点燃他们融入社会的希望！——我省残疾儿童基层定点康复样本调查

“桃花潭水深千尺，不及汪伦送我情……”今年3月国际爱耳日，8岁听障儿童晓然在南京溧水登台朗诵，轻快悦耳的童音刚落，台下掌声如潮，晓然妈妈也露出了欣慰幸福的笑容。出生10个月就开始做听力康复的晓然，现在已经跟正常小朋友一样上幼儿园了。

改变、康复一个特殊儿童，就是在温暖、挽救一个甚至几个家庭。而帮助这些孩子尽快缩小与正常儿童之间的差距，获得基本生活自理能力，并像晓然一样尽可能融入社会，是各级政府、社会各界和很多家庭正在面对且亟待解决的问题。国家卫生健康委确定2025年至2027年为“儿科和精神卫生服务年”，要求加快建设我国心理健康和精神卫生服务体系。在江苏，“规范提升100家残疾儿童定点康复机构”被纳入省政府2024年度民生实事项目并顺利落实。

记者日前走进我省首批规范提升合格的南京溧水欣欣儿童康复发展中心（以下简称“欣欣”），与老师、孩子和家长们一起体验艰辛、见证惊喜，观察如何帮助特殊孩子在智力、感官、情绪、行为等多方面提升、改善，看各方聚力点燃希望。

越早干预效果越好

在“欣欣”教室门口，刚配置人工耳蜗不久的小迪，正与同龄小朋友一起尝试开关玻璃门，他不停用手比划示意，口中发出“啊啊艾艾”的声音。“小迪此前完全听不到声音，有了人工耳蜗辅助后，我们需要帮他在听到的声音与含义之间建立链接，教他用口头语言去代替惯用的表意手势。”康复老师张琦说。

在“欣欣”工作4年间，张琦带过几十个听障儿童。她告诉记者，让听障的孩子能听会说，是一个循序渐进的过程，一般分为四个阶段，即察知、分辨、辨识、理解。以敲门为例：在“察知”阶段，“咚咚咚”敲门，如果孩子突然停下手中的动作，说明他察觉到有一个声音的存在；反之就要提示他——“小耳朵听听”，带他去敲敲门，帮助孩子建立良好的聆听习惯。再逐步训练“分辨”敲门声和小狗叫、小汽车喇叭声有啥不一样；“辨识”出敲门声后主动望向门口；“理解”敲门声的含义，自己跑去开门……听力能力发展的四个阶段连续且螺旋上升，孩子只有反复练习、积累到一定程度，才会发音。因此康复时间长短虽因人而异，但对于每个孩子自身而言，越早干预越好，“1岁左右佩戴助听器，并立即开始康复训练效果最好”。

“欣欣”近年来招收的孤独症、发育迟缓等类型儿童也越来越多。据2024年3月发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，全国孤独症患者群体规模超过1000万人，其中0至14岁儿童患者300万到500万人，且每年新增约16万人。关爱孤独症患儿，已成为一项长期、系统的民生工程。

据“欣欣”负责人之一殷琳玲介绍，孤独症又称自闭症，患儿通常表现为没有语言或语言很弱，与人基本没有互动，有些还会表现出严重的刻板行为或自我刺激行为，如不停甩手、抠手，或很喜欢玩电梯、扶梯，盯着电风扇等会转的物体一直看。随着年龄增加，这些指征会越来越明显。“早发现，早干预。2到5岁是干预的最佳时期，错过这个年龄段，很多东西就难以教进去了。”殷琳玲一再强调。

因“症”施教持之以恒

“为帮助孩子尽可能融入正常小朋友的圈子，需要针对每个孩子的特点，通过不同方式的训练，去综合改善他们的能力。”殷琳玲说。

谦谦现在2岁半，“快2岁时他除了会喊爸爸，其他一个字都不会说。”谦谦婶婶回忆道。

去年10月，谦谦来到“欣欣”试课。在接触了其他类似儿童、听老师讲授专业知识后，谦谦家人了解了孩子问题的根源。原来，家人喂饭十分精细，孩子进食虽方便了，咬肌却得不到锻炼，加上谦谦有一些先天性失衡，导致他长时间不会开口说话。

在老师和家人的共同助力下，谦谦开始了缓慢的说话练习。每天，老师用手指在他唇周比划，帮他找到对应的发音位置，一字一字带他说话，并辅助一些感统训练。在老师的建议下，父母买来吸管杯，让谦谦在适应训练中提高发音能力；同时改变精细的喂饭方式，让孩子自己咬着吃。“效果很显著！”谦谦婶婶记得，当谦谦终于开口叫出第一声“妈妈”，全家人激动不已。到过年前，孩子已经能说很多字，也能学大人说话了。

将两个颜色反差极大的数字积木“1”和“9”摆在桌上，不停调换位置，当老师说“给我‘1’”，郑赟犹犹豫豫地指向“9”。“看好了，这是‘1’！”老师重新打乱顺序再次提问。几轮反复训练后，郑赟终于不加犹豫地指向“1”，老师欢喜地奖励他一片零食……郑赟今年9岁，每天在“欣欣”做康复训练。

郑赟2岁时，家人跟他说话，他没有任何眼神交流反应，一个字不会说，也从不跟别的小朋友玩，医院检查结果是智力低下。2023年5月，郑赟在“欣欣”上完第一节口肌课后，老师鼓励郑赟妈妈：“放心，你家小宝贝会开口的。”郑赟的康复老师记得，干预从练习眼神追视开始，抓住他的注意力，保证他安坐，然后慢慢教模仿，练习各种指令。在此基础上再去教语言，带他学习一些逻辑关系和因果关系。为练习郑赟的腹部力量，老师还带他学吹泡泡、吹笛子，并建议他的父母在家也买一些工具让孩子练习。

令郑赟妈妈没想到的是，上课一个月左右，郑赟真的开口了。现在他不仅会说爸爸妈妈、爷爷奶奶，还会变音了。虽然郑赟目前的表达还处于模仿说话阶段，但父母看到了希望，一直坚持让他做训练。

家人陪护共同“战斗”

漫长的康复过程，不仅考验孩子们的恒心、毅力，对家长们来说，还要付出时间、路程、身体、钱财、工作机会等各方面的代价，他们能否坚持与孩子们一起长期“战斗”，尤为关键。

今年是罗奶奶坚持带孙子来“欣欣”上课的第三年。因家住乡下、路途遥远，每天清晨4点半，她就得拉着孙子起床、吃早饭，祖孙俩再花两个小时换乘两班公交，赶在9点之前到达康复中心。7岁的孙子从小没了妈妈，也逐渐被爸爸放弃。他一直不会说话，爱用手背敲东西，走到哪里敲到哪里，生生把手关节敲出了厚厚的鼓包。罗奶奶心疼啊，每天坐公交时不停地给他揉手关节。

上午，孙子在教室里上课，罗奶奶就坐在家长休息区等待。孙子在里面吃午饭时，罗奶奶会掏出自己带来的盒饭，或煮泡面匆匆填个肚子，随后进去哄孙子睡午觉。午后，祖孙俩再次辗转换乘公交，到家已是下午4点半，罗奶奶再开始准备烧晚饭。三年来，日复一日如此循环。很多人嘲笑罗奶奶这么辛苦有什么用，但她记得孙子刚来“欣欣”的时候，路都走不稳，现在至少学会了自己开门、关门、开电灯。罗奶奶说：“我的要求也没太高，就是希望小孩将来能学会自己吃饭，出门能知道回来。”

从郑赟2岁时检查出异常，到赴“欣欣”做康复之间那几年，郑赟家人其实也多方寻求转机。先是在当地医院做语言和感统训练，之后换到另外一家医院做检查，暂缓一段时间后再次回到最初的医院。后经人介绍，家住高淳的郑赟和家人赴南京市区，先后在两家私立机构做了几个月康复练习。其间，郑赟能识别出一些颜色，但始终无法开口说话。坚持终有收获，郑赟爸爸偶遇了“欣欣”另一位负责人佘维芳，郑赟得以在“欣欣”开始系统性康复训练。

如何缓解经济上的压力，是更多特殊儿童家庭面临的难题。据最新的南京市残疾儿童基本康复救助标准，0到6周岁的多重残疾儿童每年可申领28000元补贴，多重困难残疾儿童每年可申领35000元，7到17周岁按照0到6周岁标准的85%执行。残疾儿童在定点机构全年康复训练满一定学时，即可拿到补贴。这大大弥补了特殊儿童家庭的康复经费缺口，但对于一些特困家庭而言，依然捉襟见肘。

“很多都是困难家庭，我们不忍心收费。”殷琳玲说，“欣欣”收的近150名特殊儿童中，有二三十名都在免费上课，中心还给很多家庭减少了学费。罗奶奶第一次带孙子来上课的时候交了2000元押金，看到他们一家经济困难，“欣欣”三年来没再收过学费。

还有一个孤独症儿童，妈妈精神上受了点刺激，爸爸去年也查出了重病，于是“欣欣”免掉了孩子的学费，两位老师还带着现金去医院看望孩子爸爸，让他不用担心孩子的康复问题。

专业力量点燃希望

“欣欣”教学区外的家长休息区，墙上有块显眼的监控大屏幕，时时牵动着家长们的目光——各教室的教学状态一览无余。在一对一教室里，老师和孩子相对而坐，通过积木、画笔、卡通读物展开互动训练；在一对多的感统教室内，老师在带着孩子体验滑梯、半圆桥、S形平衡木等器材……“能就近找到规范的康复机构，每天得到系统的干预训练，一直是我们这些特殊儿童家庭的心愿啊。”一位家长对记者说。

“欣欣”目前的学生以溧水当地儿童为主，也有从周边甚至从南通特意过来的，为坚持长期干预康复，还在附近租了房。这些孩子当中最小的才13个月，每天得在家长的怀抱里上课。而四年前成立之初，“欣欣”只有殷琳玲、佘维芳和两个教学老师，两个分别有听力和智力障碍的孩子。

口口相传之下，陆续有孩子来“欣欣”试课，人一下子多起来，服务配置一时也跟不上了：一套教具大家轮流用，用着用着就少了配件；购置的二手打印机经常卡纸，打出来的页面还不清晰；请不起保洁，大家轮流打扫卫生。“欣欣”把增长的学费先用在“刀刃”上——实现了教具人手一套，拓展了教学区的面积。家长们也齐心协力帮助“欣欣”改善条件，谦谦妈妈去年捐赠了新的打印机和一套软件系统，一位细心的家长发现师生喝水还在用暖瓶，于是给中心捐了一台饮水机……

为保证教学质量，“欣欣”一边多方招聘，专业教师队伍扩大到20多人，一边展开高频次的教学培训。主要带孤独症和发育迟缓儿童的老师葛佳莹，毕业于南京特殊教育师范学校。她告诉记者，在这里除了运用学校学到的知识，还需要到北京等地参加培训，“每出来一个新的干预康复项目，我们都会去学，下班后也会主动上网搜寻国内外最新的教学理念和案例。”葛佳莹边说边撩起袖子，手臂上孤独症小朋友留下的一圈小牙印清晰可见，她笑称这是她的勋章。

把“欣欣”办到更多的地方去，是殷琳玲、佘维芳和同事们的心愿，而最近她们牵挂的是——公交何时能在“欣欣”楼下设站，“让孩子们特别是情况严重的孩子，每天能少走几十分钟路，坚持康复的信心和几率也会大大增加。”（文中儿童和家长均为化名）

江南时报记者 侯力明 张雅倩