大龄孤独症患者未来在何方？在机构实现辅助性就业或是最好选择

齐鲁晚报·齐鲁壹点 王倩 刘桂斌

“我希望他能进入普通环境工作，一个室内环境，他会进步很大。”在记者跟随大帅送牛奶过程中，徐敏星不止一次说道，这才是孤独症患者与社会的融合。正如她关心的，像大帅一样的大龄孤独症患者，未来在何方？

面试，希望能带孩子一起上班

趁记者拍摄的间隙，徐敏星提出了一个请求，希望记者能陪她一起到一家超市面试。

“我看到超市在招人，很希望大帅能获得这份超市理货员的小时工工作，但我几次鼓足勇气，终究还是不敢去（面试）。”徐敏星说，尽管已经打电话咨询过多次，但她心中仍旧忐忑，因为害怕会被拒绝。

这是一家即将开业的大型连锁超市，距离徐敏星居住的小区仅一两百米。一切都刚刚好，这也是她一直想要尝试的原因。

在记者的陪同下，徐敏星与面试人员交流顺利。但就在面试最后，徐敏星提到“想带儿子一起来上班”时被拒绝了。徐敏星向工作人员说明了大帅的情况，并请求是否可以给他们一次机会。工作人员最终答应，将情况向上反映一下。

“大帅26岁了，现在送奶的这份工作收入不稳定，而且是我陪他一起，这些环境是我给他营造的，这终究不是长久之计。我希望他能有个遮风挡雨的地方，能像正常人一样，早上出门上班，下班回家吃饭，然后在家可以做做家务。”徐敏星说，这样的场景，她已经幻想过无数次。她也相信，如今的大帅都可以做到，只需要一个机会。

为了尝试更多可能，从去年开始，徐敏星联系了几位孤独症患者家长，一起开了一家手工加工坊，和孩子们接点手工活，一起寻找一条新出路。“但现在活少，也不稳定，还需要慢慢来。”徐敏星说。

做手工、洗车工、快递分拣员……

孤独症群体就业都曾尝试过

徐敏星的手工加工坊还在初期阶段，而济南慧爱残疾人服务中心的“星工坊”已运行近5年。幸运的是，“星工坊”至今还在济南历下区创益园的免费场所内运行。负责人龙源介绍，目前常在这里的16名心智障碍患者中，有一半是孤独症患者。

“星工坊”的定位类似日间照料中心，同时兼具残疾人辅助性就业培训。龙源坦言，这里所称的就业培训实际上就是家长志愿者陪着孩子们一起做手工制品，然后通过各种爱心义卖形式变现。参与其中的心智障碍患者可以根据实际情况获得奖励金和销售金，但距离“就业、能养活自己”这一愿景相差较远。

“不过，这已经是大龄孤独症患者走出家门、融入社会的成功案例之一。”龙源介绍，社会上很多机构和爱心人士给予了他们帮助，曾经他们在济南古城繁华的曲水亭街有一个免费的爱心商亭，售卖大家制作的手工艺品，还不断有爱心志愿者到这里帮忙义卖，“那一年大家的收入相对多一些，但现在情况就一般了”。

作为一名孤独症患者的母亲，龙源也一直带领着很多家长在探索。他们四处找资源开展爱心义卖，还尝试在社区开设可以提供托管的家庭工作室。如今，他们正在探索寻找爱心资源，尝试“爱心洗车”项目。

多位孤独症家长介绍，他们看到的大龄孤独症患者就业案例中，南方一些城市的“爱心洗车”项目做出了成效，还有福建泉州一名孤独症母亲开办快递驿站帮“星星的孩子”就业……这让龙源和家长们看到了希望。

业内人士：

在机构实现辅助性就业或是最好的方向

据济南市残疾人联合会相关工作人员介绍，只要是进行了残疾人登记、申请残疾人证件的，可以获得相关的救助，不论是药品，还是治疗等方面。

孤独症患者属于心智障碍人群，在济南市“如康家园”机构中，可以实现对这些人群的暂时托管，状况较好的患者还能在机构的帮助下实现微辅助性就业，可通过做手工、包装物品等劳动获得一定的收入。“但这些收入确实不高，所以只能算是辅助性就业。”上述工作人员说。

多位从事孤独症关爱相关行业的从业者坦言，即便是这样，也已经是目前孤独症患者就业的一种最理想状态。记者采访中了解到，目前社会上的孤独症关爱机构，一大部分是患者家属创办，还有的是多名患者家属联合创办。大家以此互助，为自己的孩子寻求一份“生机”。

济南市精神残疾人及亲友协会秘书长、明天儿童康复中心主任刘梅在接受采访时也表示，目前机构只接收符合条件的学龄前儿童，但也只是帮助家长暂时获得“喘息”、释放压力，孩子的将来还是要依靠家庭。

“摸爬滚打多年，我们和很多家长达成共识，依靠孩子自己就业几乎不可能。”龙源坦言，她也认可如康家园等社会机构的运作模式，“尤其是大龄患者，最终进入一个能提供日间照料的机构，在机构内实现一定程度的辅助就业，或许是最好的方向”。

“至少，我现在是这么认为！”龙源坚定地说道。

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