一家三代短命！蔡磊公开信抱怨命运不公：爷爷50去世，父亲47离世

前言

常言道，生老病死皆有定数，富贵贫穷均为天命。然而有的人纵享荣华益寿延年，有的人却体弱多病短寿促命，年纪轻轻便撒手人寰。

西汉最年轻的将军霍去病，20岁封狼居胥威震匈奴，24岁就患怪病早早离世，天妒英才！明朝内阁首辅严嵩，虽然贪污受贿富可敌国，可直到87岁才病死。

这两个人，无疑是对民间俗语“好人不长命，祸害遗千年”的最佳诠释。那么，人的生老病死究竟是天生的基因所定，还是可以后天争取的呢？

我想，著名的渐冻症抗争者蔡磊，在患病的时候肯定也有过同样的疑问。

命运的不公：正值壮年患病，年少丧父之痛。

1978年，蔡磊出生于河南商丘，和大部分河南孩子一样，幼年家贫生活困苦。他的父亲是位退伍军人，家教严格，这也塑造了蔡磊非常听从父亲教导的性格。

父亲虽然文化水平不高，却深知教育的重要性，从小劝诫蔡磊努力学习，争取成为像钱学森那样对国家有巨大贡献的科学家。

因此，蔡磊自幼成绩优秀，在上学时因为学习好，还被同学冠以“外星人”的称呼。早在高二时，蔡磊就获得了跳级参加高考的机会，最终被中央财经大学录取。可惜的是，他最终未能考入自己素来热爱的物理专业，并曾一度陷入抑郁。

好在后来经过父亲的劝导，蔡磊想开了，干一行爱一行，踏踏实实地学习起了税务专业，并迅速成为了同学中的佼佼者。而且这段从抑郁中走出的经历，以及父亲坚韧的军人性格，都将成为蔡磊抗争渐冻症的不竭力量之源。

大三时期，蔡磊的父亲被确诊为肝硬化晚期，送到北京治疗后，一家人被告知需要医药费几十万元。那可是2000年之前的几十万，普通工人的平均工资不过两百多块，他们的家庭又怎么能拿出这笔巨款呢？

最终，蔡磊只能眼睁睁地看着年仅47岁，正值壮年的父亲痛苦地死在了病床上。

这是蔡磊人生中首次体会到亲人逝去的悲痛，因为他的爷爷死得也很早，那时的他还没什么记忆，对死亡也没有太多感触。

然而令蔡磊没想到的是，蔡家这短命的宿命，竟然在不久后便找上了壮年的自己，同时也令他的人生，一下子从巅峰直坠谷底。

蔡磊奋斗史：打破命运束缚，走向人生巅峰。

1999年，蔡磊大学毕业，他遵循着父亲生前的教诲，参加了研究生考试，打算继续在学业上有所建树。可是由于父亲离世的影响实在太过沉重，他的首次考研之旅失利了。

四处碰壁的蔡磊只好回到老家，陪伴刚刚丧偶的老母亲。生活还要继续，命运的捉弄没有让蔡磊丢掉对人生的希往，他通过自身努力，考入了和大学专业对口的基层税务机关，维持着自己和老母亲的生计。

与此同时，考研的梦想依然在蔡磊的心中火热燃烧。2001年时，蔡磊再次参加考研，并以系内前三的优异成绩，成为了中央财大财税学院的公费研究生。在研究生期间，他发表多篇学术论文，每年有多本参编专业书籍出版，很快就在校园内名声鹊起。

花香自引蝶，三星集团发现了蔡磊这名优秀的年轻人才，向他抛出了橄榄枝。蔡磊接受了这份offer，随后很快就成功升任了三星中国总部的税务经理。

在此之后，蔡磊又相继在中国安利、万科集团担任过税务经理和集团总税务师，工作履历愈发丰富。

时间来到2011年，互联网迅速崛起，电子商务成为大势所趋。作为电商公司的京东，每年需要大量人工打发票、分拣发票、邮寄发票，每年在发票上的成本都接近1亿元。

为了节省企业成本，刘强东就找到了蔡磊，表达了自己的意愿。在京东的盛情邀请下，蔡磊主动降薪加入了这个欣欣向荣的团队。

是金子总会发光的，刘强东的眼光没有错，蔡磊的加入成功帮京东解决了有关发票、税务等方面的难题。

蔡磊先通过沟通相关政府机构，寻找政策依据，随后又逐步解决了相关方案设计、发票法规的完善、电子签章和大数据等关键技术的研发，最终成功推动了全国电子发票的兴起和规模化。

也就是说，我们现在所使用的电子发票，全是托了蔡磊的福。而他个人也凭借这项成就，被广大民众称为“全国电子发票第一人”，同时获得了“2014年度中国税务十大杰出人物”等伟大成就。

可是就在蔡磊人生最春风得意之时，厄运再次找上了他——他被确诊为渐冻症。

可怕的病症：全身肌肉萎缩，患者无力回天。

这种病全称为肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis），简称ALS，人们通常称之为渐冻症。是一种慢性精神性疾病，会逐步损坏患者的躯干、四肢以及头面部的肌肉神经元。

渐冻症的患者会随病情发展而逐渐失去行动能力，甚至会影响呼吸肌，从而导致呼吸困难。最终在浑身麻木、四肢瘫痪，以及无法呼吸的窒息感中，凄惨离世。

在医学的黑暗森林中，ALS有一个冷酷雕塑家的戏称，患者则被对应称之为“石像鬼”。因为渐冻症虽然会不断侵蚀人的运动神经，却不会理会患者的神智与思想。

这或许是造物主开过最残酷的玩笑了，将最鲜活的灵魂囚禁在日渐僵硬的躯壳之中。

患者会经历从手脚无力到浑身瘫痪的全过程，同时由于和身体相比，思维显得异常敏捷，患者将更加深刻地感受着自己“逐渐冰冻”的身体变化，堪称一段如坠冰窟的死亡旅途。

斯蒂芬·霍金是历史上最著名的渐冻症患者，他患病时才年仅21岁。彼时的霍金是剑桥大学在读研究生，年轻有为意气风发。当他被医生宣判只有两年寿命时，我想这对他而言无疑也是一道晴天霹雳。

然而这位躯体瘦小的年轻科学家，却展现了惊人的意志力，与渐冻症奋力抗争了整整55年。

任谁都不会想到，浑身上下仅有两个眼睛和三根手指能艰难运动，说话还得通过电脑合成来发出声音的霍金，日后竟成为了宇宙和黑洞理论方面的巨擘，一本《时间简史》更是成为他思想的翅膀，飞越了被禁锢的身体。

有了霍金这个伟大的例子在前，蔡磊的心中也是有了足够的勇气和力量，他坚信自己能够成功对抗渐冻症。

渐冻抗争者：蔡磊积极抗病，奇迹能否降临？

那是在2019年的时候，正在京东工作的蔡磊突然感到身体不太对劲。不是手掌乏力，就是腿脚偶尔抽搐一下，使不上劲。来到医院诊断之后，医生告知他竟然患上了不治之病渐冻症。

听到这个消息一瞬间，蔡磊感到世界仿佛都崩塌了。他感叹命运的不公：爷爷50多岁就去世了，父亲47岁撒手人寰，自己才40多就要面临死亡的威胁，这公平吗？

好在人生经历多次跌宕起伏的蔡磊，性格已经坚若磐石，他没有被患病的噩耗击垮，很快就重新振作了起来。

在确诊渐冻症的同年，蔡磊离开了京东，用多年的积蓄创立了渐冻症大数据平台爱思康医疗组织，创立攻克渐冻症慈善信托，发起第二次冰桶挑战，立志要帮自己，同时帮广大社会渐冻症患者攻克疾病。

当代医学面对渐冻症仍处于拉锯战状态，已有主流药物的利鲁唑和依达拉奉效果不够显著，只能暂缓病情，不能根治。此外，康复理疗训练，也对病情改善有不错的功效。

于是蔡磊一边积极投入资金，为研发药物攻克渐冻症，一边打造了破冰驿站直播间，后来还和妻子一起开起直播带货，呼吁社会关注渐冻症患者，为科研筹集资金。

迄今为止，蔡磊在2025年的公开信中提到，自己的呼吸已经越来越弱，个人及团队已经投入超过4000万元用于研究渐冻症。

病床上的蔡磊情况越来越严重，有时甚至连张嘴说话都不太利索，就连他的妻子也只能通过他的眼神来读懂他的意思。

但是蔡磊坚信，在未来的某天，一定会有更加有效的药物研发成功，成为万千患者的“灵丹妙药”，帮助自己以及他们起死回生！

尾声：

眼下，在蔡磊研究团队的推动下，多项更合理的治疗方案和更有前景的药物已经进入了临床试验，患者们也在蔡磊的平台上相互鼓励，抱团取暖。

病情加重的蔡磊，也准备将自己的研究成果托付给妻子和团队，大有刘备“临终托孤”诸葛亮的意思。即便他等不到那天，也希望未来的患者们能够重获新生。

好消息是，随着deepseek等人工智能的发展，大数据演算有望帮忙找到更具有治疗潜力的药物，蔡磊还试图用人工喉咙重新恢复说话的能力。

最后希望蔡磊在有生之年得偿所望，祈望所有渐冻症患者能够得到有效治疗，愿天下再无疾病纷扰！

信息来源：中国网财经 2021年3月23日——一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人

信息来源：中国新闻网 2023年3月1日——2022年度慈善盛典举行 莫言、张伯礼获年度人物

信息来源：新京报 2023年1月10日——自言可能会在一年左右死亡，但蔡磊仍拼命“奔跑”