健康夜话 | 当肿瘤科医生成为淋巴瘤患者

小编暖心提醒，音乐相伴更有感觉~

张昊华刘金良

“作为一名肿瘤科医生，我从未想过自己会成为患者。这段艰难的发病经过和自我疗愈的故事，揭示了生命中的意外与坚韧。”北京大学首钢医院肿瘤科医生黄丹丹在抗癌日志里写道。

2025年2月，她开设了微信公众号“正能量火箭丹”，把治疗淋巴瘤的经历和感受分享出来，希望自己的积极、乐观、坚强能感染更多人，也希望看到日志的每一个患者，都能明白规范和科学对于癌症治疗有多么重要。

“这是我的行军床，那个箱子里放着我的铺盖，工作太忙的时候，我就住在这个诊室里。”2月26日，在北京大学首钢医院肿瘤科的一间诊室里，35岁的黄丹丹接受了记者的采访，她熟络地介绍着这个自己常常战斗着的地方，畅谈着自己的生命感悟。

读大学时，同学给黄丹丹起了个外号叫“火箭丹”，因为她做事效率高、学习成绩好、走路特别快，是个急性子。工作以后，除了完成好临床工作，她还一直在做各种科研和科普工作，参加病例演讲比赛。对她来说，人生就像一场永不停歇的赛跑，得铆足了劲向前冲。这场突如其来的病给黄丹丹的生活按下了暂停键，“火箭丹”不得不慢下来。

是意料之中

还是难以置信

2024年12月24日晚，黄丹丹在陪儿子做期末练习时，发现自己的双腿长满了红色斑点，越往上越多，甚至接近腰部。她以为这是由她患的干燥综合征（一种免疫系统疾病）引起，因为用的药可能引发过敏反应。第二天，她到医院做了血常规检查。“你的血小板怎么这么低，怎么才8？正常值是125到300，你知道吗？”肿瘤科的同事收到化验结果后，焦急地对她说，并立刻安排她住院。12月26日，黄丹丹开始输血小板，但感染指标和白细胞持续升高且原因不明，于是做骨髓穿刺以明确诊断，随后也完善了骨髓相关的免疫和基因检测。

“医院领导及同事纷纷来慰问我，说话都有点支支吾吾，我猜是骨穿的结果出来了。大家都说结果不确定，建议我去北京大学人民医院进一步诊治。”黄丹丹回忆说，“我隐约感到结果不好，我知道，干燥综合征很容易发展成淋巴瘤。”

转入北京大学人民医院当晚，黄丹丹出现了高烧和心率加快的症状，腹痛症状加重，血氧偏低，用了强效的抗生素，但白细胞依旧在升高，腹部CT结果显示，脾大、脾脏多发梗塞，她进入高烧昏睡状态。接受了基础化疗VP方案后，黄丹丹开始好转。

得知黄丹丹患病的消息，亲人、朋友、同学、同事……很多人都难以置信。“现在看来，一切似乎都有迹可循。”从命悬一线的险境中闯过来的黄丹丹开始回想自己的经历：过去的35年里，她的生活节奏快得惊人，事事精益求精，力争上游，总想证明自己。从2023年开始，她的淋巴结便有不正常的增大，也做了一些检查，但是一直以为是干燥综合征导致良性淋巴结增大，就先观察着，但她明显感到自己的体力大不如前，熬不了夜了。2024年5月，因为免疫力低，她还得了带状疱疹。

从2024年12月31日到2025年1月7日，住在人民医院的黄丹丹形容自己“整个人都很淡漠”。“我当时不知道诊断到底是白血病还是淋巴瘤，老在输血，躺在床上无所事事。”黄丹丹说，“我不想见任何人，包括儿子、妈妈。听到他们的声音，我就会流泪。”

促使她振作的，是同病房的“战友”。“他们知道我是肿瘤科医生，就老问我一些问题，关于治疗的、护理的，我也尽己所能为大家解答。”黄丹丹微笑着说，眼睛弯成月牙儿，“他们跟我说，黄医生，跟你学了好多。那个时候，我就感觉自己仍然是有价值的，决定要开一个微信公众号，把治疗的经历和感受传播出去，让更多人知道怎么去认识这种病，怎么去应对，怎么去战胜。”她想，干燥综合征本来就有百分之二三十的可能会发展成淋巴瘤，“或许早晚会得，现在只不过是早了点”。自己的经历或许就是最好的科普素材，抗癌范本。

治疗之余，她组建了“战友群”，把许多一起住院的病友和家属都拉了进去，交流治疗的感受，分享护理的心得。“很多患者都受到肛裂的困扰，我就把自己的经历跟他们分享，告诉他们这个过程可能会持续多长时间，应该买什么药护理肛门红肿，他们就说，‘火箭丹’，你真是太棒了。”黄丹丹说，“我也希望我的好心态可以‘感染’他们，让他们坚信痛苦和困难都是可以战胜的。”

住院期间，黄丹丹每天都要录一段语音，那是她的抗癌日志，她也会邀请其他要好的病友一起录，讲讲自己的故事。“有的病友录完了，也有的病友录到一半情绪崩溃，泣不成声……”黄丹丹说，“虽然我是肿瘤科医生，但直到这次生病，我才真正理解了他们。”

至暗时刻

我理解了患者

比患癌更让人绝望的，是治疗过程的漫长和煎熬，化疗后的副作用让人痛不欲生。

“很多时候，患者都是因为忍受不了治疗过程的痛苦而没能坚持规范治疗，最后导致复发转移……”进入肿瘤科工作的七八年里，黄丹丹见到了太多这样的患者。“有的患者一想到要到医院化疗就很恐惧，一拖再拖，也有的患者因为化疗效果不错，放松了警惕，没有按时完成接下来的治疗，导致复发转移，再到医院的时候已经晚了。”黄丹丹说，“我建了自己的患者群，到时间就提醒他们该来医院了，可是并不总能见效。那个时候我还不能真正理解他们为什么不能坚持规范治疗，现在我感同身受，因为自己也经历了至暗时刻。”

黄丹丹的淋巴瘤分期是Ⅳ期（晚期），按照医生制定的方案，她需要接受6~8次化疗，目前她已经完成了3次化疗。第一次化疗时，因为她身体虚弱，用药相对温和，她比较顺利地坚持了下来，可是第二次和第三次化疗让她有了人间炼狱的体验，几乎快要摧毁她的坚强意志。

各种副反应都出现了，从头到脚，皮肤红肿，就像毛囊炎似的，口腔里长真菌，全都是白色的斑点，吃饭时感觉不到味道，鼻腔出血，恶心、呕吐，看到肉就恶心。肛裂让她的每次大便都撕心裂肺地疼，仿佛有个小刀片在肛门口一道道地划。说起这段经历，黄丹丹心有余悸，作为医生的理智告诉她，这些都是常见的副反应，但她还是感到“坠入了万丈深渊”。慢慢地，她还有了神经毒性反应：手抖，走路时腿突然打弯，人就摔倒了，有时甚至根本站不起来。

“躺在床上，我感觉丧失了自理能力，才35岁就被打倒了。”黄丹丹叹了口气说，她被无助感淹没了，好几次想到了死亡。她把自己患病初期录的抗癌日志拿出来听，把给自己做的“生命赞歌”视频拿出来看，泪如雨下。“那会儿我想，或许生命赞歌就要变成挽歌。”作为肿瘤科医生，她深知，治疗不是努力了就一定会有好效果，未来的路还能不能走下去，谁也不知道。

但是，她还是一次又一次地从谷底爬了上来。接受采访的前两天，她又写了一篇日志，她说自己要打一场持久战。“我的淋巴瘤已经广泛转移了，5年生存率只有20%~40%，可能只有1/3的概率能彻底好起来，但我肯定要努力，毕竟我是医生，懂很多知识，不能被打倒。”黄丹丹坚定地说。正如她在抗癌日志里写下的海伦·凯勒的名言：“虽然世界充满了苦难，但也充满了克服苦难的方法。”

珍惜爱我的人

和我爱的人

2025年的情人节到来之际，住在首钢医院的黄丹丹申请了安宁疗护志愿者团队的音乐陪伴服务。她请志愿者为自己和丈夫力华演唱了《甜蜜蜜》《月亮代表我的心》，她想借这两首歌表达对力华的依恋和感激。在她病倒后，力华撇下刚起步的创业项目，全身心陪伴她、照顾她，成为她最专业尽职的护理师。在她肛裂需要换药的时候，他学习了肛肠科护士的专业技术；当她住院的时候，他就支了张气垫床，睡在窗口20多天；当她情绪不好的时候，他把她所有的宣泄照单全收。力华甚至借助各种各样AI（人工智能）工具，为黄丹丹制定了周密的照护方案，连家里该怎么通风、消毒都考虑到了。

出于医生的专业敏感，更出于母亲对儿子最深沉的爱，黄丹丹在患病后就开始思考如何把这件事讲给只有不到9岁的儿子听，她不希望儿子受到消极的影响。比如，恐惧；难以接受母亲形象的变化；产生自卑的心理……

在快要开始掉头发的时候，她给儿子排了个小小的情景剧——《火箭丹妈妈大战白血病大恶魔》（彼时尚未确诊淋巴瘤）。剧中，她演示了“头发掉落魔法”，告诉儿子这是化疗后的正常反应，是妈妈与病魔战斗的“勋章”；她也告诉儿子，自己买了假发，在他的同学面前一定会管理好形象；她还告诉儿子，自己未来有可能需要做骨髓移植，他一定要和两个舅舅一起锻炼好身体，帮妈妈养好“种子”，那可能是妈妈治病的“终极武器”……

黄丹丹说，希望自己的分享传递给更多人能量，让大家有勇气去应对人生路上的任何考验。

文：健康报记者 张昊华 通讯员 刘金良

编辑：张昊华 李诗尧

校对：杨真宇

审核：秦明睿 徐秉楠

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