吐血33年、肺功能剩40%，医生口中的“元老级病号”却活成了「向阳花」| 我的呼吸故事 30

“我觉得自己就像疾风中的劲草和‘打不死的小强’！”在接受采访时，68 岁易阿姨的语气里没有悲情，反倒略带几分属于不屈者的幽默。

“支扩吐血还没好、慢阻肺病又找上门，这些磨难不是常人所能承受的，但我还是努力用 3 种调节方法稳住了‘内核’……”33年病程长卷徐徐展开，让我们来看看易阿姨超越苦难、追求新生的故事。

△几经浮沉，但不失蓬勃向上的生命力

“小时候连饭都没得吃，更不可能花钱治‘小毛病’了。”14岁时落下的病根让我的气管逐渐失去弹性

我14岁时随父母去到农村，那年秋天的一场重感冒让我落下了病根，喉咙里总像卡着细小的绒毛，一声接一声的咳嗽让砍柴的同伴们像避瘟神般躲着我。家家户户都紧着填肚子、一个红薯要掰成两顿吃，在经济相当拮据的年代，谁也没想过要去医院看这点“小毛病”。就这样，断断续续的咳嗽像时隐时现的影子一样跟随着我，但是那些年我从来没有接受正规诊治。

1992年的2月份，我的咳嗽因为着凉突然明显加重了，各种常见的止咳药试了个遍也不管用。冬至那天凌晨，我在卫生间吐出大口鲜血，暗红的血点呈放射状溅满瓷砖墙，这是我第一次亲眼见到如此多的血，而且还是从自己的口中涌出，惊悚的场面让我永生难忘。

医生说支扩会伴随终生，我却天真地以为他是在危言耸听

那次正赶上我家附近新建的医院“开张”，救护车把我拉过去时，大厅还飘着新刷墙面的石灰味。凌晨的新诊室冷清得很，医生全围了过来，他们讨论的声音让我和家人愈发慌张：“这咯血量像支气管扩张”“病灶位置更像结核”“要不要先排查肺癌？”……最终检查结果显示，我得的是“支气管扩张症”。

医生说，幼年时期如果有过严重的下呼吸道感染，就容易引发支气管扩张，痰液在气道内蓄积，久而久之给病菌营造了感染入侵的机会，并且说支气管扩张是伴随终生的慢性病，让我做好长期作战的准备。

我一开始以为医生是在危言耸听，心想他准是看多了危重病例、爱把病情往严重里说，再加上那时候我上有老下有小，根本没有心思为自己的病着想。但接下来频繁的吐血给了我一记重锤，也让我和那家医院结下了“不解之缘”：每月都会因为吐血和医生会面，每年至少住两次院，呼吸科的护士都摸清了我的就医规律……

开胸手术后的剧痛让我有了轻生的念头，年幼的女儿、年迈的父母是我坚持下去的动力

医生首次建议切除肺叶时，我非常抗拒，虽然被反复感染、咳嗽、吐血折磨得苦不堪言，但好像还没到必须“动刀子”的地步。之后的三年里，我每周去中医院把脉抓药，厨房窗台上经常晾着煎药罐，整层楼都飘着苦味；西医开的抗生素从阿莫西林换到左氧氟沙星，药盒在抽屉里堆了两层。只可惜，任凭我多么努力，尝试过的各种治疗方法都不怎么奏效，无奈之下，我在四十岁那年做了开胸手术，切除了右肺中叶，还摘掉了两根肋骨。

术后麻醉剂的“保护壳”褪去时，我第一次体会到什么叫痛彻心扉。只要一呼吸，肌肉似乎就会在肋骨的断面上摩擦，持续的剧痛甚至让我有了轻生的念头。不过，我转头看到了柜子上放着十二岁女儿在手工课做的钥匙扣，想起了年迈的父亲和母亲都是中风病人，我怎么能就这样离开呢？

术后病情复发、吐血不断，“元老级病号”的称呼让我心里五味杂陈

为了加快康复，经医生同意后，我从能下地开始便每天清晨去公园练习太极拳。一开始腿脚还不利索，起身都要扶着椅子借力，但坚持了三个月，我渐渐能完整打完一套二十四式简化太极拳，手术半年后便回去上班了。

单位组织去浏阳大围山团建，领导担心我吃不消，特意让工会主席找我谈话，虽说身体没有完全恢复，但我并不认为自己是个需要被特殊照顾的虚弱病号。登山途中，很多同事在半山腰的凉亭就停下了，我扶着栏杆继续往上挪，每走十步就要停下来缓口气。最后登顶的五个人里，我是年龄最大的、也是唯一常年被疾病缠身的，财务科的小李喘着粗气说：“易姐，您把我们这些亚健康的小年轻都比下去了，真心佩服！”

那时我总和身边的朋友念叨：“精神立住了，身子骨就不会垮。”没想到，术后第二年我的病情复发了，频繁的咳血把我拉回到了现实，两点一线的日子重新开始，小区和医院之间两公里的路程不知走了多少回。后来我还受邀参加了医院二十周年院庆，呼吸科的李主任说我是“元老级病号”，见证了他们医院的萧条和辉煌。这份邀请让我心里五味杂陈，不知该感到荣幸还是悲哀。

支气管扩张还没好、慢阻肺病又找上门，我用3种调节方法稳住心态

这些年我一直严格遵医嘱治疗，从未敢落下任何一次用药。持续的治疗确实让咯血症状稍有缓解，但去年复查时肺功能指标已降至40%，与支气管扩张相互影响的慢阻肺病早已悄然发展。“这都是正常现象，很多比我更严重的病友都还在坚持呢！”我常这么宽慰来探望的亲友，其实这话也是说给自己听的。除此之外，我还常常用3种调节方法让心态更加稳定：

1、简化“情绪劳动”，关注可控的事

听说生活中不仅有脑力劳动、体力劳动，还有一种叫做“情绪劳动”，以前看着别人健康的身体、无忧的生活，我总是忍不住与自己相比较；想去做一件事，却又总是瞻前顾后、思虑太多……一旦被卷入“情绪劳动”中，就容易心力交瘁、焦虑忧惧。当我尝试戒掉不切实际的比较，不再杞人忧天地胡思乱想，情绪简单了、精神松弛下来了，也就不会消耗过多的心理能量了。

△在家练习吹葫芦丝

我把节省下来的心理能量用在了可控的事情上，比如，天气变化可能会让症状加重，但可以提前查看空气质量预报并且备好急救药；肺功能虽然会随着年龄增长和病情发展逐渐下降，但我可以吹葫芦丝、打太极拳锻炼肺活量。

△天气好的时候就到楼下打太极

2、转换看待问题的角度，困顿处也能窥见微光

每当深夜咳得无法平躺、痰液像粘稠的胶水堵在咽喉，委屈、焦虑、无助的情绪就会如潮水般涌来。这时候我会掐断心里那句“为什么偏偏是我”的埋怨，逼着自己换个念头——这场与疾病的对峙本就是人生必修课：夜里半坐半卧的睡姿训练出了忍耐的功夫，那些被咳嗽打断的睡眠间隙反而成了与自己独处的时刻……或许，这个世界上没有完全幸运的人，只有比较能看得开的人吧。

3、拥抱新鲜事物、解锁新的技能

我的生活并没有因为疾病停滞不前：每周二上午雷打不动去老干部大学上中医按摩课，跟着老师认穴位、学手法；每天晚饭后，我总要戴着老花镜仔细研读《看呼吸》公众号的科普文章，把重要的调理方法记在本子上；另外，我还特意让女儿在网上订了中医书籍。这些一点一滴的积累就像应急锦囊，既让我面对突发症状时不再手忙脚乱，也慢慢找回了对自己身体的把控权。

△外出旅行时家人给我拍的打卡照

我最大的爱好就是外出旅行，记得有一次，我跟随旅行团在马来西亚度过了愉快的六日游，返程那天在吉隆坡机场整理随身药盒时突然发现急救吸入剂不翼而飞了。广播已经开始催促登机，“也许六个小时航程能撑过去”，这个侥幸的念头让我鬼使神差地上了飞机。

起先尚能平稳呼吸，但出发还不到两小时，熟悉的窒息感突然袭来，空姐广播寻医问药，领队为我按摩四肢，乘务组取来氧气瓶和热水袋，但机舱内既无专业医生也没有对症药物。随着症状不断加剧，我意识到必须自救，我强撑着做起缩唇呼吸，同时用起学到的急救知识，拼命按压天突穴以缓解气道痉挛。随着氧气供应和穴位按摩起效，呼吸渐渐平缓，终于在飞机降落前转危为安。

患者故事征集

在过去两年里，《看呼吸》曾推出系列专访《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心讲述了自己患病、看病的体验，比如，72岁的魏大爷讲述了如何用四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51岁的张女士分享了一张“运动处方”扭转她人生轨迹的故事，一个20 岁出头的极重度肺功能障碍患者讲述了自己如何用整个青春从恐惧变得无畏……

有读者从《我的呼吸故事》中获得了疾病知识，还有人汲取了面对困境的力量。

为继续传递这份力量，我们真诚地欢迎所有患有呼吸慢病的朋友们联系小助手，讲述您生病、看病的真实经历，或其他与健康相关的有趣体验或感悟，我们将会根据您讲述的内容撰写成文章。

大家也可以将自己的经历写成故事，并发邮件至editorkanhuxi@163.com投稿。

1、只接受基于本人或近亲属真实经历，不接受虚构内容。

2、稿件必须是原创且未在其他平台发表过。

3、文章字数建议在 1000-2000 字。

4、编辑部审稿、修改、加工后发布。

5、请在邮件中注明常用联系方式（手机号或微信号）。

6、对于接受采访或撰写故事的患者，文章一经发布，付稿酬 500 元/篇。

扫码添加小助手，加入患者群交流

本文完

未经许可，请勿转载

排版：张彦

此内容为医学科普，仅供参考，不能作为诊断医疗依据

1

2

3

看呼吸

权威实用的

呼吸科普平台