上海
4月1日22:00，纪录片《我和我的妥瑞氏》将开播。该片将镜头关注于妥瑞氏症患者，纪录片跟随拍摄了两位妥瑞氏症患者的真实故事，呈现了两位主人公如何通过自身对抗误解，并与自己达成和解的故事。
妥瑞氏症，是一种常起于儿童青少年时期的罕见病，仅有千分之六的发病率。患者往往会控制不住地抽动、喊叫，目前没有特效药。很多妥瑞氏症患儿和家属常会陷入极强的心理困扰，担心他人眼光、找不到工作或者难以融入学校或者社会。
影片的主人公苗誉齐自患病起，他的父母带他在全世界四处求医。但因为妥瑞氏症目前尚未有特效药，也未有研究证明缘何而起，他的病症愈发严重。他辗转在各大医院，同时也因为妥瑞氏症所带来的叫声和抽动不断被学校劝退。但苗誉齐的父母从未放弃，用陪伴和爱鼓励苗誉齐重新回归社会。通过拍摄，苗誉齐也第一次遇见了和他一样患有妥瑞氏症的其他人。他的人生也就此开始改变。
另一名主人公刘亦果同样是多年的妥瑞氏症患者，因为疾病，她的求职之路充满坎坷，每次面试的最后，都常会因为妥瑞氏症，而遭拒绝。妥瑞氏症，作为一种神经系统障碍，并没有被定义为精神残疾，因此也就没有像持证残疾人那样的就业优待。但刘亦果从未放弃，她决心用行动证明妥瑞氏症患者，同样能和正常人一样工作、生活。
纪录片剧照
该片由上海广播电视台真实传媒秦博工作室历时一年创作。摄制组在拍摄两位主人公的故事之余，还向社会发出招募，十余位妥瑞氏症患者勇敢走到镜头前，放下压力，勇敢直面镜头，讲述他们和疾病抗争并共处的故事。摄制组希望通过这些参与者的讲述，帮助更多的人正确对待疾病，并且减轻心理焦虑，并呼吁公众正确认识和对待身边的妥瑞氏症和抽动症患者。纪录片将在东方卫视、看东方APP、看看新闻APP等平台同步播出。
原标题：《你身边有这种罕见病患者吗？纪录片《我和我的妥瑞氏》昨晚开播》
栏目编辑：黄永顺
来源：作者：新民晚报 吴翔
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