“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“蝴蝶宝宝”“渐冻人”……这些生动的称谓,背后却暗藏危机。2025年2月28日是第18个国际罕见病日,全球约3.5亿人被命运贴上“罕见(病)”的标签。 目前,已知罕见病超7000多种,我国约有患者2000万人,虽然单一疾病患病人数少,但罕见病患者总人数却并不少。让我们一同关注罕见病患者群体,让“罕见”被看见。
新华日报·交汇点记者 王子杰
标题图设计:郑诚
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