上海
每周五，身着蓝马甲的老董都会准时出现在上海市东方医院南院的大厅中，为来来往往的病家提供帮助。老董是医院的一名志愿者，他还有另一重身份——帕金森病患者家属。
第29个“世界帕金森病日”到来之际，上海市东方医院南院第十三期帕友俱乐部又聚起了病友及家属，他们彼此热络地打招呼，因为疾病，大家成了朋友，亦是战友。老董的角色转变，始于父亲在医院治疗帕金森病。25年前，老董第一次从电视中知道了帕金森病。9年后，他的父亲被确诊为此病。
像老董父亲这样的帕金森患者在中国已有200万人，作为一种慢性神经退行性疾病，帕金森病不会马上危及生命，但如果不进行治疗和管理，一些严重的并发症会影响患者的生活质量和寿命。
多年来，随着病情的发展，老董的父亲生活能力下降，为家庭照护增加了不少压力。“患者需要规范的治疗，而作为照护者，我们也渴求系统的疾病管理知识、专业的康复指导以及情感支持网络。”老董说。
2016年，东方医院组建帕友俱乐部，多学科协作搭建起涵盖医学科普、康复训练、心理疗愈及病友互助社群的立体化支持平台。
经医生介绍，老董参加了帕友俱乐部和帕友小组活动。在这里，他不仅从医学科普中收获了疾病管理的科学知识，更在与其他家属的倾诉交流中找到了情绪的出口——那些关于照料细节的探讨、心理压力的疏解，让他第一次不再感受到“一个人在战斗”。
9年来，帕友们在此分享康复经验、生活日常，也见证着医院医疗技术的发展，不少人直言，“感觉找到了希望和力量。”
经过多年积累，东方医院帕金森病亚专科对帕金森病患者进行系统管理，在规范诊疗及全面评估基础上，开展先进影像技术、神经电生理技术、人工智能评估实现标准化数字化诊疗流程，探索多学科联合管理模式。
近日，帕友徐阿姨成功接受了由神经内科专家李刚教授、王信义主治医师和神经外科专家团队共同组成的“东方医院帕金森病多学科诊疗团队”实施的MR引导及微电极记录辅助下的双侧丘脑底核DBS电极植入术。
待手术造成的脑水肿消退后，多学科诊疗团队将通过无线蓝牙技术把预先埋在患者锁骨下胸部皮下的脉冲发生器开启成“激活起搏”模式，便能缓解徐阿姨因帕金森病引起的众多症状，提高生活质量。
目前，东方医院已形成面向帕金森患者的“院内-社区-居家”三级支持网络：除了手术和药物等治疗之外，医务社工针对帕友及家属存在的心理、社会问题开展专业小组工作；针对中重度帕金森患者开展社区探访，为行动不便的居家康复患者提供饮食指导、跌倒风险排查；线上帕友俱乐部微信群及时回应患者咨询，在医患之间架起沟通的桥梁与互助的基石。
每次俱乐部活动还有一个必不可少的环节，便是欢迎新病友。在第13期帕友俱乐部现场，老董为5名新帕友送花并分享了他的故事。那些曾经照亮家人生命的温暖，正通过他的行动，继续照亮更多人的健康之路。
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