【聚焦】怎样打开复杂血液疾病精准诊疗的“大门”

在采访中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）副所院长王津雨时，她通过手机微信给记者发送了一个“预约专家咨询/门诊/远程会诊”的就诊模板，模板内容如下：感谢您对我们医院的关注。我院是全国排名第一的血液病专科医院，85%患者来自全国各地，如果有患者不幸患血液病需要专家支持，您可以完善以下信息发给我，我们一定请最权威专家做好患者服务。模板末尾附有医院地址及需要填写的患者信息、家属联系方式及主要诉求。

中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）副所院长王津雨

王津雨告诉记者，这个模板通常是她新加微信好友后发出的第一条消息。这种“人传人”的患者信息收集方式也许是笨拙的，但她深知血液病患者的艰难处境，希望能以这种笨拙的方式帮到哪怕很少一部分人。

在治疗效果和生活质量上下功夫

“为尚不能被治愈以及病情难以好转的患者探索更多治疗途径，以期达到更好的治疗效果；让患者生活质量有所提升，最大程度上减少治疗给身体带来的损害。”王津雨说，近二三十年，中国医学科学院血液病医院正是秉持着这种理念实现了快速发展。她告诉记者，在对以往难治疾病的攻克中，医院进行了多维度尝试，包括造血干细胞移植技术的优化、放化疗方案的升级以及嵌合抗原受体T细胞免疫疗法（CAR-T疗法）、基因治疗的应用。

为了进一步提升医疗服务能力，2023年9月，医院团泊院区启用运行，至此，该院正式形成了“海光寺院区—团泊院区—华苑院区”一院三区的差异化发展格局。团泊院区以收治成人血液肿瘤为主，聚焦免疫细胞治疗、基因治疗等新技术和新方法；打造概念验证病房，让研究型医院建设更加完备。海光寺院区主攻儿童血液肿瘤，同时注重罕见病诊疗以及血液与健康全国重点实验室建设、国家血液系统疾病临床医学研究中心发展工作。华苑院区以再生医学临床基地、生物样本库以及脐血库建设为重点工作。

图为中国医学科学院血液病医院

在这一系列均以患者为中心开展的工作中，医院特别关注血液病患者的特殊性。王津雨说，这种特殊性体现在血液病重症患者的血常规、免疫力等指标的情况远低于正常水平，易伴随严重的感染以及各脏器的功能衰竭，救治成功率不容乐观。为此，医院专门成立了救治血液病重症患者的重症医学科，当患者出现重症倾向，经评估“其有可能在未来的3～7天内转为重症”后，临床医生将主动与重症医学科联络，安排患者转科，通过重症治疗的早期干预手段，降低血液重症患者的死亡率。

除重症病房外，护理的精细化对血液病患者而言也十分重要。王津雨说，2024年以来，医院各科室护士长牵头，尝试以临床需求为出发点探索“运动处方”的使用规范。“患者长期卧床易形成血栓，需进行相应的抗凝治疗以预防静脉血栓，但大部分血液病患者的血小板偏低，抗凝治疗必须格外谨慎。”从临床问题出发，医院护理部为这部分患者设定了运动标准，即“运动处方”，让患者既有兴趣又不劳累，还能实现血栓的预防。比如，在每天的几个固定时段进行一些下肢运动，既可以保证患者的耐受性，又可以避免下肢血流因长期卧床出现血流缓慢。

多方专家合力攻坚克难

谈及多学科会诊（MDT）在形成血液病患者治疗方案上的作用，王津雨回忆起多年前的病例。一位骨髓衰竭性疾病患者输血治疗后4小时出现发热症状，是否是输血引起的发热，决定着治疗方案的选择。医院通过MDT讨论，对该患者的血培养情况进行检测分析，经医院微生物学专家、输血科专家、感染科专家会诊，全面排除了输血引起发热的可能性，微生物专家表示患者血培养检测出的致病菌常见于胃肠道感染。在后续的沟通过程中，家属告知医生，患者住院期间“悄悄”食用了外来的“不洁”食品，并在输血后有过一次腹泻，专家们这才找出了问题的症结所在。后续在诊疗和护理中也更加注重和加强患者的饮食管理及家属的培训沟通。

一次次的多方专家会诊，一次次的多学科研判交流，使得MDT模式在复杂疾病的诊疗中愈加受到医生和患者的青睐。王津雨说，当前，无论是老年群体还是青年群体，多病共存、多药共用的现象均呈增长态势，MDT模式已越来越成为医疗机构诊疗过程中的必要支撑。“诸如淋巴瘤、骨髓瘤等复杂疾病，需要采取最为精细的诊断方式，汇集影像学、病理学、血液病学、药学、微生物学、重症医学等多学科专家共同贡献力量才能实现。尤其是老年血液病患者，还可能同时存在诸多脏器功能障碍的问题，这些问题都加大了诊疗难度，需要多方专家形成合力，攻坚克难。”

MDT除了能够在诊疗环节中发挥重要作用，也有助于医疗团队的团结和能力提升。“医院的微生物室和临床医生的连接十分紧密，在共同探讨患者治疗方案之余，各科专家还共同进行了多个病例研究，并将研究成果和疾病规律撰写成论文发表于相关学术期刊上。”王津雨说，在这种合作模式下形成的论文，其SCI刊物影响因子最高达到30分，同时为医院培养了多位年轻的科研型医生。

基于此，医院率先在团泊院区规划建设了MDT会诊中心和远程会诊中心，同时柔性引进本地其他医院的专家团队，整合多学科医疗资源，为患者提供更适合的诊治方案，解决疑难复杂疾病患者在多科室奔波的问题。同时，建立并完善MDT管理机制，全面整合血液、重症、药学、影像、病理、检验、营养、护理等多学科资源，形成高效诊疗协作模式，全面开展重症患者移植、疑难感染性疾病等 MDT服务。

打造全病程管理的互联网医院

想打造成一个具有全病程管理特色的互联网医院，需要进行怎样的探索？“既然叫作互联网医院，何不尝试与实体医院的功能更加贴近？”在王津雨看来，互联网医院既然冠以“医院”之名，就应该按照“医院”的标准建设，既要重视门诊部分，也不应忽视住院部分，让互联网医院上的住院部分成为实体医院住院服务的有效延伸。

为此，医院高度重视血液病诊疗技术创新和医院诊疗流程革新。秉承平台化建设理念，医院致力于实现线上线下同质化管理、一体化诊疗的服务目标，打造了线下门诊与线上复诊的无缝衔接模式，并同步开发住院办理、预交金缴费、报告查询等功能。互联网医院在传统挂号、缴费、查询功能基础上，提出全病程闭环管理和移动端出院结算，并基于血液病诊疗特点，创新性地开发了输血预约功能模块，实现了血液病患者在移动端就能智能约血、安全用血的智慧服务。目前，该院的互联网医院门诊已覆盖全院所有血液亚专业科室，注册患者数量已达49088人，输血预约患者2150人次，完成线上结算的患者达4825人次。

此外，考虑到血液病患者院外疾病健康管理对于患者疾病康复的重要性，医院以患者健康管理路径为中心，持续打造贯穿于院前管理、院内诊断及后续治疗、院后康复追踪的闭环诊疗服务体系。同时，医院从不同亚专业病种的预防、治疗、宣教、随访、用药、复诊等方面的特异需求出发，严格遵循医学指南和各类临床专家共识，为患者量身定制一体化服务方案。目前，医院已在儿童血液病、造血干细胞移植等血液亚专业科室开设了这一服务。在此服务模式下，医护人员可以同时管理多个患者的健康数据，利用智能系统辅助监控，提高诊疗效率。医院还会为患者提供来自多学科团队多方面的关怀和支持，打造个性化全方位的健康管理体验，实现了“医对患者一对多、患者感受多对一”。

王津雨告诉记者，她期待未来医院能够建成一个覆盖全国的血液病医生网络生态，通过医生间的学术交流、病例分享，提升我国血液病诊疗的整体水平，并建立顺畅的上下转诊机制，确保患者能够及时获得最适合的治疗资源，为患者提供更加便捷、高效、个性化、有温度的医疗服务，同时推动医疗行业的数字化、智慧化转型。

信息来源：中国卫生杂志

信息采集：卫健君

声明：本文著作权属原创者所有，不代表本微信公众号立场。如涉著作权事宜请联系删除。