“星星的孩子”背后，如大山般深厚的爱

新华社太原4月2日电（记者王怡静）中午11点半，山西省太原市杏花岭区特殊教育中心学校的下课铃打响，孩子们背上书包，由家长们牵着慢慢走下楼梯，陆续回家。

蓓蓓的妈妈刘娟当日轮值，她把教具、玩具放回原位，扫地、拖地，收拾完已经12点多。她牵上蓓蓓，准备回在学校附近租住的房子。“路上要买菜，回去再做饭，今天中午可能来不及休息了，下午两点半再来学校。”她盘算着。

蓓蓓是一名孤独症患儿。今年11周岁的她总是低着头默默啃手指，对妈妈的呼唤充耳不闻。

孤独症，是一种复杂的神经发育性障碍。患儿通常在社交沟通、兴趣爱好、行为模式等方面表现出孤僻、刻板等特点，沉浸在自己的宇宙中，因此也被称为“来自星星的孩子”。

“大部分孩子没有什么‘超能力’”

“大概是从孩子两三岁起，我们就发现孩子不会说话，叫她也不回应，后来确诊了孤独症。刚开始也不懂，后来才知道孤独症不是心理疾病，是神经发育的问题，对孩子的智力、认知方面都有影响。”刘娟说。

孤独症患儿大多有一些刻板行为。有的孩子会沿着墙角走来走去，有的孩子会一直盯着转动的东西看，有的孩子喜欢自言自语。当控制不住情绪时，还有孩子会突然大叫。

“我几乎每天都在跟别人说‘对不起’。”刘娟有些无奈。蓓蓓现在自理能力并不乐观，对一些基本社会规则更是没有概念，在公共场合难免受到异样的眼光或指责。

刘娟（右）和蓓蓓（左）。新华社记者 张哲 摄

很多人误以为孤独症患儿在某些方面有特殊的天赋，然而真相是残酷的。

“随着年龄的增长，患儿跟普通孩子的差异可能会越来越大。”佳泽的爸爸李正说。佳泽今年10岁，依然无法很好地完成数与物的对应，以及一些对常人来说很基础的认知。

“学校里会举行各种活动，老师们也有很丰富的教学方法，去挖掘他的各种能力，如果有一个能力让他将来能够在社会上立足，我就放心了，但这条路还很长。”李正说。

“经济与教育的双重压力沉重地压在肩上”

孤独症患儿一般都需要家属24小时陪同。在太原市杏花岭区特殊教育学校，有的家长每天带孩子从外市过来上学，有的家长在学校旁边租房住，虽然学校免学费，但经济压力也不小，然而更大的压力是教育孩子。

蓓蓓上课时需要刘娟手把手地教，刘娟握着女儿的手带她做动作，告诉她动作的含义，无数次重复，也可能收效甚微。“她偶尔能对我发出一个‘妈’的音，我都很兴奋。我记得有一次她很明确地叫了我‘妈妈’，我现在想起来都很开心，这一刻我能记一辈子。”刘娟说。

李正（左）和佳泽（右）。新华社记者 张哲 摄

“我现在就希望孩子能够平平安安、健健康康的，这就足够了。以前经常会焦虑孩子的未来，但现在也不去想这些了，因为与其忧虑飘渺的未来，还不如先把现在能做的事情做好。”李正告诉记者。

这些“现在能做的事情”比如使用筷子、拿杯子接水、上厕所等等，教起来并不容易。李正花了很多精力教佳泽用筷子，他握着佳泽的手教他，一天可能重复100遍，佳泽还是夹不起来，“一不小心把他握疼了，我也很心疼”。直到有一天李正尝试让佳泽自己用筷子，孩子反而笨拙地夹了起来。“有时候要学会放手，改变自己的教育方式，也要告诉自己对孩子多点耐心。”李正说。

“家长们都很不容易，他们要24小时全程陪护孩子，反复教给他们很基本的东西，还要随时应对孩子的情绪。”太原市杏花岭区特殊教育中心学校教师李兆琴说。

“像蜗牛一样慢慢地爬”

其实比起“星星的孩子”，高丽更愿意用“蜗牛”来形容她的孩子，“我们就像蜗牛一样在慢慢地往前爬，虽然很慢，但是也在向前。”

来学校学习三年，高丽的孩子浩然已经在慢慢地建立认知。有一次高丽身体不舒服时，浩然竟主动说“妈妈去医院吧”，这让高丽既高兴又感动，说起这件事时眼眶就红了起来。

不少孩子在家长、老师的耐心教导下都取得了进步，即使这些进步在外人看来很平常——会运球了，会跳绳了，身体不舒服知道表达了，在做某些事情时会笑了。浩然的进步很明显，他会跟陌生人打招呼了。

“我的力量一是来自于孩子，希望能看到他好的变化，哪怕一点点我也很开心；二是来自于周围人的善意，有一次一个妈妈鼓励我，说孩子一定会越来越好，我当时心里特别感动。”高丽说。

浩然（左）和高丽（右）。新华社记者 张哲 摄

家长们希望像蜗牛一样慢慢向前爬的孩子能得到来自陌生人多一点的包容。“他们的壳是软的，很容易受到伤害。如果他们有什么冒犯或者不合常理的行为，请多一些理解和包容。他们不是故意的，他们也在慢慢学习规则。”高丽说。

“孤独症孩子走在街上，不要用歧视的眼光去看待他们，我觉得就是对他们最大的善意，如果在他们需要的时候能伸手帮他们一下就更好了。”李正说。

来源：新华社