北京
大家好，我是陈拙。
今天对一群人来说是个特殊的日子，他们只有在一年当中的今天，才有机会被看到。
今天是国际罕见病日。
我决定重新跟大家讲讲这些病人的故事，并跟你们分享一下他们的现状。
不知道是不是因为节日的缘故，刚才刷短视频，有一个女孩的经历被推送到我面前。
她叫刘开心，患有一种罕见病中的“罕见病”，这病甚至没有对应的中文名。她自从10岁起身体就停止生长，身体经常骨折，随时心脏停跳，吃任何人类食物都会导致消化道出血，只能靠用鼻饲管给身体输送营养液来维持生命。
即使再疼，她也不哭。因为身体对眼泪和汗液过敏。
听起来挺惨的，但其实，刘开心活得挺开心。
之前她接受采访，在央视当着全国人民讲“地狱”笑话。
记者问，长期带着鼻饲管生活，会不会影响说话？
刘开心分享自己的独门绝技，“我能一边吞血一边说”；她说最怕坐地铁过液体安检，主要怕吓到路人。“毕竟包里的‘液体’饮料，直接连着我的肠子。”
刘开心在网上有多重身份。她有时说自己“出场设置不太完善，导致质量不好”；有时叫自己“修炼成精的插线板”，源于她的形象——左边心脏上装着起搏器，右边鼻子上挂着帮她“吃饭”的鼻饲输液港；
更多时候，她说自己像“斑马”。
因为当人们听到马蹄声，下意识会想到马而不是斑马，就像数量太少，很难被注意的罕见病人一样。
这些不容易被注意到的罕见病人们，也来到了天才，携力写下了一本书的故事，被百万网友看到。
只要他们的故事发出来，总会有人小心翼翼地追问：“作者还活着不？”时间越久，问的人越多。
真不是我吹牛，有人记了三年
比如患有发作性睡病的女孩，这种病会让她随时睡着，即使在开车、过马路也不例外。女孩却每次都把进入梦境当作一次人生冒险；
我还记录过一个河北的女孩，她患有一种只有东亚女性会得的病，她找到我说治病很重要，提醒更多女孩注意身体的异常，早发现、早治疗也很重要。
还有一位大哥，我叫他“全中国最孤独的病人”，他的病在全国仅有一例，求医数十年才确诊。大哥年纪不小，仍像个热血漫画的少年男主角，他说，“既然这病落在我身上，我就必须要和它斗一斗。”
我总会被这些故事反复打动——虽然孤独地活着，但他们又比谁都清楚，活下来的意义是什么。
我有时也觉得，他们的故事能多写一些就好了。让更多人理解，他们可能就不会那么孤独，就像刚刚我说的那个叫刘开心的女孩，她最近有一点“不开心”，因为和人“吵架”了。
有网友说，她接受采访是在卖惨博流量，还有人劝她，与其发视频，不如直接放弃治疗，拿钱去环游世界。
这些都是不知道她的故事，不够理解她的人。
她说：“要放弃能找到很多理由，但想坚持下来，一个理由就足够。我想活下去，因为这世界太有趣了。”
幸运的是，天才和那么多罕见病患者一起记录故事，而看过的你们，不仅理解他们，还格外长情，有故事刊发三年后，仍被持续追问，写故事的女孩现在怎么样？活得还好吗？
趁今天这个特殊的时间节点，我跟大家分享两件事。
第一件事发生在去年跨年。
有个罕见病机构举办了一场许愿活动，他们组织机构中记录在册的病人及家属，许下新年愿望，由陌生人替他们实现。
在长长的许愿名单上，我看到了很多熟悉的朋友。
有曾经在天才记录过故事的病人，也有帮助我们记录故事的家属，虽然不知道他们过得好与不好，但我至少确认了最好的消息——你们仍持续关注的这些病人，他们都还活着。
第二件事在当下，我希望在今天，再次跟大家推荐天才这些罕见病患者们创作的图书《白色记事簿3:孤独的病人》。
推荐这本书之前，我曾去各大社交媒体和图书软件上，搜索与罕见病人相关的书籍——
却发现，大多数与罕见病相关的书籍，都没人关注、没人评分、更没人阅读。
截止今日，《白色记事簿》可能是唯一一本完整记录罕见病人真实经历、被全网阅读过数十万次的故事系列。
或许在这里，你能看到这些病人最真实的生活，他们不需要同情可怜，他们明明每个都是独自面对困境、与生死决战的强者。他们比普通人更清楚，那些平凡的日子，到底是有多么幸福。
他们不是“应该”被关注，而是“值得”被关注。
如果你想重温他们的故事，可以点击购买这本书，将他们记录中的感动和生命力，持续保存在自己身边。
点击下方图片就能购买⬇️
另外，每售出一本书，我们都会将版税分给作者，希望可以作为支持他们日后治疗的费用之一。
希望这些罕见病人，能被看到和理解，也希望拿到这本书的你，能获得对抗孤独的力量，让自己在无人知晓的日子里，也有足够耐心，好好生活。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
