【世界孤独症日】关爱孤独症——落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展

孤独症作为一种神经发育性障碍，影响着全球约1/68的儿童，在中国也有数百万家庭正面临着与之相关的挑战。2025年4月2日是第十八个世界孤独症日，今年的主题是“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”。这一主题不仅反映了社会对孤独症群体日益增长的关注，更标志着我国孤独症服务理念从单纯“救助”向全面“赋能”的重要转变，推动全社会形成理解、接纳、支持孤独症群体的友好氛围，共同点亮“星星的孩子”的成长之路。

对孤独症的基本认知：超越误解的科学真相

孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder，ASD)是一类以社交障碍、沟通困难和刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，它并非心理疾病或教养不当的结果，而是大脑在发育过程中出现的功能性差异。与普遍误解不同，孤独症不是单一疾病表现，而是一个“谱系”，意味着患者的症状表现和功能水平存在极大差异--从需要全天候支持的重度患者到能够独立生活的高功能个体。

流行病学数据显示，全球孤独症患病率呈上升趋势，目前约为1%-2%，我国估计患病率为0.7%，且男性发病率高于女性。这种上升趋势部分源于诊断标准的完善和公众认知的提高，但确切成因仍是科学界探索的课题。需要注意的是，孤独症并非现代社会的“产物”，早在1943年，美国约翰斯·霍普金斯大学的莱奥·坎纳博士就首次系统描述了这一症状。

从临床表现来看：孤独症主要表现为社交障碍、沟通困难和刻板行为。此外，孤独症患儿还容易伴随认知问题、情绪问题、行为问题等。部分孤独症患者会伴有不同程度的智力障碍，但也有部分个体在记忆、艺术或计算等领域展现出特殊才能--这些“天才”表现只是谱系中的一小部分，不应成为对孤独症群体的刻板印象。

一个关键认知是：孤独症往往不会随着年龄增长而消失。虽然早期干预可以显著改善症状，但其核心特征仍可能持续终生，患者在不同生命阶段需要不同类型的支持。这也正是2025年主题强调“全面发展”和“全生命周期服务”的深层原因--孤独症群体的需求也是随着年龄的增长而动态变化的。

“五不原则”，帮助孩子发现孤独症早期征兆

从诊断方面来看，目前尚无生物学标记物，主要依靠医生的临床评估来完成。家庭可以通过观察孩子的一些反应来进行判断：

1.不应：我们叫孩子的名字他没反应；

2.不看：正常我们对话会看着对方的表情和眼睛，但他们社交不看人，尤其是面对面的眼睛对视；

3.不指：缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求；

4.不说：语言出现延迟，尤其是对话型的语言能力差，部分孩子可以发出很多声音，但是不会对话；

5.不当，不恰当的物品使用和行为，家长往往会觉得孩子有点“怪”；言语的不当，表现为正常语言出现后言语的倒退，难以听懂、重复、无意义的语言。

当孩子出现这些警示信号时，应尽早就医评估，因为“早期干预”的效果通常最为显著。

值得强调的是，孤独症人士虽然在社交沟通上面临挑战，但他们同样拥有情感世界和学习方式，只不过他们的方式具有“独特性”。所以我们需要构建包容性社会认知，也是今年世界孤独症日主题希望传递的核心信息之一。

从早期干预到全生命周期的支持

孤独症群体的需求随年龄增长而不断变化，构建覆盖全生命周期的支持体系是实现“全面发展”目标的关键。早期干预是孤独症支持体系的基石。0-6岁是大脑可塑性最强的时期，科学的早期干预可以显著改善孤独症儿童的社交、语言和认知能力。家长需警惕的是，目前孤独症没有特效药物，心理治疗、康复训练和教育仍是主要干预手段。儿童青少年阶段，通过教育康复融合体系，为孤独症儿童提供更多元的教育模式。对于成年期的孤独症，需要为他们提供职业评估、技能培训和、就业支持、康养服务和就业机会，帮助他们回归社会。对于孤独症的家庭，他们的照顾压力和精神负担远超普通家庭，需要专业心理支持和喘息服务。

孤独症儿童的全面发展离不开包容的社会环境，从公共交通到文化场所，从学校教育到就业市场，每一个社会领域都可以通过适度调整变得更加“孤独症友好”，让“星星的孩子”不再孤独地闪烁。

文 | 张晓鸣

编辑 | 宣传中心 郝洁

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