浙江
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13日， 俞女士打进都市快报热线85100000：福州有一个15个月大的宝宝，患罕见病动了四次手术，只剩五厘米肠子，终身都需要插管 。
“他们明天到杭州滨江儿保来求医，家里经济很困难，看病花了四五十万元。我们是一个群里的群友，都做了捐助，明天去火车东站接他们。”
昨天中午12点43分，福州到杭州的G1634列车到达杭州东站， 一场爱心接力开始 。
生病的宝宝小子恒，是福州市福清市龙田镇玉瑶村人。孩子的大姨介绍，子恒出生第12天，因为便秘被送往当地妇幼医院救治，后来转送到福建省儿童医院，确诊是罕见病克罗恩，还伴有新生儿坏死性结肠炎等20种疾病。 孩子经历4次手术后，肠子只剩5厘米，不能吃一口东西，可能终身需要静脉营养液维持生命 。由于营养液费用高昂，家里没钱继续医治，选择出院回家，后来因出现严重脱水，有送进ICU治疗。
大姨说， 子恒的父母从亲戚朋友处借了40余万元，给孩子做了手术，来杭州是看看有什么好的方案 。
俞女士说：“我们去年5月看到子恒大姨发的视频，感觉宝宝很可怜，出生就住院，不能像正常小孩那样喝奶，一直要输营养液。他15个月大了，体重还只有6公斤。为此，我们组建了一个救助群，现有380多人，筹集了39万元左右善款，但还是杯水车薪。克罗恩这个病还没有比较好的治疗方案，有群友打听到杭州这里可能有办法，就让他们过来看看。”
俞女士介绍，子恒的爸爸妈妈都是95后，爸爸打零工，妈妈在家照顾孩子，因为收入低，夫妻俩一度想要放弃，但爱心人士都想帮助他们，让他们看到希望。这个380多人的爱心群，群友都自称为“子恒妈妈”。
中午12点20分，橙柿互动曾报道过的 黄飞华爱心车队一辆车 已在东站P5停车场等候，司机徐师傅是杭州春光旅游有限公司的，出发前给车子全面消毒，并制定好了去医院的路线。因为小子恒不能感冒或感染，这次车上人要求全程戴口罩。徐师傅参加爱心公益已经7年， 像今天这样时间紧急、要求又高的任务还是第一次接 。
12点30分，俞女士也到了，她特意拿来了自家做的清明饺，给子恒爸妈当午餐。俞女士自己也有个10岁大的宝宝：“到了杭州，我代表380多名‘子恒妈妈’来看看宝宝，希望宝宝能好起来。”
12点43分，黄师傅和俞女士接到了小子恒一家，孩子戴着头罩，正在妈妈怀里熟睡。子恒的爸爸不善言语，拎着一个行李箱，他告诉直通车记者：“早上8点半出来的，坐了近4个小时的车，一路上小子恒不哭不闹，很懂事。”
13点20分，小子恒一家坐上了徐师傅的车 ，30分钟后到达浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区。
14点30分，小子恒顺利地住进医院，俞女士还给他买了尿不湿、玩具和生活用品。这时小子恒也醒了，他鼻子上插着胃管，嘴里舔着棒棒糖。其间，俞女士一直用手机记录着这一切，和爱心群里的“子恒妈妈”同步。
克罗恩病（Crohn's disease）是一种影响消化道的慢性炎症性肠病，会导致腹痛、腹泻、虚弱、发热、体重减轻等症状 。目前没有方法可以根治克罗恩病，一旦确诊，意味着患者需终身与该疾病为伴，所以克罗恩病也被称为“不死的癌症”。
2024年1月，英国凯特王妃接受腹部手术，当时有媒体猜测凯特所患的是克罗恩病。后来凯特王妃发视频澄清，宣布她在检查中发现癌症，并进行预防性化疗，但未公开具体癌症类型。
橙柿互动·都市快报 记者 王海峰
编辑 成嘉怡
审核 张倩 王晨郁
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