

湖南医聊特约作者：杨丽红
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（编辑ZS）