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“我的明天会更好”

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原标题:他是孤独症患者,也是特奥会冠军,他说——(引题)

“我的明天会更好”(主题)

新重庆-重庆日报记者 李珩

“你,吃啥子?吃?”3月30日,位于渝中区的一家连锁餐饮店,19岁的吴杰向顾客询问。他的声音很尖,语调上扬,快得让人听不清。

见对方听不明白,吴杰十分着急,可越急他的声调越高。

“不好意思,这是我们的‘天使’员工,您多包涵。”一旁的同事连忙上前解释。

“天使”正是形容在餐厅里工作的特殊员工。吴杰是一名孤独症患者,这是他的第一份工作。同时,他也是一名轮滑运动员,曾在2023年举行的第16届世界夏季特殊奥林匹克运动会上一举夺得100米、500米、1000米轮滑比赛项目的金牌。

他身上有着怎样的故事?4月2日是世界孤独症日,我们走近了吴杰。

三月三十一日,吴杰在学校轮滑室练习。重庆日报记者 张春晓 摄\\视觉重庆

因为一个玩偶,在地上号啕大哭

“爸爸,我有新衣服,妈妈买。”当天上午,吴杰给爸爸打电话,刚说完上半句,就忘了下半句。

“他能表达出来,已经很厉害了。”吴杰父亲说,2006年5月,吴杰的出生给整个家庭带来了快乐。但大半年后,他们发现吴杰有点不对劲,即使在他面前反复张大嘴教他说“妈妈”,他还是不开口。

“起初,我们认为是男孩说话晚,也没在意。”吴杰父亲说,他和妻子在外打工,也顾不上孩子。吴杰3岁时,父母离了婚。直到吴杰5岁在医院诊断为孤独症,到7岁都不会喊爸爸,他才意识到问题的严重性。

一次偶然的机会,吴杰父亲知道了乐一融合特殊学校,便带孩子来试试。

初进学校的吴杰令老师头疼不已:个子瘦瘦小小,力气却大,一不高兴就把头使劲往地板上撞。

有一次,志愿者到学校做活动,为孩子们带来一堆玩偶。老师说等活动结束后,再把玩偶发到孩子们手上。吴杰偏不同意,直接倒在地上号啕大哭。老师拉他起来,被他一脚踹开;志愿者哄他,他哭着打自己的头……场面一度混乱。

后来,吴杰开始一点点学发音、穿衣、上厕所、吃饭——这些普通孩子一学就会的简单动作和行为,他却要重复成百上千次才能勉强掌握。

“虽然难,起码有希望。”吴杰父亲说,他能做的就是支持他、陪伴他,等待他慢慢成长。

练习轮滑入弯时,直直地冲撞到墙上

作为学校的学习项目,吴杰开始学练轮滑。

可吴杰的运动天赋并不算高。“穿上轮滑鞋,身体无法掌握平衡,直接就摔了。”作为启蒙教练,胡兴华清楚地记得吴杰初学轮滑时的情形。

他需要把一个个动作分解,再手把手示范讲解,让吴杰模仿和练习。

以平行站立为例,胡兴华就拆分为双脚平行与肩同宽、膝盖微微弯曲、身体微微前倾、双手放在背后或自然下垂四个动作,让他一个个练,再组合。“因为他理解不到,我只能让他模仿。”胡兴华说,仅仅平行站立这个动作,吴杰就练了几百次。

“孤独症孩子刻板的特点在吴杰身上也特别明显——做事积极认真,训练刻苦从不打折,甚至有些执拗。他是那种要做事,就要做到最好的孩子!”胡兴华说,在练习轮滑入弯时,他无法减速,往往是直直地冲撞到墙上,疼得他龇牙咧嘴,但他从不放弃,一遍不行就练两遍,两遍不行就练十遍……

凭借这股执拗,2015年,9岁的吴杰在全国第六届特奥会中获得了人生中第一枚金牌——1000米轮滑项目冠军!

2023年,一个更大的舞台出现了。当年6月17日至25日,第16届世界夏季特殊奥林匹克运动会在德国柏林举行。经过层层推选,吴杰入选第16届世界夏季特奥会中国代表队。

参加比赛前,吴杰参加了4个月的集训。那段日子,吴杰每天早上6点半起床,洗漱完成后就开始一天的训练,要么健身房跑步,要么进行陆地动作训练,每天滑行的训练强度达到15公里以上。即便是在德国柏林,在有时差的情况下,吴杰每天也会在奥林匹克运动场进行训练,几乎每次都是最后一个离开。“从奥林匹克运动场回酒店,他大多时候一坐上地铁就累得睡着了。”但正是因为他的这股韧劲,吴杰创造了奇迹——摘得三枚金牌。

“太了不起了,太了不起了!”得知儿子的喜讯,吴杰父亲激动不已,他以为最多只能叫声“爸爸”的儿子,竟然能做这么多事,成为自己的骄傲!

当风轻轻吹拂面庞,他会高昂地唱:“我们的笑,充满,充满青春的骄傲”

也许是从轮滑运动中找到了自信,吴杰慢慢对生活充满热爱。几年前,他喜欢上做菜,每天就站在学校食堂师傅旁观察,还空手比划着切菜的动作。

从此,每天早上6点半,师傅旁边多了一个身影,他会帮忙备菜、切菜,练习一个小时刀功后再去训练轮滑。最初,吴杰刀下的土豆大小不一,宽窄不一,他就每天练,直到切得均匀,切得美观。接着,他又学会了做包子、蒸馒头,炒简单的菜。

吴杰的生活自理能力越来越强,但父亲还是有担忧:“他一开口说话,就很容易看出跟正常孩子的区别:用词匮乏、声调有些古怪、表达能力非常有限。有时被外界打断手头上的事情时,他会有情绪,拒绝做其他事情。”

“对孤独症孩子来说,能生活自理、走出家门、走进社区、融入社会,才是康复训练的终极目标。”学校校长贺小燕说,孤独症孩子的特点是刻板,虽然有自己的特长,却无法与生活对接。比如,有孩子只要见过公交站牌一眼,就能一站不漏地复述出来,却无法与人交流;有的无法适应新环境,不被他人理解,这需要社会给予他们更多的理解。

经过学校牵线搭桥,去年5月,吴杰开始在前述快餐店上班。

每天,他会提前一个小时出门,自己坐地铁去上班。对他来说,最困难的是与人沟通。

他说的话,有时顾客听不懂,他的语速反而会越来越快;他的声音又尖又大,有时会吓到小朋友。

前不久,学校老师收到快餐店经理的“投诉”:因后厨太忙,便临时让他到后厨帮忙,他马上就不高兴,死活不去……

“如果换作普通人,这可能是再正常不过的事,但对刻板的孤独症患者来说,他们无法接受这种改变。”该校老师叶洪鑫说,他只能请经理多包涵,同时也“教育”吴杰要听“招呼”。

不过,上班也有让吴杰高兴的事,他可以给自己买心仪已久的小音响;请老师们喝奶茶;给奶奶买巧克力……

如今,吴杰在休息时依然喜欢滑轮滑,他喜欢边滑边唱《明天会更好》,这是他最喜欢的歌。当风轻轻吹拂面庞,他会高昂地唱:“我们的笑,充满,充满青春的骄傲,我的明天会更好!”

“来自星星的孩子”主要治疗途径为康复训练

重庆日报讯 (新重庆-重庆日报记者 李珩)4月2日是第18个“世界孤独症日”,市精神卫生中心儿童青少年科主任王敏建提醒,目前,孤独症的主要治疗途径为康复训练。

孤独症的医学专业名称为“孤独症谱系障碍”,以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征。

“我国目前尚无统一的流行病学调查数据。”王敏建说,孤独症不像以前所误认为的“大多数智力水平低、不说话、不理人”等,75%以上的孤独症患儿智力水平正常,但他们不遵守学校秩序、上课不遵守课堂纪律、上课任意离位或者上课随时接老师的话等。他们很想与同学玩耍,却不知道交流和沟通的方式方法,可能会用一些不恰当的肢体语言,比如戳别人、用力触碰别人、不合时宜拥抱别人等。

“对家长来说,要意识到人际交往障碍不仅是不和人交往,很想和人交往但不懂得方式方法也可能是一种障碍。”王敏建说,如果家长发现孩子有人际交往问题,就需要进行针对性干预,而不是选择“等大了就好”或“等待确诊才去干预”。

王敏建表示,孤独症通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,因此,早发现早干预,将有利于进一步改善患儿的症状。“孤独症患儿又被称为‘来自星星的孩子’,需要全社会去接纳他们、包容他们,让其擅长的领域成为职业方向,这样能很大程度提高他们的社会适应能力。”王敏建说。

来源:重庆日报

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