战友说 |幸运地活着：72岁奶奶患白血病后，成了不听话的“小孩”

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小尹

患者家属（孙子），患者是小尹奶奶，72岁，2024年8月确诊急性髓系白血病M2，目前靶向药维持治疗，生活基本可以自理。

七十岁是一个很大的坎，不仅仅是身体上的衰老，当人意识到自己七十岁之后，精神上的衰老也更加明显了。我的奶奶是一个非常典型的七十岁农村妇女，年轻的时候吃太多苦，年纪大了也闲不下来，总要找点事情做，也不愿意给家里人添麻烦。这样一个朴实的人，很不幸患上白血病。

2024年7月中旬

奶奶最初的症状只是没有食欲，中午的米饭一小碗都吃不下，吃一点就觉得吃不下去了。那个时候我爷爷还斥责过她，调侃她说：“你年轻的时候不挑食，年纪大了怎么挑食上了。”我们也都只是觉得可能是年龄到了，胃口变小了。过了一段时间，奶奶的状态越来越不好，总是觉得乏力，这个时候她还做很多家务，洗碗的时候站一会就累的不行要坐着，走几步路就缓不过来气。

爷爷越发觉得奶奶看着不对劲，一直说去诊所看一下，但是我奶奶总是倔强的说没事。奶奶不愿意去诊所看病，爷爷也没有办法……

2024年8月初

爷爷意外的发现奶奶胳膊上出现了淤青，来回追问是不是碰伤了，奶奶面无神色的说自己没有印象。这时候两个人都似乎意识到了什么。

爷爷仍然劝不动奶奶去医院，他们也不愿意告诉两个儿子，他俩因为这件事吵了起来。

直到吵得不可开交，我这个孙子才发现这件事。我后来也自责过自己发现的太迟缓了，但是仔细一想，这一位典型的农村妇女，出现在我的视野中时，总是特意微笑着脸，总是给我一种奶奶“身体好着呢”的感觉。

我花了一个晚上劝着去医院检查，讲了很多身体健康重要性的道理，但是最后我觉得最有效果的只有一句话：“奶奶你要是不去，我就打电话让我爸回来！”

2024年8月9日

我带着爷爷奶奶去乡诊所看病，也做了生病后的第一次血常规。乡诊所的医生说：这个病乡里看不了，要去县里面，甚至县医院也看不了，要去市医院。

我们立马动身到县医院，找到老年病科的医生咨询，又做了一些检查。小地方的医院可能没有那么多讲究，医生直接当着患者和家属的面直说：“你们这个大概率是血液病，要命的，治疗的花费非常大，是一个无底洞，想要治疗的话要换血，有没有子女，县里面没有条件，要去市医院。”我当时觉得医生应该瞒着患者，这些话对一个农村家庭的打击是很大的，我还记得当时的场景，医生说完之后我爷爷说话声音都开始颤抖，我奶奶的眼睛变的湿红湿红的，一个劲的说：“我死也不抽我儿的血。”

我和奶奶说县里面的医生不靠谱，我们去市里面看看。我们立即打车去市医院，到市医院的时候已经是中午了，挂号等待了很久，最后到血液科医生那边咨询。医生看一眼血常规就直呼太危险了，需要赶紧办理住院。当天就住院了，第二天我爸和我叔赶回。

我们在信阳市医院住院治疗了一周，在这里我奶奶正式确诊了急性髓系白血病M2。

一周的对症治疗之后，医生找家属谈话，大概意思说身体条件达到了化疗条件，是否要启动治疗。农村人对化疗的看法很抗拒，他们觉得这是把人一遍又一遍折磨，最后杀死。我爸和我叔问医生能不能不化疗，吃药控制几年，回答当然是否定的。

我爸和我叔还是不甘心，我们又去省医院住院复诊，其实这一段经历和市医差别不大，经过输血输板以及一系列对症治疗调理身体之后，又要面临是否启动治疗的问题。最后哪怕是伤害最小的维奈克拉+阿扎胞苷的轻化疗方案也没有被家里同意。我知道，他们怕花很多的钱，但是他们更害怕他们的母亲扛不住化疗的痛苦。在他们的心里白血病太可怕了，无数个失败的案例在网上流传，他们不希望奶奶痛苦的死去。

床位紧张暂住走廊

在省医食堂就餐

住院对患者和家属都是考验，奶奶在信阳住院的时候做完骨髓穿刺当天就发生了感染，发烧了三四天。同时咳嗽的很厉害，直到省医出院才刚刚控制，在省医住院的时候，由于省医人员流动性很强，我和叔叔先后感染新冠，烧了一天。

住院期间的血常规

2024年8月25日

住院期间做的基因检测结果还没有拿到，我爸和我叔就决定出院了，我爸和我叔要带我奶奶回她娘家那边看看，和她的那些兄弟姐妹见见面聊聊天，这一天我奶奶特别的开心，主动收拾着住院行李，弯着腰抱着小箱子往电梯上、车上搬。这个时候很奇妙，她认为自己大病痊愈，其余所有人觉得她时日无多。

在她的娘家兄弟姐妹这边呆了两天，我们终于像尘埃落定似的回到家里。

坐以待毙是不行的，我咨询了病友群里的前辈，然后和家里商量想办法买一些靶向药吃吃看。我们自费购买了维奈克拉和艾曲泊帕，像期待奇迹一样期待这些之前从未听闻的药来拯救奶奶的生命。我和奶奶说：“这些药很贵的，吃了保准恢复的更好。”

我们很幸运，维奈克拉的药效很好，奶奶的血象恢复的很好。以前奶奶吃饭都很节俭，我一直给她说：“自己吃好的改善身体比吃药输血要划算的多的多，多吃点肉就是给你的儿子省钱了。”

奶奶一开始总是抗拒查血，我一直在她耳边讲道理，血象的波动是很快的，所以我给奶奶爷爷一直灌输七天要查一次血常规的理念，但是他们总要拖一拖，再加上有时候老人不想去或者天气不好，除去生病的情况一般是十多天查一下。

居家期间的血常规记录

2025年3月21日

现在奶奶的血象基本维持稳定，我们根据血常规和身体状态的变化来适当的调节药量，有了不错的效果。我们在家里准备了充足的口罩、酒精湿巾、日常用药、医用漱口液、降温贴，也准备了一些止痛药。奶奶有时候晚上低烧或者牙疼能立即缓解状况，等白天再去就医。

饮食上我们变得口味清淡，但是肉蛋奶每天都吃，早饭吃粥蛋奶，中午换着花样做一些炒菜或者炖肉。生活起居上奶奶没有太大的变化，上午做一些家务，下午经常去找别的老太太打桥牌。农村人摸牌喜欢用唾沫沾湿手指，我每一次想到都觉得太不卫生，尤其是对于白血病患者，但是奶奶很想去和那些老朋友玩，我只能一遍又一遍和她说：“打牌戴口罩，别吃手指头，回来先洗手！”

奶奶作为患者经常不听话，当我发现奶奶不戴口罩，发现奶奶散步打牌回来没有洗手，就会像大人训小孩子一样训奶奶……就像我小时候调皮捣蛋奶奶训我一样。

最后，想对战友们说的话：能治愈的一定想办法治愈，不能治愈的想办法延长，活着就是硬道理。

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@广隶聿

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内容来源 | 战友：小尹投稿

排版 | 行仔

审核 | 小尹、方玥立、贾冬雪