太突然！39岁风信子创始人曹茜病逝：确诊到离世，仅过了一个月

清明时节，又一噩耗传来！

4 月 4 日，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告，年仅 39 岁的创始人曹茜因病离世。

从讣告一些信息来看，曹茜是 1月31号就已去世，为何到4月4号才发布讣告？相关方面解释称，是由于内部工作交接出现延迟，所以没能及时发布。

据悉，曹茜出生在一个深受亨廷顿舞蹈症（HD）折磨的家庭，这个病四代人都没能幸免。HD 是一种罕见的遗传病，患病者会渐渐失去行动和语言能力，最终走向死亡。曹茜的外婆、姨妈和母亲都患有这种病，她自己也面临着 50%的遗传几率。2011 年母亲确诊时，国内对这种疾病几乎一无所知，连医生都建议“放弃治疗”。

关于曹茜女士的病因，据知情人透露，是直肠癌转移，从确诊到离世，仅仅一个月时间，很突然，令人惋惜。

曹茜毕业于安徽大学哲学系，后又在英国圣安德鲁斯大学攻读研究生，本可以拥有无比光鲜的职业道路。亲眼目睹母亲的痛苦后，她毅然决然地回国，于 2016 年创立了全国首个 HD 患者支持组织——风信子关爱中心。她曾说：“倘若连我们都选择沉默，患者将会更加孤独。”

曹茜为HD患者们做出诸多卓越贡献：在医疗上，精心整理国内首份HD就医指南，积极推动医保政策术语通俗化，让偏远地区患者获得治疗机会；

于心理支持方面，创立家属互助小组，以“过来人”经验缓解病友绝望情绪，有患者家属回忆她总安慰“别怕，大家一起想办法”；

国际合作上，身为国际亨廷顿病协会（IHA）副主席，成功促成中巴医疗合作，将中国检测技术引入巴基斯坦并协助建立当地患者协会。

即便在癌症晚期住院期间，曹茜也没有停止为病友服务，她戏称病房是自己的“移动工作站”，坚持处理病友事务。

2024 年 11 月，她通过《漫长病痛路上的爱与守护》直播课堂，影响了数千个家庭。足以见，她对这份工作的热爱。

曹茜离世的消息，在国内外罕见病公益领域引发巨大震动。

挪威亨廷顿病协会、英国卡迪夫大学等众多国际机构纷纷发文悼念，赞誉她“以非凡勇气重新定义疾病关怀的深度”。

医疗领域的医生和专家们也发表悼词，高度认可曹茜女士的付出。

大家悼念曹茜女士时，言语里满是深情，能看出曹茜女士即优秀，又有魅力。她热心肠，特别能体谅人。遗憾的是，天妒英才，她匆匆离开了我们。

曹茜女士的离去对于攻克和应对亨廷顿舞蹈症的群体是重大的损失。可她的精神如同风信子，不惧寒冬，年复一年重生，为人们带来温暖和源源不断的力量。

生命如风，精神长存。

愿逝者安息，生者保重！