战友说 | “静姐，请恢复健康，继续做公益人！”

投稿战友简介

盛世花开

（群友习惯叫她静姐）

患者本人，女，50岁，2022年5月确诊急淋T，目前二次异基因移植后18个月，处于肺排状态。

从确诊急淋到初次移植

我的老家在山东聊城，原本是胜利油田的职工，工作之余的唯一爱好就是带领着自己组建的两支志愿者队伍做公益。

2022年5月。突然发现脖子上淋巴结肿大，只肿了一个就没当回事。过了几天肿了四五个葡萄粒大小，把我吓坏了，赶紧上医院做了个B超，当时医生没说什么，就告诉我验个血吧，验血发现血小板才41。医生说你赶紧到上级医院再检查一下。怀着不安的心情去了上级医院，医生一看这血象当即就让住院做了骨穿。骨穿需要外送到济南，标本送出去后，我只能焦急的等待着骨穿结果，像是等待着命运的审判。

静姐生病前，在公益岗位上坚持了10年

三天后，我确诊了急性T淋巴细胞白血病。拿到诊断结果那一刻是那么的不真实，仿佛晴天霹雳。自己这么多年一直活力四射，从未想过会和白血病扯上关系，白血病不是只会出现在电视剧里吗？

我的主治医生说：“抓紧去北京吧，我们这里只能化疗，做不了移植。你还这么年轻，肯定要移植，直接去北京。” 说实话，当得知自己是白血病，感觉是绝症，肯定要花好多钱，根本不想治了。从网上各种搜索需要花多少钱，说多少钱的都有，当时感觉最少也要100万。

在家人的鼓励下，我决定去北京拼一把。到北京以后，找到北人黄教授看诊，安排我住了院,开启了抗癌之路。

考虑母亲都72岁了，年事已高，不敢跟她说自己生病了。直到在北京第一轮化疗快结束母亲才知道我生病住院。主要也是瞒不住了，我平时隔三岔五就会去看望母亲，我妈说：“不对呀，这么长时间怎么不来了哎？” 我姐知道瞒不住便告诉了她，母亲知道后在家哭了整整两天，赶到北京后，她一个劲地安慰我：“没事，都能挺过去。”

在医院打了3个化疗之后，用姐姐的全相合干细胞做了第一次移植，从进仓到出仓一共26天，出仓后直接让我回家观察了。

静姐母亲骑三轮车给她送饭

命运弄人，移植后复发

原本还庆幸治疗比想象中顺利很多，花费也没有预想的高，治疗过程中自己其实也没有经历特别严重的并发症，并不像网上说的难受得那么可怕，只要定期复查就好。

“谁知命运弄人，移植后仅三个月，复查显示基因复发了。又回北京做了一次化疗加干细胞回输，然而未起到什么有效作用。我去看主治医生的门诊，医生说在这里治不了。

当时我认识很多在博仁治好的病友，他们热心的建议我去找刘双又主任，告诉我怎么能住院。在联系上博仁的医生后，我从主治医生诊室里出来就直接打的奔着博仁而去，找到刘双又主任，第二天收拾好东西就在博仁医院住院了。

北京高博博仁医院住院期间

二移颠覆认知，收获感动

在刘双又主任团队化疗完后，做了供者CD7 CAR-T，效果非常好，复查基因转阴，达到完全缓解。紧接着就转到宋艳智主任团队准备二次移植，开始做配型选供者。我的家人、朋友都争着给我做配型，令我和医生都感到非常惊讶的是，所有给我做配型的人都匹配上了，而且都愿意给我捐。因为这些事情，我深深的感受到生病并不只有痛苦，有家人和朋友对我的爱和帮助，让我特别满足，充满幸福感。别看生病很痛苦，但是有这么多人支持着我，让我特别的有力量，我能坚持到现在，离不开每个人的鼓励。

曾经以为全相合的供者一定比半相合的供者要好，来到博仁颠覆了我的认知。在博仁有一个很大的好处就是基因检测，其实我之前复发有很大原因是供者没做基因检测，这次所有和我相合的供者都做了基因检测，我哥跟我是全相合，但是因为检测出有不良基因，不适合作为供者。最后选择了堂弟作为供者，做了第二次造血干细胞移植。或许是我的体质不错，在仓里也能吃能睡，没怎么出现恶心呕吐，从进仓到出仓只瘦了三斤。

博仁医院二次移植后出仓

2次感染，令我肺排到怀疑人生

虽然经历过疾病复发，两次干细胞移植，但是在并发症上其实很顺利，没有出现过太严重的并发症。或许正是因为前期治疗的顺利，让我大意了，没有意识到并发症将会给我的生活带来多么巨大的痛苦！

感染1、被传染甲流：

当时我正在北京院外租房观察，哥哥因为生病来北京做手术。没成想手术后在医院感染了甲流，刚开始还以为他是冻感冒，没想到是甲流，把我和嫂子都传染了。我开始每天不停地咳嗽，去住院检查发现已经发展成了白肺。为了避免病情加重，我让哥嫂都回家了，自己在北京找张波主任治疗，后来肺部感染逐渐稳定。

感染2、饮食不当严重胃肠感染：

上次感染甲流后开始有一点轻微肺排，但是自己觉得症状不严重，也不用吸氧，只是走路会有点喘，准备再去看一下张波主任门诊就回老家。朋友得知我即将要回家，也为我感到高兴，带上了两盒自己做的鸭货来送我，可能因为调料太多，我吃完当天就开始上吐下泻，胃肠严重感染，紧接着就导致了我的肺排更加严重。

肺排开始，我总把自己当个健康人，还会出门拿快递。肺排严重以后尝试了各种药效果都不理想，症状越来越严重。有一次去拿快递，快递站离家也就100多米。正好那天有风，我带着便携式氧气机，刚走到快递站就感觉整个人快不行了，坐在路边喘不上来气。给一个朋友打电话，我说你快来接我，我回不去了。朋友立马赶到把我送回家，从那之后，我开始害怕了……

绝处逢生，追逐未来

我曾和朋友说，我一辈子绝对不会抑郁。没想到因为严重肺排，我一度陷入了抑郁状态，好几次在想用什么样的方式自杀不那么痛苦。

直到我遇到了雪雪，被她邀请进博医同行肺排病友群。这个群有点特别，经常有病友站出来帮助别的病友，比如姗姗、薯片、牛奶咕嘟嘟……，她们一直在群里互动，大家有什么问题她们都会很有耐心的回答。我心想这个群维护得这么好！病友在这里求助都能得到帮助。原来这里有很多战友曾经和我一样严重肺排，有好几个病友还做过肺移植，现在都生活得很好。在这里，我看到了重获新生的可能！

为了不让自己错过最佳治疗机会，我决定再拼搏一把，准备做肺移植。之前我的医生告诉我除了肺其他方面并没有太大问题，建议我肺移植，但我非常害怕。群友得知我的处境后给我分享了很多经验，我的家人和朋友也给了我极大的鼓励。

母亲得知我要做肺移植，豪爽地说：“钱的事，你就别管了。”我都不用猜，她肯定到处给我借钱去了。其实二次移植后筹到了一些款，移植后报销完就把钱都还给人家了。

母亲好像是一个什么困难都打不倒她的人，永远在帮助别人。（有一个单身的阿姨因为糖尿病致使双眼失明，还有一个儿子脑子有点问题。母亲自己身体也不太好，但是还是一天三顿饭给人送了整整两年，后来因为阿姨家在五楼，母亲身体实在爬不动了，就叫阿姨的儿子下楼拿饭。）

受母亲的影响，我也成为了一个乐于助人的人，带领着两支公益队伍，在志愿者道路上坚持了10年。现在我只希望自己把病治好以后，什么都不做，只做公益，能继续在帮助别人的道路上发光发热。

在此我想用自己的经历给病友们一些建议

一定不要因为每一次的顺利就放松警惕，该遵守的护理和饮食一定要遵守，务必为自己的健康站好每一班岗。

另外，想告诉病友们，特别是新病友，一定是多咨询、多加群、多问老病友，避免走弯路。老病友们也不要害怕给别人建议，我们只是说出自己的经验，别人会根据自己的情况借鉴，我们的经验真的能让很多迷茫的病友看到新的希望。爱出者爱返，福往者福来。

最后祝愿每一位战友都健康长寿，拥有自己满意的人生。

声明：本文图片和文字内容已取得本人授权，未经同意不可擅自转载使用。文章观点仅作为治疗经验交流，如有不适请前往医院就诊。

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@小尹

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内容来源 | 战友：静姐投稿

排版 | 行仔

审核 | 静姐、方玥立、贾冬雪